SOPHIA est un programme de Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS) :
Sa cible est le diabétique en ALD (de type 1 et 2) de plus de 18 ans.
Son objectif : améliorer la qualité de vie des assurés sociaux et mieux prévenir les complications, souvent graves, liées à leur pathologie.
Rappelons que le diabète touchaient déjà 3 millions de personnes en 2011. Selon les projections de la CNAM-TS, en 2017, les dépenses directement liées au diabète devraient grimper à 11,3 milliards d’euros soit 70% de plus qu’en 2010. 
L’autonomie des diabétique traités par insuline, de plus en plus nombreux, est un enjeu important en particulier sur le plan financier. Ainsi sur le 81 137 personnes qui sont passées à l’insuline en 2010, un sur cinq a des injections faites par des infirmières à domicile. Le coût unitaire par patient est de l’ordre de 6 000 € par an !
Le CAPI, contrat auquel 40% des médecins traitants éligibles, avaient adhéré, incluait 4 indicateurs sur le diabète. Selon une évaluation de la CNAM, ce dispositif CAPI aurait« montré un impact significatif après 2 ans et demi : à fin mars 2012, les signataires ont des résultats supérieurs à ceux des non signataires pour les quatre indicateurs du diabète »/
La nouvelle rémunération sur objectifs de santé publique, généralise le CAPI et intègre 4 nouveaux indicateurs sur le diabète.
Le programme SOPHIA a été testé depuis le 15 septembre 2009 dans onze départements : Seine-Saint-Denis, Loiret, Puy-de-Dôme, Alpes-Maritimes, Tarn, Ariège, Haute-Garonne, Hautes-Pyrénées, Gers, Sarthe et La Réunion. Puis étendu à 19 départements au total. Il concerne 140 000 patients diabétiques.
Considérant que c’était un succès, l’UNCAM a décidé de le généraliser à la France et à la Navarre.
Au printemps dernier, les médecins généralistes ont été démarchés par les DAM, les Délégués de l’Assurance Maladie, qui sont venus leur faire l’article sur ce programme. Ces DAM ont laissé un “Kit pratique Sophia”, contenant des affiches pour la salle d’attente et des brochures de présentation pour les patients diabétiques.
J’ai donné un dossier à un patient le 25 avril dernier. Intéressé par la démarche, il signe et poste aussitôt le contrat.
Trois mois plus tard il revient en consultation. Je lui demande des nouvelles, il n’a rien reçu de la CPAM et moi non plus !
Pourtant selon la brochure, c’est « Avec Sophia, j’agis pour mieux vivre au quotidien ! ».
Malgré Espace Pro, dont l’ergonomie fonctionnelle sert de contre exemple chez Apple, j’ai adressé une demande à ma caisse en remplissant un formulaire en ligne.
Lentement la machine bureaucratique s’est mise en route. Mon mail, comme une patate chaude, passe de service en service :
| Le 16 juillet 2012, « Nous accusons réception de votre demande du 16/07/2012 citée en objet. Elle sera traitée par votre caisse d’Assurance Maladie dans un délai de trois jours » |  |
| le 18 juillet 2012 « Suite à votre demande du 16.07.2012, je vous informe que votre courriel vient d’être transféré au service concerné. Il est actuellement en cours de traitement. » |  |
| 19 juillet 2012 : « Votre message a été transmis à un autre service qui se renseigne et va vous répondre dans les meilleurs délais. » |  |
| Enfin le 20 juillet 2012, j’ai la réponse : |  |
Le service d’accompagnement Sophia pour les personnes ayant un diabète était donc en cours de déploiement en Loire Atlantique depuis le mois d’avril 2012.
Or la mise en oeuvre du programme a été retardée.
En effet, la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) demande désormais une autorisation par décret en Conseil d’Etat pour toutes les actions utilisant le numéro de Sécurité Sociale lors du traitement des données. Le service Sophia relève de cette disposition et son déploiement à la France entière interviendra donc au 4e trimestre 2012.
Curieusement la cinquième numéro de la lettre trimestrielle de la CPAM de la Loire-Atlantique « Contact », reçu le 16 juillet, n’évoque absolument pas cette suspension du contra Sophia !
Sur le site de l’assurance maladie dédié spécialement à Sophia, Améli, aucune information non plus sur cette suspension du programme !
Évaluation médico-économique de SOPHIA – Méthodologie1. Evaluation à un anEn l’absence de randomisation possible, le principe de l’évaluation médico-économique a reposé sur la mesure de l’évolution d’un ensemble d’indicateurs entre deux années civiles consécutives, l’année 0 (2008), année de référence, et l’année 1 (2009), première année de réalisation du programme, et sur la comparaison de ces évolutions avec celles observées dans des groupes témoins sur des périodes similaires, en effectuant les ajustements nécessaires. Deux groupes témoins ont été utilisés pour l’évaluation : Un premier groupe témoin a été construit par échantillonnage aléatoire de la base ERASME V1 de la CNAMTS. Il a été constitué de 300 000 patients diabétiques répondant aux critères d’inclusion du programme SOPHIA, mais non affiliés aux caisses pilotes. Cet échantillon a été utilisé pour toutes les comparaisons portant sur les consommations de soins et le suivi du parcours de soins recommandé. Pour les résultats cliniques et biologiques, les données collectées chez les patients adhérents au programme à travers des questionnaires patients et médecins complétés à l’inclusion et après un an ont été comparées à un second groupe témoin, construit sur un sous-ensemble de l’échantillon ENTRED-métropole 2007-2010. Ce sous-échantillon comprenait les 1 587 patients qui ne relevaient pas des sites pilotes, dont les questionnaires patient et médecin (enquête médecin-soignant) étaient renseignés et qui avaient accepté departiciper à des études ultérieures éventuelles. Afin de disposer de données d’évolution à un an dans ce groupe, une enquête complémentaire par voie postale (enquête ancillaire ENTRED-SOPHIA) a été lancée en juin 2009 auprès des patients de cette population, ainsi qu’auprès de leur médecin. Pour contrôler des différences entre la population adhérente et la population des groupes témoins, des ajustements ont été opérés qui reposent sur trois méthodes de régressionmultiple. Dans la première méthode, les résultats étaient ajustés sur la valeur initiale à T0 ou sur l’année 0 de la variable testée. Dans la deuxième méthode, les variables d’ajustement étaient la valeur initiale du paramètre, l’âge (6 classes), le sexe, l’ancienneté de l’ALD (3 classes), une insulinothérapie à T0 (oui/non), le traitement par antidiabétique oral (ADO) à T0 (4 classes), le remboursement total ambulatoire sur l’année 0 (en 3 classes), le coût total hospitalier surl’année 0 (en 3 classes), l’offre départementale de soins infirmiers libéraux (en 3 classes),l’offre de soins départementale en médecine générale (en 3 classes). Dans la troisième méthode, les variables d’ajustement de la deuxième méthode ont été sélectionnées mais en utilisant un score de propension avec une répartition en quintiles. Les résultats sont exprimés en termes d’odds-ratios (OR) ajustés ou des différences deremboursement ajustées. Les données de consommations hospitalières et les données cliniques et paracliniques ont fait l’objet des mêmes types d’analyses.Les analyses ont été conduites par la société Cemka-Eval. |
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