Le Comité Consultatif National d’Ethique avait été saisi le 19 mars 2008 par Roselyne Bachelot à propos du développement des technologies de l’information dans le champ médical et en particulier sur les risques de perte de confidentialité induits par l’accès électronique des dossiers du patient par le personnel de santé. Il a rendu son avis le 12 juin 2008.

Membres du Groupe de travail :
 Annick Alpérovitch (rapporteur), Directrice de l’unité Inserm 360 à la Pitié-Salpétrière et épidémiologiste de renommée mondiale.
 André Comte-Sponville, né en 1952, philosophe,
 Anne-Marie Dickelé, 58 ans, Grande Maîtresse de la Grande Loge Mixte Universelle.
 Frédérique Dreifuss-Netter, professeur agrégée de droit à l’Université Paris-Descartes, directrice du Centre de recherches en droit médical
 Roger-Pol Droit, né en 1949, philosophe et journaliste
 Patrick Gaudray directeur scientifique adjoint du département des Sciences de la vie du CNRS
 Pierre Le Coz (rapporteur), né en 1954, essayiste et philosophe français

L’analyse du Comité est d’autant plus pertinente qu’elle émane pour une fois d’experts qui sont en dehors de la marmite, qui ne goutent pas la soupe des subventions ou qui ne jouent pas leur carrière sur l’avenir ou l’enlisement de ce chantier.

L’oraison funébre a été vite faite, trois personnalités seulement ont été auditionnées par les sages :
 Pierre Lesteven, représentant de la Fédération Hospitalière de France (FHF)
 André Loth, chef de mission pour l’informatisation du système de santé, Ministère de la santé
 Christian Saout, président du Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS).

Malheureusement pour la survie du GIP DMP qui compte 65 à 70 membres, ils n’ont pas été de très bons avocats d’un dossier déjà moribond. Les conclusions sont autant de clous enfoncés dans le cercueil du Dossier Médical Personnel :
 “Le DMP dans sa conception actuelle ne peut être adopté pour chaque citoyen, à l’échelle nationale dans la mesure où il ne répond pas aux objectifs poursuivis, alors que son coût de mise en oeuvre est très élevé ;”
“Le Comité dans son ensemble, estime que le DMP, tel qu’il est proposé, ne permettra pas d’atteindre le but poursuivi, à savoir d’associer une meilleure coordination des soins conduisant à une amélioration de leur efficience, de leur qualité, avec une meilleure utilisation des dépenses pour un coût identique ou diminué.”. En particulier “l’exigence éthique de respecter le droit des patients à masquer certaines données de santé dans leur dossier [...] n’apparaît pas conciliable avec les objectifs définis”.
Cette analyse n’est pas surprenante pour ceux qui suivent le dossier depuis les discussions à l’Assemblée Nationale de l’été 2004. Le DMP était mal né. Il y avait une profonde antinomie entre les objectifs législatifs du DMP qui avait pour but de «  favoriser la coordination, la qualité et la continuité des soins, gages d’un bon niveau de santé », chaque malade disposant « des informations qui permettent le suivi des actes et prestations de soins  » et le masquage des données découlant de la Loi Kouchner. En “conférant au droit du masquage un statut inconditionnel on semble a priori vider le DMP d’une partie de son utilité” relèvent les sages. En effet “il serait périlleux d’opposer la moindre réserve au droit au masquage qui remettrait en cause l’autonomie des personnes.”

Des “risques importants de levée de la confidentialité du DMP” !

Pour le Comité, “le DMP doit ici faire face à une difficulté qui ne lui est pas spécifique mais qui renvoie de façon plus générale aux capacités de notre société à sécuriser la circulation électronique des informations en général”. Il constate “ qu’en l’état actuel des choses aucun système informatique ” n’est “ susceptible d’offrir des garanties absolues de bon fonctionnement.”. De plus il existe des “risques importants de levée de la confidentialité du DMP liés à un croisement toujours possible des données entre divers dossiers informatiques”. Il ne faut pas oublier “Le risque d’atteinte aux libertés individuelles au profit de certains organismes, notamment administratifs, financiers ou assurantiels, en cas de non-communication du contenu d’un dossier dont la mise en place aura été généralisée” ;

Un dossier facultatif et secret pour une élite de volontaires éclairés ...

En désespoir de cause, le DMP pourrait n’être proposé qu’aux seuls “volontaires”, c’est à dire à “des personnes susceptibles de le gérer intellectuellement et matériellement”. La nécessaire “appropriation du DMP suppose qu’il ne soit pas imposé à tous mais proposé exclusivement à ceux qui le souhaitent.” En sont donc exclus les “ personnes en situation d’exclusion sociale et/ou de handicap”, non aptes à en contrôler l’accés et les données. D’ailleurs le Comité estime “qu’en dépit des garde-fous juridiques et des explications rationnelles sur son utilité en matière de coordination des soins, le DMP n’intéresse qu’une partie restreinte de la population. Il est permis de se demander si, dans l’état actuel des choses, le projet du DMP ne postule pas l’existence d’une société plus fictive que réelle (en tous cas non-aboutie), où chacun bénéficie d’une connexion internet, souhaite avoir accès à son dossier, comprend les informations médicales qui s’y trouvent inscrites, retient son numéro d’accès et ne le confie à personne d’autre.”
Le Comité concède qu’il pourrait être utile pour les patients “atteints de maladies dont l’état nécessite l’intervention de nombreux professionnels sur le long cours”, mais “ayant compris l’intérêt, pour eux de constituer un dossier informatisé susceptible d’assurer, notamment par l’exhaustivité des données consignées, l’optimisation de la prise en charge de leur affection par les professionnels de soin, tant au plan diagnostique, que thérapeutique” et surtout seuls “possédant la clef d’entrée dans leur dossier avec la possibilité de n’en autoriser l’accès qu’aux personnes de leur choix, et, en dehors de leur entourage proche (famille, personne de confiance) uniquement à celles qui seront tenues au secret professionnel”.

D’universel et opposable aux 60 millions de français, cet avatar du DMP devient facultatif et même secret puisque le patient ne doit encourir “aucune sanction en cas de refus d’accès à quelque autorité ou organisme que ce soit à un dossier dont eux seuls et les personnes autorisées connaîtront l’existence”, enterrant par la même les promesses faites par Philippe Douste-Blazy à l’été 2004, sur la rationalisation des soins et la lutte contre la iatrogénie.

Le CNOM aplaudit l’analyse du CCNE pourtant éloignée de son projet !

Communiqué CNOM

Le Conseil National de L’Ordre des Médecins dans un communiqué du 12 juin “se réjouit que l’analyse du Comité d’éthique rejoigne les propositions d’architecture exprimées par l’Ordre dans son Livre Blanc sur l’informatisation de la santé.”.
Pourtant les divergences sont importantes. Dans son récent livre blanc, le CNOM signalait son “ambition de mettre en oeuvre un dossier sincère utile aux soins quotidiens ou en cas d’urgence, plutôt qu’exhaustif ”et pronait “une relance du DMP dossier informatisé du patient partageable entre professionnels de santé”, c’est à dire transformer le DMP en dossier socle, un “espace structuré de dossiers communicants.”
A noter que le “Conseil national et les associations de patients avaient déjà décidé de constituer un groupe de travail sur ce sujet. La première réunion aura lieu début juillet.
Par ailleurs, le Conseil national s’est engagé sur le développement national de messageries professionnelles sécurisées et procédera jusqu’en septembre à de larges auditions sur leur mise en place.”

Commentaires lecteurs :

14 août 2008 à 16h23min / Patrick Gaudray — patrick.gaudray@univ-tours.fr

Ayant eu connaissance aujourd’hui de votre article, je me permets d’apporter une correction qui, à mon sens, a une certaine importance : je ne suis plus directeur scientifique adjoint au CNRS depuis le 31 décembre 2005. Si je l’étais toujours, je n’aurais pas participé aux travaux du CCNE sur le DMP ou tout autre sujet, car l’obligation de réserve d’un cadre administratif du CNRS ne serait pas compatible avec la liberté d’opinion et d’expression qui est nécessaire à la réflexion éthique telle qu’on la conçoit au Comité Consultatif National d’Ethique. Mon titre de chercheur au CNRS et membre du CCNE me suffit amplement.

17 juin 2008 à 19h42min / tiki — soufron@hotmail.com

Si le projet était abandonné, combien aura-t-il coûté dans sa phase préliminaire ?

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