Le Dossier Médical Baladeur

Faute de D.M.P. , vive le D.M.Portable !

Il n’est pas très frais, mais les députés viennent de voter un amendement dans la Loi de Financement de la Sécurité Sociale 2009 proposant de tester le “Dossier Médical Baladeur” sur clé USB. Ce « dossier médical implanté sur un dispositif portable d’hébergement de données informatiques (...) sera remis, à titre expérimental, à un échantillon de bénéficiaires de l’assurance maladie atteints d’affections longue durée ».

C’est le faire-part de naissance du Dossier Médical Portable, avorton du Dossier Médical Personnel. S’inspirant du célèbre « Si tu ne viens pas à Lagardère, c’est Lagardère qui viendra à toi ! », puisque les médecins ne pourront aller au DMP, c’est le Dossier Médical qui viendra à eux. Il fallait y penser. Nos députés n’ont pas de e-pétrole mais des idées. En effet ce Dossier Médical baladeur sera écrit sans doute sur clé USB, bien que l’article n’exclue pas la disquette ou le CD RW. Il sera proposé à un échantillon de patients en affections longue durée (ALD) dans quelques régions expérimentales.
Alors qu’en aout 2004, le Parlement votait une loi innovante instituant le Dossier Médical Personnel hébergé en ligne, quatre ans et demi plus tard, l’Assemblée Nationale en est réduite à inscrire in extremis un article de loi proposant un succédané.
Alors qu’Éric Besson lance en même temps l’ambitieux plan “France Numérique 2012”, ce “Dossier Médical Baladeur” témoigne du ringardisme et de l’inanité de la politique de e-santé en France. Cette dernière n’a sans doute pas touché le fond. A ce rythme, l’an prochain nos députés proposeront sans doute lors de la nouvelle loi de finance de l’assurance maladie de tester le “Carnet médical papier”.

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Un serpent de mer technologique

C’est en juin 2004 que ce serpent de mer technologique est né avec le rapport de Jean Dionis du Séjour et Jean-Claude Étienne sur “ Internet et système de santé : la nouvelle révolution médicale - Dossier médical et télémédecine ” dans le cadre de l’OPECST (Office parlementaire d’évaluation des choix techniques et scientifiques).
Aujourd’hui c’est le dada de Jean-Pierre Door [1], autrefois cardiologue. Le 29 janvier 2008, en marge de la présentation du rapport d’information sur le "dossier médical personnel (DMP) informatisé" (sic), il proposait sa solution miracle « Un prototype de DMP détenu par les patients, par exemple sur un support crypté et sécurisé de type mémoire USB » .
Finalement la persévérance paie. Le 31 octobre 2008 à la faveur d’un amendement à la Loi de Finance de la Sécurité Sociale 2009, les députés Jean-Pierre Door et Pierre Morange ont réussi à connecter leur Dossier Médical sur clé USB. Pour certaines catégories des patients atteints de lourdes Affections de Longues Durée (ALD), les députés ont inscrit dans la Loi le principe de lancer localement de nouvelles expérimentations basées sur des dossiers médicaux portables. Pour les députés, « le recours à une clé USB règle toutes les questions techniques liées à l’hébergement. Un décret pourra définir les modalités d’identification du patient, soit par mot de passe, soit par un dispositif biométrique ».
Certains pourraient s’étonner de cet intérêt soudain et anecdotique des députés. Peut-être que les sénateurs vont eux aussi faire préciser par amendement que la clé USB devra être décoré du portrait de Roselyne Bachelot ?
Et bien le Groupement d’intérêt Public "Dossier Médical Personnel" (GIP-DMP) ne pouvait pas prendre seul l’initiative de lancer cette expérimentation qui serait contre nature par rapport à son objet social. Cet article rajouté à la Loi de Finance de la Sécurité Sociale fournit un véhicule législatif pour ce Dossier Médical Baladeur.

La balkanisation du Dossier Médical Personnel

Cet “ersatz USB” ne saurait compenser l’absence d’un Dossier Médical Personnel commun comme outil de coordination et de rationalisation des soins.
D’ailleurs il n’a pas droit au titre de DMP. Selon les députés « Pour ne pas créer de confusion dans l’esprit des patients et des professionnels de santé avec le dossier médical personnel, dont il différera largement, par son contenu, ses modalités d’accès et son hébergement, le dispositif expérimental est appelé “dossier médical” ».
Et puis ce n’est pas pour tous les patients atteints d’affections graves. Les d"députés ont tenu à préciser que le « caractère exceptionnel du dispositif ne permettra pas, par définition, qu’une clé soit distribuée à chaque patient atteint d’ALD » ! C’est la future Agence des systèmes d’information de santé partagés (Asip), qui sera chargé de choisir les régions où devraient se faire les expérimentations sur des échantillons de patients en ALD. Jean-Pierre Door en propose trois : l’Ile-de-France « dont les établissements de santé de pointe traitent un nombre important de patients en ALD », Provence-Alpes-Côte-d’Azur (Paca) « dont la population est marquée par une forte proportion de personnes âgées » et le Nord-Pas-de-Calais car ses « indicateurs de santé présentent des spécificités fortes liées à la fragilité d’une partie de la population ».

C’est “Retour vers le futur” que nous jouent Jean-Pierre Door et Pierre Morange. Bientôt à ce rythme on va réinventer le “volet médical” de la carte Vitale 2 ou le “dossier médical sur disquette” ! Et pourquoi on ne recyclerait pas les Minitels en terminaux de santé ? Cela ne perturbaient pas trop les patients atteints d’Alzheimer !
En plus d’entrainer une balkanisation des différents supports de dossiers médicaux électroniques, une sécurisation par « mot de passe » semble bien légère en 2009. En outre n’oublions pas le risque de perte d’un support aussi petit ainsi que la possibilité de contamination virale des différents postes de travail qui auront imprudemment accueilli ce média.

Pour le Ciss : « un service gadget »

« A chaque trouvaille, son génie ! » ironise le site SéroNet.
Pour le Ciss (Collectif Interassociatif Sur la Santé) « Avant les pestiférés avaient une crécelle qui annonçait leur arrivée dans nos bonnes cités, maintenant les malades de longue durée auront un USB-DMP, comme ça on les reconnaîtra au premier coup ! »
« Si la solution d’une clef USB-DMP peut représenter un éventuel intérêt pour l’usager, ce n’est qu’en aval d’un DMP parfaitement huilé et charpenté. La mettre en œuvre en amont, comme cela est proposé par Monsieur Door, risque d’en faire un service gadget qui rencontrera, de plus, de grandes difficultés pour que soient respectées certaines règles essentielles de sécurité, notamment celles liées à la traçabilité des données et à leur conservation. De solides fondations pour la maison DMP sont attendues depuis 2004. Qu’aujourd’hui, Monsieur Door propose de reprendre les travaux en débutant par la cheminée nous semble pour le moins incongru ! »
Lors de la navette parlementaire, le collectif espère que « le Sénat annule cette disposition, car ce n’est pas ce que les patients attendent ».

« Un gadget » aussi pour le sénateur Nicolas About

Le président de la commission des affaires sociales du Sénat, Nicolas About (Union centriste, Yvelines) a estimé que c’était « un gadget » lors de l’examen des articles de loi du LFSS 2009. Mercredi, la commission des affaires sociales a examiné les amendements au projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2009, mais a conservé l’article 35 bis instituant cette expérimentation. Selon le site Ticsanté, lors d’une conférence de presse Nicolas About aurait laissé entendre qu’il n’y était pas favorable : « Nous l’avons maintenu pour l’instant », d’autant que lui même perd ses clés USB "« tous les trois jours ».
Dans un amendement le Sénat propose de limiter cette expérimentation à 5 ans au maximum. C’est dire si les parlementaires croient à un retour prochain sur le devant de la scène du “Dossier Médical Personnel” universel et en ligne.