Le CNOM souhaite un néo-DMP sincère et construit par les médecins

Après la publication le 4 février 2008 du rapport parlementaire de Jean-Pierre Door sur le dossier médical personnel (DMP), le Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM) qui n’est pas membre de la « Task-force », tient à rappeler fortement l’importance de son avis sur ce chantier hautement stratégique. Il propose d’en faire un “dossier socle”, contenant des données « sincères » et dont l’architecture doit être construite « au premier chef avec les praticiens » .
D’ailleurs après avoir rencontré la MISS, le GIP CPS et le GIP DMP, le CNOM sera auditionné par la mission Gagneux dans les jours prochains.

Le 5 février 2008, dans un communiqué de presse titré “ Pas de réforme du DMP sans concertation avec l’Ordre des médecins”, on note deux changements d’orientation fondamentaux . Ainsi on lit :

La mise en place d’un dossier informatisé partageable entre professionnels de santé amenés à prendre en charge un patient repose sur la simplicité et la sincérité de ce dossier de suivi médical.
L’architecture du dossier personnel de suivi médical doit être construite au premier chef avec les praticiens, en fonction des besoins de qualité médicale dans les prises en charge.

Un changement d’optique sur le sujet très polémique du “masquage masqué” !

Entendus le 26 janvier 2007 par Pierre-Louis Fagniez, chargé par le ministre de la santé Xavier Bertrand d’une mission sur le masquage des données dans le DMP, les représentants ordinaux avaient « souligné que le droit au respect de leur intimité est une exigence légitime des patients ; dès lors, on ne peut s’opposer à ce qu’ils masquent certaines informations sensibles qu’ils ne souhaiteraient pas voir figurer dans leur dossier ou porter à la connaissance de certains professionnels de santé. Cette revendication du droit au masquage et par extension au “masquage masqué” ne traduit pas nécessairement une perte de confiance envers les professionnels de santé mais plus vraisemblablement l’inquiétude des patients face aux droits de consultation de ce dossier ouverts à un trop grand nombre de professionnels de santé. »
Les représentants du CNOM avaient exprimé leur opposition à la notion d’ « omission partagée » défendue par la seule CSMF. Pour l’Ordre national « Le médecin a bien un devoir d’information et de conseil vis-à-vis des patients. Ceux-ci doivent en effet être éclairés sur l’intérêt d’une donnée, les risques de l’omettre ou de la masquer. Mais la décision de masquer leur revient en propre et elle s’opère sous leur seule et entière responsabilité. La responsabilité des professionnels de santé ne saurait être engagée du fait d’informations ignorées puisque masquées. »

L’échec du lancement du DMP en 2007 ramène tout le monde à la real politique

Jacques Lucas, vice président du CNOM, écrivait dernièrement dans le Bulletin de l’Ordre des médecins de janvier 2008 que : « l’ambiguïté initiale du DMP, créé pour chaque “bénéficiaire de l’assurance maladie”, est à l’origine de la grande perplexité des médecins face à un outil qui ne serait pas sincère. Rappelons que, dans la loi portant réforme de l’Assurance maladie, la non-présentation du DMP dans le parcours de soins pouvait être assortie de pénalisation financière lors des remboursements. On peut comprendre le mécontentement de patients qui, ne souhaitant pas exposer indistinctement à tous les médecins l’intégralité de leur parcours, auraient ainsi vu leurs soins moins bien remboursés ? ! Est-il illégitime qu’une mère de famille ne veuille pas que l’IVG qu’elle a eue au début de sa vie de femme soit visible, sa vie durant, à tous les médecins qu’elle consulterait ? ? Et on pourrait multiplier les exemples... Sur le plan de l’éthique médicale, toute personne a le droit de garder des secrets. Le secret et le droit à l’oubli, c’est ce qui permet à chaque personne de se construire dans sa liberté. Sur le plan déontologique, le colloque singulier doit être très respectueux de ce droit des personnes, surtout lorsqu’elles sont malades, et donc plus vulnérables. La plus ancienne tradition médicale et juridique a fondé ainsi le principe du secret. Ce secret couvre tout ce que le médecin a vu, entendu ou compris dans une relation professionnelle avec un malade. Il a été institué dans l’intérêt de la dignité des personnes et de leurs libertés. L’Ordre le rappelle sans cesse aux médecins, mais les malades sont bien entendu en droit de l’exiger, toujours et partout. »

Alors le masquage sur le DMP sera donc incontournable ?
Jacques Lucas tempérait : « Ce débat [....] reste ouvert, puisque les assemblées parlementaires elles-mêmes sont tiraillées par des opinions contradictoires : dans le dernier PLFSS, le Sénat supprime le masquage et, quelques jours plus tard, la commission mixte paritaire Assemblée et Sénat le rétablit, en renvoyant à un décret les conditions de son autorisation ? ! Cela revient à dire qu’avant de remettre le DMP en chantier, il faudrait en définir plus clairement les objectifs, le contenu et les limites, sans chercher l’exhaustivité. Essayons d’abord de mettre en place des outils professionnels partagés dans la coordination des soins, pour des pathologies définies, avec la coopération active et confiante des patients, et cette question ne se posera plus de la même manière. Ensuite, il y a toute une pédagogie à développer : les pouvoirs publics, les organismes de protection sociale, l’Ordre professionnel, les médecins et les associations d’usagers et de patients ont à faire comprendre au public que le masquage doit être mûrement réfléchi, car il entraîne une responsabilité très forte du patient. Le médecin ne saurait en effet être tenu pour responsable d’une imperfection dans la prise en charge d’un patient qui lui aurait volontairement masqué des informations. »

Depuis la Loi du 13 aout 2004, l’article L161-36-4 du Code de la sécurité sociale a été modifié par la Loi de février 2007 et finalement par celle du 19 décembre 2007. On peut d’ailleurs voir les trois évolutions du texte sur le site de Legifrance. Actuellement :

« Un décret en Conseil d’Etat, pris après avis de la CNIL et des conseils nationaux de l’ordre des professions de santé, fixe [...] les conditions d’accès aux différentes catégories d’informations qui figurent au dossier médical personnel, les conditions dans lesquelles certaines informations peuvent être rendues inaccessibles par le titulaire du dossier médical personnel ou son représentant légal ainsi que les modalités selon lesquelles le professionnel de santé accédant au dossier médical personnel a connaissance de l’inscription au dossier d’informations rendues inaccessibles par son titulaire ou son représentant légal. »
Ainsi contrairement au projet de décret initial dont la rédaction découlait des conclusions de la Mission Fagniez, le « masquage masqué » disparait. Le médecin aura la possibilité de savoir si le DMP qu’il consulte est incomplet.

La mission Door avait pointé l’impréparation juridique du chantier : « Début 2007, plusieurs questions techniques et juridiques, concernant notamment l’identifiant, le masquage et l’hébergeur de référence, restaient en suspens. De plus des débats, qui pourtant avaient abouti à des consensus – non finalisés, il est vrai, dans des décisions politiques – ont été rouverts et ont nourri les doutes préexistants sur le DMP . »

Le DMP doit redevenir un dossier métier bâti pour les médecins

Rappelons que dans un communiqué daté du 15-02-2007, le Conseil National de l’Ordre des Médecins affirmait que le «  DMP est bien le dossier personnel du patient et non un dossier partagé entre professionnels  ». Aujourd’hui ce « dossier socle » « sincère » excluant le « masquage masqué » marque t’il un recul de la démocratie sanitaire ?
Dans son communiqué, le CNOM rappelle cependant que :

seul le patient peut autoriser les praticiens qu’il aura librement choisi à avoir accès aux données de santé qui sont les siennes, hormis le cas d’urgence où le pronostic vital serait en jeu et le patient inconscient.

Le 9 février 2007, Jacques Lucas s’explique pour i-med : «  La difficulté du DMP, qui comme la Sagrada Familia était un édifice baroque, visitable mais non praticable, tenait pour partie à un désir immédiat et dément d’exhaustivité. Or l’exhaustivité est une idée chimérique et dangereuse. La sincérité est autre chose.
Il faut se débarrasser de l’idée d’exhaustivité et alors la question du masquage de données ne se pose plus de la même façon. Quand un généraliste adresse un patient à un cardiologue pour des douleurs thoraciques suspectes, il ne va pas dire tout ce qu’il peut savoir sur ce patient ( qu’il a été traité dans sa jeunesse pour une bouffée délirante aigue sans suite psychiatrique, qu’il a eu des végétations vénériennes, ou qu’il a fait une gastro entérite il y a deux ans ). Le cardiologue interrogera ce patient autour de données pertinentes, immédiates et anamnestiques. Et le patient y répondra de façon sincère, sans égrener en chapelet tous ses commémoratifs. Nous n’en voulons pas davantage et nous n’avons pas besoin de plus dans la qualité de la prise en charge. D’ailleurs il n’y a qu’à voir l’écoute que l’on accorde à ceux de nos patients qui viennent avec des papiers " pour ne rien oublier docteur ". Il n’y a qu’à entendre le soupir du spécialiste d’appareil quand il doit compulser la collection papier du dossier professionnel en cinq ou six feuillets imprimés par le médecin spécialiste en médecine générale !
Le "dossier socle" serait l’inscription des seules données fondamentales de suivi. Il faudra les définir. Il devrait permettre l’accès en demande secondaire, c’est à dire autorisée et tracée, à des données spécifiques, non ouverts et non visibles sans cet accord du patient. Cette opinion de travail, adoptée hier par le CNOM sur la présentation que j’en ai faite :
- 1. Préserve le secret médical et le droit des personnes qui sont l’un comme l’autre indissociables, et ne sont pas seulement de déontologie médicale mais d’ordre public dans une société libre.
- 2. Préserve la responsabilité du médecin qui ne peut être engagée que sur ce qu’il sait et qui lui a été volontairement et sincèrement livré.
- 3. Permet d’engager un néo-dmp dans une voie plus conforme aux réalités de la vie et des pratiques professionnelles."
 »

Bien entendu, si le GIP DMP voulait imposer un DMP qui viserait l’exhaustivité, ce qui d’ailleurs serait contraire à la Loi du 13 aout 2004, qui précise que seuls « les éléments diagnostiques et thérapeutiques nécessaires à la coordination des soins » doivent être reportés, le CNOM resterait sur la position exprimée il y a un an devant la mission Fagniez.

publié le 9 février 2008 par Jean-Jacques Fraslin