Une gestation longue et difficile

Dès 2001, après plusieurs expérimentions dont celle du projet Vitrine PRSA / Dossier Carte Santé, le gouvernement du Québec voulait lancer un projet de dossiers médicaux accessibles via une carte à puce d’assurance-maladie. Simultanément il était prévu la même chose en France avec le volet médical de vitale 2. Après quelques millions dépensés, des deux cotés de l’Atlantique les projets furent abandonnés.
Une nouvelle architecture fut étudiée. Le 25 avril 2006 le Québec met en orbite son “Plan d’informatisation du secteur de la santé et des services sociaux”, lequel a pour objectif d’améliorer la qualité et l’accessibilité des soins de santé offerts à la population du Québec.
Les travaux préparatoires du projet pilote Dossier Santé du Québec (DSQ) ont été démarrés en 2006 dans la province du Québec par l’état fédéral canadien. Coïncidence, à la même époque, suite au vote de la Loi du 13 août 2004 instituant le « Dossier Médical Personnel pour tous au 1er juillet 2007 », on faisait les expérimentations DMP en France qui débouchèrent sur une coûteuse impasse.
Mais le DSQ a la vie plus chevillée au corps que notre moribond DMP. Un projet expérimental a été lancé depuis mai 2008 (décret du 23 avril 2008) sur le territoire de l’Agence de la santé et des services sociaux de la Capitale- Nationale, la région administrative qui comprend la ville de Québec. Il a commencé par certains quartiers de la ville de Québec, puis de la fin mai 2008 au 30 juin 2009, une première phase d’expérimentation a été étendue à toute la Capitale-Nationale. Cette phase touchait un nombre limité de patients et de professionnels de la santé.
Les professionnels de la santé volontaires (pharmaciens qui délivrent les médicaments d’ordonnance, médecins et infirmières des groupes de médecine de famille (GMF) ou autres personnes autorisées de leur équipe), peuvent commencer à y entrer des données ou le consulter.
L’expérimentation qui devait durer 12 mois s’est vue prolonger d’un an par l’entrée en vigueur, le 1er juillet 2009, d’un décret adopté par le conseil des ministres. A défaut de la généralisation prévue par la Loi, le Ministre de la santé se réserve le choix de nouvelles zones expérimentales. La phase II d’expérimentation du projet pilote concernera la ville et la région de la métropole Montréal, puis à partir de cet automne le Dossier de Santé sera étendu aux régions de Lanaudière et du Saguenay—Lac-Saint-Jean. Le projet expérimental a pour « objet d’offrir un Dossier de santé du Québec à toute personne inscrite au fichier d’inscription des personnes assurées tenu par la Régie de l’assurance maladie du Québec, qui ne refuse pas explicitement d’avoir un Dossier de santé du Québec ».

DCI et DSQ : deux dossiers de santé complémentaires

Ce Dossier de santé du Québec ne remplace pas tous les dossiers médicaux existants. Comme en France de nombreux établissements et cabinets de médecins disposent déjà de dossiers-patients souvent rudimentaires et non interopérables. Entre le dossier de l’usager d’un établissement, le dossier de la pharmacie, le dossier professionnel du médecin, des intervenants psychosociaux, il existerait plus de 30 types de dossiers en circulation dans le réseau de la santé et des services sociaux. C’est peanuts par rapport à la France où selon un rapport du député Yves Bur il y aurait plus 7000 systèmes d’information difficiles à rendre interopérables. C’est d’ailleurs paradoxalement en utilisant cet argument que le parlement français veut lancer une expérimentation sur clé USB !

Le DSQ ne contiendra donc pas tous les détails, mais seulement les plus pertinents pour garantir une continuité de soins.
Il sera moins complet et exhaustif que le Dossier Clinique Informatisé local (DCI), aussi en cours d’implantation, qui est le dossier du patient tenu par un “point de service de santé ” [1] qui lui contient l’ensemble des informations consignés par tous les cliniciens de chaque Centre de santé et de services sociaux (CSSS) lors des consultations ou des périodes de traitement.

Ainsi le Dossier de santé du Québec ne comprendra pas les diagnostics, sauf avec l’accord du patient, quand ils ont un intérêt à être mentionnés dans les données d’urgence.
L’accès aux données du Dossier de santé du Québec (DSQ) peut se faire via un visualiseur sous navigateur internet ou, afin d’éviter une double saisie de façon “transparente” à partir de toute application informatique métier locale. Dans ce but le ministère de la Santé et des Services sociaux donne des préconisations techniques aux fournisseurs informatiques.

Certains renseignements cliniques doivent obligatoirement être portés au Dossier de santé du Québec. La loi impose qu’un dossier de santé du Québec doit contenir :
 Un “domaine Laboratoire” contenant les résultats des analyses de laboratoire ;
 Un domaine “Imagerie médicale” avec les résultats des examens d’imagerie médicale ;
 Un domaine “médicament” avec « la médication [...] incluant lorsque celles-ci sont inscrites sur l’ordonnance, les indications thérapeutiques qui s’y rapportent » ;

Puis selon une stratégie de mise en œuvre graduelle :
 Les coordonnées des contacts professionnels de santé (convenus entre l’intervenant habilité et la personne concernée) ;
 Les données d’immunisation ;
 Les « allergies et les intolérances pouvant avoir une incidence sur sa santé ou sa prise en charge » ;
 Les données d’urgence et les renseignements complémentaires (convenus entre l’intervenant habilité et la personne concernée).

Pour les premières phases de déploiement du Dossier de santé du Québec, le médecin n’aura pas à entrer de données. Ces dernières proviendront automatiquement des laboratoires, des pharmacies et des centres d’imagerie médicale. Ultérieurement après que le Dossier de santé du Québec soit déployé à l’échelle provinciale, d’autres fonctionnalités permettront la saisie d’information par les cliniciens. Comme en France avec le DMP, la loi prévoit que des pénalités s’appliqueront aux médecins s’ils manquent à leurs obligations. Au stade actuel ces dispositions ne sont pas en vigueur.

Ce dossier peut également comporter des données facultatives pour lesquelles le patient s’est entendu avec un professionnel habilité comme son médecin traitant. On peut donc avoir :
 les coordonnées des différents professionnels de la santé,
 Un volet dit « d’urgence » contenant des traitements particuliers, le port d’orthèse ou d’un stimulateur cardiaque, certaines pathologies graves comme un diabète.
 Le don d’organes peut faire partie des données d’urgence : "Un dossier de santé du Québec a donc une valeur juridique sur ce plan, au même titre qu’un testament, un mandat en prévision de l’inaptitude ou un permis de conduire"

Une interopérabilité nécessaire avec les DCI et DCE :
Dans chaque région, le DSQ, comme le DCI (Dossier Clinique Informatisé), sera piloté par une Agence de la Santé et des Services Sociaux, un équivalent de nos ARS, avec la volonté d’assurer l’interopérabilité de tous les systèmes d’informatisation clinique en place et en particulier entre le DSQ et le DCI [2], voire les DPÉ (Dossier Patient d’Établissement).
Les différentes régions administratives du Québec n’ont pas atteint le même niveau d’informatisation des données de santé. Ainsi le Centre de Santé et de Services Sociaux (CSSS) du Sud de Lanaudière dispose d’un système de Dossier patient électronique (DPÉ). C’est le seul CSSS au Québec à avoir numérisé l’ensemble des fonds d’archives de son centre hospitalier et de ses Centres Locaux de Services Communautaires (CLSC).

Comme en France avec le Dossier Pharmaceutique (DP), le déploiement a commencé par le volet “Médicaments”. Ainsi « l’’inexistence du refus d’une personne à avoir un Dossier de santé a pour effet d’autoriser un intervenant habilité, légalement autorisé à prescrire un médicament, à exécuter une ordonnance ou à administrer un médicament à utiliser le service de gestion des ordonnances électroniques de médicaments ».

Mais au contraire de la France, Les systèmes d’information du domaine “Imagerie médicale” et du domaine “ Laboratoire” sont mis en place de manière prioritaire (pages 9 à 13 des “Conditions de mise en œuvre de la deuxième phase du projet expérimental du Dossier de santé du Québec”). Ces volets “Laboratoires ” et “Imagerie diagnostique” du DSQ devraient commencés à être alimentés au printemps 2010. Le volet Médicament sera relié au Service québécois d’information sur les médicaments (SQIM).

Identification du patient :
En plus de la construction des infrastructures technologiques, la création d’un “Index patients maître” (IPM) est un préliminaire incontournable à la mise en œuvre du DSQ. Cet IPM permettra, en donnant à chaque usager un numéro d’identification unique (NIU), d’apparier les données du Registre des usagers (RU) de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ), avec les index patients locaux (IPL). Ainsi lors de chaque consultation par un clinicien du Dossier de santé d’un patient, ce NIU assurera la validation formelle de l’identité du patient, par un processus baptisé “ résolution de l’usager”.

Qui y a accès ?

Dans un premier temps, le DSQ sera accessible aux seuls professionnels de santé suivants :
 médecins généralistes et spécialistes agréés par le Collège des médecins ;
 infirmières ;
 pharmaciens ;
 biochimistes et microbiologistes ;
 certains membres du personnel administratif ou technique sous leur supervision directe mais partiellement selon leurs fonctions ;
 archivistes de données médicales.
Dans un second temps, une fois le Dossier de santé généralisé à l’ensemble du Québec, le gouvernement en élargira l’accès notamment aux dentistes, aux infirmières auxiliaires, aux podiatres (podologues en France), aux optométristes [3] et aux sages-femmes.

Comme pour le projet de DMP français, chaque catégorie de professionnels de la santé a accès à un certain niveau d’informations, selon un “profil d’accès” correspondant à la fonction. La connexion au DSQ se fait grâce à un certificat d’authentification avec historisation et horodatage des consultations et ajouts.

En vertu de la loi, un professionnel autorisé ne peut consulter le Dossier de santé du Québec qu’à condition de prodiguer des soins d’ordre thérapeutique. Ainsi un médecin qui exerce des fonctions administratives ne peut lire le dossier. Un professionnel de santé prodiguant des soins non médicaux comme l’épilation au laser ou d’autres soins esthétiques est interdit d’accès.

Comme en France, la loi encadrant le Dossier de santé du Québec, interdit formellement, même avec le consentement du patient, à un employeur, à un assureur ou à une personne chargée de conclure un contrat exigeant l’évaluation de l’état de santé (ex. contrat d’embauche, contrat en cours d’emploi, contrat d’assurance) d’en demander ou d’en recevoir une copie même partielle. De la même manière, l’accès est strictement interdit aux médecins qui exercent une fonction d’expertise ou de contrôle auprès d’un assureur ou de la Commission de la Santé et de la Sécurité du Travail [4] ).
Le Dossier de santé du Québec ne peut pas non plus être utilisé pour des travaux de recherche ou des études épidémiologiques.

Consentement implicite

Selon la loi, l’ouverture d’un dossier de santé reposera sur le consentement “implicite”, comme c’est le cas ailleurs au Canada. Cela signifie que lorsque le Dossier de santé du Québec sera généralisé, un dossier sera automatiquement attribué à chaque patient.
Le patient peut faire une demande de "refus préalable à la constitution du dossier". Dans ce cas il n’y a pas de DSQ ouvert au nom du patient. Mais les renseignements concernant les médicaments délivrés, les résultats d’examens et d’analyses de laboratoires ainsi que ceux d’imagerie médicale seront archivés dans des bases de données que personne ne peut consulter.
Le patient a la possibilité aussi de “refus à posteriori”, c’est-à-dire après création du Dossier. Dans ce cas, aucun professionnel de la santé autorisé n’aura droit d’accès à celui-ci, sauf le médecin qui l’a déjà consulté avant le refus. Il devra cependant en justifier la nécessité dans ce dossier.
Il sera toujours possible de changer d’avis par la suite et de demander la création ou la réactivation de son Dossier de santé du Québec. Le patient peut à ce moment éventuellement faire rajouter les données médicales correspondantes aux périodes de refus.
Pour les enfant de moins de 14 ans, c’est un de ses parents, ou son tuteur datif ou un autre détenteur de l’autorité parentale qui devra exprimer le refus.
Contrairement au DMP français, il ne peut pas y avoir masquage masqué ou sélectif de certaines informations de santé.
En effet au Québec il a été décidé que les médecins, les infirmières et les pharmaciens ont besoin d’accéder à l’ensemble des informations portées dans le DSQ. Leur responsabilité professionnelle et de la qualité de leurs interventions en dépend. L’accès au dossier ne peut être refusé à certains professionnels de la santé. La coordination et l’efficacité des soins entre les hôpitaux, les pharmacies, les cliniques médicales, les groupes de médecine de famille imposent cet accès global. Il en est de même pour les situations d’urgence.

3 secondes maximum d’accès pour le DSQ

A l’instar du cahier des charges du Dossier Pharmaceutique français hébergé par Santéos, les fournisseurs de services du DSQ doivent garantir un temps réponse maximum de 3 secondes pour l’affichage des données texte, et de 5 secondes pour celui des images.

Au Québec, les professionnels de santé utilisent le Réseau de Télécommunications Socio-Sanitaire (RTSS), un équivalent de feu le RSS français, l’intranet sanitaire et social lancé en 1998. Mais ce RTSS vieillissant ne supporte plus une charge et un volume important d’échange d’informations. Il serait en cours d’amélioration. En février 2009, la compagnie canadienne de télécommunication Telus a gagné un contrat de 5 ans pour remplacer le RTSS et le réseau gouvernemental RETEM (Réseau de Télécommunication Multimédia) par un réseau intégré de télécommunications multimédia (RITM) utilisant la fibre optique. Il servira aux échanges des 350 établissements du réseau de la santé et des services sociaux ainsi qu’aux échanges des sites de plus de 160 ministères et organismes gouvernementaux.

Un milliard de dollars canadiens pour le DSQ

En France, selon Roselyne Bachelot, le DMP qu’on attend depuis 6 ans, devrait couter une misère, seulement 50 millions d’euros pour 64 millions de bénéficiaires. On n’a pas compris si c’était l’hébergement seul ou s’il faudrait multiplier ensuite cette somme par 10, 20 ou 100.

En comparaison le chantier québécois est un goinfre. Les québécois ne savent pas mitonner un dossier médical en ligne avec des queues de radis comme les français. Dimensionné pour seulement 7,5 millions de citoyens, le DSQ devait initialement coûter la bagatelle de 563 millions de dollars canadiens (soit 410 millions d’euros). 303 M$ devaient être réglés par l’état fédéral via le programme “Info Route Canada”. Mais Ottawa n’aurait versé jusqu’à maintenant que 109 M$. Selon Bernard Drainville, critique officiel du Parti québécois pour la santé, « Le fédéral paie lorsque les systèmes fonctionnent. Si nous avons seulement 35 % des fonds, c’est parce qu’il y a environ 35 % du système qui fonctionne ». Si la même règle comptable avait été appliquée en France, le GIP DMP aurait dû faire la manche pour payer ses employés.

En outre, le Québec doit rajouter au pot 250 millions pour l’actualisation de l’environnement informatique afin qu’il soit compatible avec le DSQ.
En mai 2009 le Vérificateur général du Québec s’inquiétait dans un rapport des retards et des hausses de coûts associés au DSQ.
Au 31 mars 2009, 323 M$ avaient déjà été engagés dans 150 contrats différents.

Mais la facture finale pourrait être de 1 milliard de dollars canadiens (729 millions d’euros). Le VGQ Renaud Lachance mettait le gouvernement québécois en garde contre les risques de perte de contrôle des travaux, des échéanciers et d’une inflation des coûts qui menacent de transformer ce chantier « en un nouveau CHUM [5] ».

Le DSQ patine dans une seule pharmacie de Quebec !

Suite aux multiples bogues informatiques de l’automne, début du mois de janvier 2010, les pharmaciens de Association Québécoise des Pharmaciens Propriétaires, ont suspendu leur participation au projet pilote à. En effet l’usage du DSQ « empêchait carrément les pharmaciens de faire leur travail » !
Selon le Ministère de la Santé, les programmes informatiques auraient été corrigés. L’AQPP a autorisé fin mars des tests destinés à éprouver la nouvelle version mais dans une seule pharmacie, la pharmacie Brunet rue Saint-Joseph à Québec. Selon Vincent Banchet le pharmacien « Cela fonctionne somme toute assez bien. Nous n’avons pas eu de bogues importants jusqu’ici »
Après avoir resserré quelques boulons, Pierre Lafleur directeur régionale de la planification, des affaires corporatives, des communications et de l’Infocentre de l’Agence de la santé et des services sociaux de la Capitale-Nationale, assure que maintenant toute la mécanique est bien huilée et se déclare prêt « pour un déploiement à plus grande échelle du volet médicaments ».

Mais en attendant la transmission de données reste au point mort dans les quelques cliniques médicales participantes. Le docteur André Fréchette du Groupe de médecine familiale Saint-Vallier, participant à l’expérimentation du Dossier de santé du Québec (DSQ) depuis plus de deux ans., se lamente : « Nous devions être rebranchés en avril, mais on attend toujours le signal de l’Agence de santé de Québec. On n’a aucune idée de ce qui se passe et rien ne bouge en ce qui nous concerne ».

Les retards de déploiement sont importants.

On vient seulement d’ouvrir les dossiers médicaux électroniques pour les patients du seul district Capitale-Nationale. Rappelons que la généralisation était initialement prévue pour l’ensemble de la province du Québec au plus tard pour janvier 2010.
Mais ne nous moquons pas. Le 30 mars 2010, le journal français, le Quotidien Du Médecin titrait en première page : « La sixième année zéro du DMP ».

La Fédération des médecins omnipraticiens du Québec (FMOQ) « attend avec impatience le jour où tous les médecins pourront compter sur des dossiers électroniques pour faire leur travail ». Alors que 25 % des Québécois n’ont pas de médecin de famille, selon la FMOQ « Les médecins qui travaillent en cabinet nous disent que s’ils avaient accès à toutes les informations par le biais d’un système informatisé, ils pourraient traiter 20 % plus de patients, juste avec le temps économisé sur la paperasserie ».
Cependant la FMOQ exige « d’outiller les médecins de famille qui seront appelés à travailler avec le DSQ au quotidien. Le DSQ est en effet une machine complexe qui nécessite du matériel pointu, une formation soutenue et un entretien régulier. Autant d’impératifs que ne peuvent assumer seuls les cabinets de médecins, déjà débordés et sous-financés ». Mais ce financement n’est pas prévu dans l’enveloppe initiale.

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