Interopérabilité médicale : La France aux abonnés absents

Mots-clés (tous les mots-clés)

Le 5 décembre 2008, le Conseil National de l’Ordre des Médecins organisait une table ronde sur l’interopérabilité des données médicales en Europe.
Jacques Lucas, vice-président du Conseil national de l’Ordre des médecins, avait réuni le ban et l’arrière ban de la France de la e-santé. Le CNOM a été même un peu dépassé par les participants. Sur ce sujet pourtant technique, les attentes souvent déçues des professionnels de santé restent immenses et Jacques Lucas se félicitait du succès de cette réunion qui a fait « plus que salle comble », puisqu’on a dû ouvrir une salle supplémentaire.

Un premier constat, certains intervenants ne prennent pas assez l’air en dehors de leurs instances officielles. D’autres lisent trop de science fiction. Ainsi Gérard Comyn Chef d’Unité NTIC pour la Santé à la Commission Européenne expliquait qu’il « existe deux situations possibles pour un médecin qui doit soigner un patient qui vient d’un autre pays : si un accord existe entre les deux pays, il permet au médecin d’être identifié et d’aller chercher une information qu’il est capable de décoder sur un serveur. » Il poursuit : « Il est indispensable que soit mis en place un système de communication par réseau sécurisé qui permette à tout médecin de se connecter sur son serveur national et de laisser ce serveur faire le travail d’interopérabilité par rapport au pays voisin pour aller chercher les informations sur le patient qu’il doit soigner. Aujourd’hui, on met en place un projet avec 12 États membres. Ainsi, la sécurité du patient sera renforcée au niveau européen et le marché sera étendu pour les entreprises ».
La réalité, c’est que dans notre hexagone, un médecin français ne peut pas aller chercher l’information sur un patient français sur un Dossier médical Personnel (DMP) que la Loi avait prévu de généraliser pour 2007, mais dont le chantier a été enterré. On ne voit pas comment ferait un médecin portugais ou polonais même avec un « accord entre deux pays ». Ne faudrait-il pas commencer par bâtir des systèmes d’informations nationaux efficients ?

Plus prosaïque et en attendant de coiffer le chapeau de président de la future Agence des Systèmes d’Informations de santé Partagés (ASIP), Michel Gagneux jouait le Monsieur Loyal lors de cette réunion sous les lambris de l’Ordre. Il rappelait que « l’avenir de ses systèmes d’information de santé passe par leur dimension de partage et d’échange ». En effet pour lui « c’est sur le partage et l’échange que nos systèmes d’information de santé se développeront et permettront l’amélioration de nos systèmes de soins. C’est pourquoi le thème d’aujourd’hui est central. Il ne peut pas y avoir de partages et d’échanges sans interopérabilité.
Le sujet est central sur le plan stratégique, technologique et technique, mais aussi sur le plan d’une certaine vision du rôle de l’État et du partage de ce rôle avec celui des initiatives privées. L’interopérabilité ne se décrète pas, elle se construit, mais pas seul. Elle se construit avec l’ensemble des partenaires : institutionnels, industriels, patients, professionnels de santé ».

Bombardement de la gouvernance française des systèmes d’information de santé

Alors que les autres contributeurs ronronnaient aimablement et pour certains hors sujet, Yannick Motel, le secrétaire général du LESISS réveille la salle en lançant un missile sur la gouvernance française de la e-santé. Il s’est étonné qu’en « matière d’interopérabilité vis-à-vis des instances européennes, la France » soit « sous représentée puisqu’un haut fonctionnaire représente la France depuis 15 ans en matière d’e-santé devant les instances européennes ». Pire, selon leur porte-parole, les industriels ignorent « tout de ce qui est présenté au nom de la France devant ces instances » car ils n’ont « aucune relation avec le service qui missionne ce haut fonctionnaire ». Il regrette cette situation « Quel dommage que nous n’ayons pas le retour de la voie française devant les instances européennes et quel dommage que la personne qui parle au nom des industriels ne puisse pas nous écouter ! Heureusement, les industriels n’attendent pas d’avoir un interlocuteur officiel pour aller à Bruxelles. Encore une fois, dans l’esprit de concertation, travaillons ensemble ! »

Visiblement Yannick Motel ne pratique par l’interopérabilité sémantique. Un décodage de ses propos explosifs s’impose :
Qui est donc ce haut fonctionnaire qui « sous-représente » la France telle une bernique attachée à son rocher bruxellois, indifférente à la houle de la e-santé qui frappe mollement sa coquille « depuis 15 ans » ?
Non il ne s’agit pas de Lord Valdemort, “Celui-Dont-On-Ne-Doit-Pas-Prononcer-Le-Nom”, mais de la méconnue Michèle Thonnet. Une recherche sur Google avec son nom ne remonte que quelques rares liens. Ses travaux et communications, qui font pourtant référence selon les experts, seraient-ils frappés du secret défense ?
Aujourd’hui il semble qu’elle soit toujours l’unique déléguée du ministère de la santé français aux comités européens en e-santé. Les oreilles de la dame ont dû siffler car elle n’était pas présente à cette table ronde. L’Ordre des Médecins avait-il oublié de l’inviter ? La préparation des cadeaux de Noël l’avait-elle retenue ailleurs ?

Même interrogation au sujet du mystérieux « service qui missionne ce haut fonctionnaire ».
Après enquête dans les arcanes du Ministère de la santé, l’inamovible flambeau de la France, dépend de la Mission de l’Informatisation du Système de Santé, la MISS. En effet l’inoxydable Michèle Thonnet y occupe ce poste depuis Noël Renaudin, puis elle a été confirmée dans ce rôle successivement sous l’ère soporifique de Michel Villac, celle plus tonique de Jacques Sauret et enfin par André Loth le revenant de Sesam-Vitale, qui cela tombait bien, était justement assis à la table ronde à coté du représentant des industriels ! Ceci démontre qu’il ne faut pas confondre proximité et interopérabilité. Espérons que cette réunion permettra enfin des échanges entre industriels et la MISS !
D’ailleurs rappelons que, lors de sa création en décembre 1997, un des objectifs de la MISS était, entre autres, d’être l’interlocuteur pour le compte des pouvoirs publics, des professionnels de santé, des industriels et des sociétés de services du secteur.
Mais curieusement le patron de la MISS n’a pas pris la défense de sa subordonnée. Sait-il d’ailleurs ce qu’elle y fait alors que pourtant c’était le sujet de cette table ronde ? Sans doute mal briefé, il n’a donné aucune information sur l’impact et le poids de la France à Bruxelles.
Selon Wikipédia, l’ interopérabilité c’est “ la capacité que possède un produit ou un système, dont les interfaces sont intégralement connues, à fonctionner avec d’autres produits ou systèmes existants ou futurs et ce sans restriction d’accès ou de mise en œuvre”.
Comme on le voit la MISS ignorant ses interfaces n’est pas vraiment interopérable avec les professionnels de santé, les industriels ou les sociétés de services du secteur santé !

Alors que les pouvoirs publics font du surplace, selon Yannick Motel « en matière d’interopérabilité, les industriels étaient déjà très actifs dans les instances HL7, IHE et au travers d’une association en France, Edisanté, dont j’assure le secrétariat général et qui va renforcer son activité sur le volet médico-social. Nous sommes très impliqués, voire même moteurs, puisque nous avons contribué à relancer, depuis un an et demi, un « zinzin » selon la formule de Michel Gagneux, la CNIS, Commission de normalisation d’informatique de santé, qui dépend de l’AFNOR. »
D’ailleurs « un premier groupe de travail » aurait judicieusement démarré le 4 décembre, la veille de la table ronde, « pour élaborer une charte d’interopérabilité permettant aux prestataires, aux donneurs d’ordres et aux professionnels de santé d’aboutir à un guide méthodologique de l’interopérabilité ». Grâce aux industriels, on est sauvé !
André Loth lui explique qu’il faut de « bonnes applications informatiques mais aussi que les industriels nous fassent des outils interfaçables entre eux et faciles à mettre en place. Il est bon en effet de parler d’interopérabilité dans les congrès et les instances de normalisation, mais il faut aussi la mettre en pratique ! ». Il salut donc l’initiative de la charte d’interopérabilité des industriels » et l’attend « impatiemment, tout comme les hospitaliers ». Malgré ces frémissements qui annoncent peut-être un prochain dégel, la révolution de la e-santé trépigne d’impatience sur le paillasson de la MISS...

Immobilisme franco-français

Un autre des jobs de la MISS c’est de “mener une réflexion stratégique permanente sur le développement et les implications possibles de l’informatisation du système de santé”.

Michel Villac, pardon André Loth , mais le discours est le même des années plus tard, se justifie en expliquant que « une condition de l’interopérabilité ce sont les « référentiels » nationaux (...). Parmi les outils dont nous avons besoin pour que le système fonctionne figurent des référentiels tels que l’identifiant national de santé des patients, le répertoire national des professionnels de santé, et des normes y compris dans le domaine de la terminologie. Ainsi on a évoqué le fait de ne pas pouvoir avoir les résultats d’examen pour des raisons d’identifiant du bénéficiaire mais la difficulté est aussi qu’on ne formule pas les résultats d’examens biologiques de la même manière partout. La nomenclature LOINC permettra de rendre les résultats comparables de manière systématique. Des travaux sont en cours sur la terminologie et nous attendons aussi beaucoup de l’ASIP ». Même si cette analyse n’est pas très fraiche, que les professionnels de santé l’attendent depuis des années, on apprécie que la MISS découvre enfin cet “œuf de Colomb” !
André Loth décidément en veine, a révélé un scoop. Ainsi « à Armentière dans le Nord, lors de l’expérimentation du DMP à laquelle » il a participé en tant que directeur du Système d’Information Hospitalier du CHU de Lille, il a constaté que « des généralistes rapportaient que leurs patients étaient surpris que les professionnels de santé rentrant des données ne soient pas au courant de données recueillies ailleurs, comme d’une banque à l’autre : le besoin d’interopérabilité est une évidence ».
Comme on le note, la “réflexion stratégique permanente” de la MISS progresse encore à pas de géant. Grâce à ce retour tardif d’expérience fait au plus haut niveau, après une décade d’existence, la MISS aurait enfin commencé à appréhender la réalité du terrain !
Bonne nouvelle cependant, selon André Loth, « Nous pourrions avoir un identifiant national de santé virtuel au début de l’année prochaine ».
Après plusieurs années de tergiversations, cette annonce inespérée a fait d’ailleurs ironiser l’impertinent Docteur Gilles Urbejtel (MG France) : « J’apprends de monsieur Loth que nous allons avoir des boîtes aux lettres puisque nous pourrons identifier le destinataire de façon formelle [grâce à l’identifiant patient]. La question se pose de savoir ce que nous pourrons mettre dedans. Depuis 1994, certains échanges se font en informatique, notamment à propos de la biologie. Certains économistes disent qu’il faut quinze ans pour construire un tel système. Sommes-nous à la première année ou tenons-nous compte des quatorze ans passés ? »

Effectivement même si avec ses seuls petits bras, la MISS ne peut concocter une potion magique, elle devrait penser à rendre quelques comptes sur son bilan ou plutôt son passif. En effet cette Mission devait initialement “faciliter les échanges entre professionnels de santé par l’intermédiaire du Réseau Santé Social, (messagerie des professionnels de santé, possibilité de télémédecine)”.
Le RSS a raté la marche du fabuleux intranet médico-social promis il y 10 ans. Mais en cette fin 2008, on eût aimé qu’André Loth profite de cette occasion pour dresser le bilan de l’interopérabilité des messageries médicales en France. C’est pourtant un formidable succès puisque le principal vecteur est Apicrypt, solution proposée par l’association APICEM et utilisée par 16 000 professionnels de santé, qui certes est interopérable mais seulement avec elle même ! Les autres solutions industrielles homologuées par le Groupement d’intérêt Public “Carte de Professionnel de Santé” (GIP CPS) ne font que de la figuration.

L’ASIP marquera-t-elle la fin des “zinzins” ?

Désabusé André Loth, le chef de la MISS constate « Je ne sais pas si je dois me féliciter du fait que je connaisse la moitié des personnes présentes dans cette salle. Cela prouve sans doute que je ne suis plus tout jeune, mais aussi que nous sommes un peu trop « entre nous », entre gens déjà persuadés de l’utilité des systèmes d’information de santé ». Il est certain qu’un peu de sang neuf pourrait réveiller la gouvernance fossilisée.
Pour l’avenir André Loth botte d’ailleurs en touche vers Jean-Yves Robin, le futur patron de l’ASIP qui va « trouver dans sa corbeille plusieurs de ces sujets ». Rappelons que Jean-Yves Robin est issu du monde industriel ce qui marque un changement de paradigme dans un univers où on recycle d’habitude les hauts fonctionnaires.

Par contraste, on appréciera le volontarisme de Michel Gagneux qui promet que les choses vont enfin bouger : « La France, comme la plupart des autres pays développés engagés dans ce genre de développement, a connu de grandes périodes de tâtonnements. Des efforts ont été dispersés et continuent à l’être.
Cela nous renvoie à des stratégies auxquelles nous œuvrons beaucoup : la mise en place d’une capacité de maîtrise d’ouvrage public organisée pour créer toutes les conditions de la mise en place de cette interopérabilité.
Cela veut dire créer les conditions législatives et réglementaires et surtout organiser le travail corporatif entre toutes les parties prenantes : des industriels, des professionnels de santé dans leur rapport avec les gestionnaires du système de santé et entre eux pour trouver ensemble, au sein des Ordres, des sociétés savantes, des autres organisations existantes, les éléments de langage qui permettent la communication opérationnelle en termes médicaux.
Cette dynamique de maîtrise d’ouvrage public commence à se dessiner. 2009 devrait la voir se mettre en place. Il ne suffit pas de mettre en place des « zinzins », mais d’y mettre à leur place des hommes compétents. Il faut que l’état d’esprit, les méthodes de travail, les moyens soient au rendez-vous pour créer cette nouvelle dynamique du partage. »

Yannick Motel, comme d’autres, constate « qu’aujourd’hui, en matière de gouvernance, nous n’avons pas le sentiment d’un pilote clairement identifié, de moyens alloués au pilotage des objectifs qui restent nébuleux ».
La création de l’Agence des Systèmes d’information Partagées permettra peut-être enfin d’avancer. A défaut de trouver un pilote, il est sans doute nécessaire de commencer par construire une cabine de pilotage.
En ces temps de crise, il serait nécessaire de rationaliser les ressources et de passer un grand coup de balai dans les structures redondantes ou inutiles. En particulier l’heure n’est-elle pas venue d’euthanasier cette pauvre MISS ?
Et puis on pourrait aménager dans la carlingue de la future Agence des Systèmes d’Informations de santé Partagés une “Cellule européenne” en charge des questions d’interopérabilité médicale. Devant les enjeux, il ne serait pas inutile de disposer d’un espace d’échange d’informations et de préparation des réunions pour mieux défendre les intérêts nationaux à Bruxelles. En effet déjà au sein du GIP Dossier Médical Personnel, un travail considérable a déjà été accompli. De plus 3 collaborateurs vont régulièrement dans les instances internationales sans que personne ne sache vraiment ce qu’ils y bricolent de leur côté. Quant à Michèle Thonnet, actuellement un électron libre, ses compétences, sa longue expérience et notamment le carnet d’adresses européen, constituent un investissement que la France a consenti depuis 15 ans et qu’il serait dommage de jeter au panier. Et puis n’oublions pas qu’elle est neuropharmacologue de formation. N’est-elle pas effectivement la personne idoine pour trouver un remède à l’encéphalogramme plat de la e-santé ?