Dominique Tian, rapporteur de la commission des affaires sociales : « [...] le texte que j’ai l’honneur de vous présenter aujourd’hui avec Jean-Pierre Door et Pierre Morange propose une mesure simple, de bon sens et peu coûteuse. Elle reprend une recommandation formulée dans le cadre des travaux de contrôle parlementaire par la mission d’information sur le dossier médical personnel, le DMP, présidée par notre collègue Jean-Pierre Door, et par la MECSS, coprésidée par nos collègues Pierre Morange et Jean Mallot.
De plus, nous avons déjà adopté par deux fois un dispositif similaire dans le cadre de l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2009 et du projet de loi dit hôpital, patients, santé, territoires, l’an dernier. Toutefois, ces dispositions ont été censurées par le Conseil constitutionnel pour des raisons de pure forme.
Ainsi la mesure proposée est-elle susceptible de recueillir une large adhésion. De quoi s’agit-il ? D’une expérimentation consistant à fournir un dossier médical informatisé à des patients souffrant d’affections de longue durée. Une telle mesure s’inscrit pleinement dans la logique du parcours de soins coordonné que nous avons institué en 2004 et renforcé l’an dernier, avec la loi dite HPST. Ce parcours de soins repose en effet sur deux piliers : le médecin traitant et le DMP.
Le projet de DMP était très ambitieux. Comme vous le savez, sa mise en œuvre s’est heurtée à des difficultés techniques qui ont engendré des retards importants, ce que nous regrettons tous, je crois. Loin de renoncer au DMP, les pouvoirs publics ont engagé en 2008 un programme de relance de ce projet. Il est néanmoins peu probable que le DMP soit opérationnel avant plusieurs années. C’est ce constat qui a conduit à envisager la création, dans les meilleurs délais, d’un outil préfigurant le DMP.
L’outil expérimental que nous vous proposons de créer aujourd’hui est plus souple à mettre en œuvre que le DMP lui-même, car il ne pose aucun problème d’hébergement des données. Les données de santé seront enregistrées sur une clé USB qui restera la propriété du patient. Il n’y aura donc plus de problème de choix d’hébergeur, d’accès à Internet, de sécurisation des fichiers en ligne, etc. Plus non plus de réticences des patients et des professionnels, parmi lesquels l’idée d’un hébergement en ligne des données de santé a pu parfois susciter certaines méfiances.
La clé USB est un dispositif concret, familier et simple à utiliser. Les patients et les praticiens pourront ainsi s’habituer progressivement aux principes de fonctionnement du DMP sans être découragés d’emblée par la complexité de cet outil.
Je tiens à souligner ici que le plus intéressant dans le DMP ce n’est pas son architecture technique : c’est son contenu, c’est-à-dire les services qu’il peut apporter, les possibilités de coordination des soins qu’il offre. Or, depuis le démarrage du projet de DMP en 2004-2005, on s’est trop focalisé sur des questions technologiques, au détriment d’une réflexion de fond sur l’intérêt de ce dispositif pour la santé publique. Avec un outil simple comme une clé USB, on évacue un grand nombre de difficultés techniques liées au DMP, ce qui permettra de se concentrer sur le contenu.
C’est là tout le sens de la démarche expérimentale que nous proposons.
Je tiens à souligner à ce propos que, si nous avons choisi un processus expérimental et ciblé sur certains groupes de patients, c’est précisément pour insister sur le fait que notre proposition n’a nullement vocation à entrer en concurrence avec le DMP. Loin de court-circuiter le déploiement du DMP, elle sert au contraire à en préparer la mise en place.
Dans cette optique, pourquoi cibler des patients en ALD ? Parce que ce sont eux qui ont le plus besoin d’un outil de coordination des soins. C’est dans leur intérêt. Il suffit pour s’en convaincre de se rappeler que ce sont eux qui prennent le plus de médicaments et qu’ils sont de ce fait les plus exposés au risque iatrogénique, cause de 10 000 décès et de 130 000 hospitalisations par an. Notre proposition de loi ne stigmatise en aucun cas ces patients, comme on a pu l’entendre dire ici ou là.
Je tiens d’ailleurs à insister sur toutes les garanties offertes aux patients qui participeront à cette expérimentation. Les données personnelles de santé sont sensibles, et les auteurs de la présente proposition de loi accordent la plus haute importante à la protection de ces données, à leur confidentialité ainsi qu’à la sécurisation des dispositifs sur lesquels elles sont enregistrées.
C’est pourquoi la clé USB qui sera remise au patient sera bien sa propriété : lui seul pourra choisir de l’utiliser ou non, et de la présenter à tel ou tel professionnel de santé. Tout reposera exclusivement sur la libre volonté du patient.
Les informations enregistrées sur la clé USB ne seront accessibles qu’avec l’autorisation du patient. Ainsi, sa clé USB ne pourra pas être exploitée à d’autre fins que l’amélioration de sa prise en charge.
Bien entendu, le texte ne fixe pas tous les détails techniques de ce dispositif : par nature, cela relève non pas de la loi, mais du décret. Toutefois, notre proposition de loi enserre le renvoi au pouvoir réglementaire dans deux conditions visant à garantir l’intérêt des patients.
D’une part, ce renvoi précise expressément que les conditions d’application de la proposition de loi fixées par décret devront garantir la confidentialité des données de santé enregistrées sur la clé.
D’autre part, il soumet ce décret à l’avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés, la CNIL, garante d’un usage des données qui soit conforme aux principes établis par la loi du 6 janvier 1978.
Alors, me demanderont certains, pourquoi prévoir que l’avis de la CNIL soit seulement consultatif, et non pas conforme ? Tout simplement parce que ce serait anticonstitutionnel. En effet, dans sa décision sur la loi de financement de la sécurité sociale pour 2007, le Conseil constitutionnel a jugé que le fait de soumettre à l’avis conforme de la CNIL le décret d’application de l’article instituant un répertoire national des bénéficiaires de prestations sociales empiétait de façon disproportionnée sur le pouvoir réglementaire du Premier ministre. Le Conseil constitutionnel a soulevé d’office ce problème et a censuré la disposition en question.
Le décret d’application de cette proposition de loi définira aussi l’organisation du dossier médical enregistré sur la clé USB, ainsi que son processus d’alimentation.
S’agissant de son contenu, il est important que les informations médicales portées sur la clé soient bien classées, faute de quoi elles s’accumuleront et deviendront rapidement inexploitables. De même, lors des auditions auxquelles j’ai procédé, j’ai observé un large consensus pour que la clé USB comprenne un document de synthèse de l’état de santé du patient.
Ainsi, tous les professionnels de santé – le biologiste, le radiologue, l’infirmier, le pharmacien – pourraient alimenter le dossier médical par les données de santé qu’ils produisent. En revanche, il me semble que l’établissement et la mise à jour d’un document de synthèse sur l’état de la personne souffrant d’une maladie chronique relève plutôt du médecin traitant. Cela serait cohérent avec le mécanisme conventionnel qui charge celui-ci de l’établissement et du suivi des protocoles régissant les ALD.
Certains de mes interlocuteurs ont également relevé que notre proposition de loi ne prévoit pas de rémunération spécifique pour les médecins traitants qui participeraient à cette expérimentation. Dans mon esprit, une telle rémunération n’est nullement exclue, mais ce n’est pas à notre proposition de loi de la définir, non seulement parce que les règles qui s’imposent à nous en matière de recevabilité financière y font obstacle, mais aussi parce que sa définition me semble relever plutôt des négociations conventionnelles qui vont s’ouvrir dans les mois à venir.
Voilà, monsieur le président, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, la teneur de cette proposition de loi. L’informatisation des soins constitue un véritable besoin pour les patients. Il appartient aux pouvoirs publics d’y répondre, faute de quoi on verra se multiplier des systèmes d’information difficiles à rendre interopérables – on en compte déjà, d’après le rapport d’Yves Bur, plus de 7 000 en France ! –, y compris des offres privées d’hébergement des données de santé. Une compagnie comme Air France propose déjà ce service, en lien avec une société d’assurance.
Notre proposition de loi répond à ce défi. Elle est, je le répète, le fruit d’un travail mené par-delà les frontières partisanes, au sein de la mission présidée par Jean-Pierre Door et de la MECSS, coprésidée par Pierre Morange et Jean Mallot. Je ne doute pas que nos discussions de ce soir puissent se poursuivre dans le même esprit constructif.  »

(Applaudissements sur les bancs des groupes UMP et NC.)

Nora Berra, secrétaire d’État chargée des aînés : « [....] la lutte contre les affections de longue durée est une priorité pour le Gouvernement.
Les patients en affection de longue durée souffrent de lourdes pathologies, chroniques, souvent combinées, et sont donc amenés à voir de nombreux professionnels de santé. La qualité de leur prise en charge, pluridisciplinaire, dépend donc pour une très large part d’une bonne coordination des soins qu’ils reçoivent, et cette coordination dépend elle-même de l’accès des professionnels de santé à l’information médicale concernant le patient.
Le partage de l’information médicale est donc au cœur de la qualité et de l’efficience des prises en charge médicale et médico-sociale des patients en ALD. L’intégration de l’éducation thérapeutique dans le parcours des soins de ces patients rend ce partage encore plus nécessaire.
C’est la raison pour laquelle ma collègue Roselyne Bachelot et moi-même sommes favorables à l’expérimentation que vous souhaitez mettre en œuvre. Votre proposition de loi vise en effet à expérimenter un dossier médical sur un support portatif, afin que les patients, et plus particulièrement ceux souffrant d’ALD, puissent disposer d’une partie de leurs données de santé et de leurs parcours de soins, et mettre ces informations à la disposition des professionnels de santé.
Le dossier médical personnel, dont le déploiement débutera, comme s’y était engagée Roselyne Bachelot, dès la fin de cette année en prenant le relais des expériences pilotes d’ores et déjà menées dans cinq régions, poursuit également cet objectif. Ce déploiement va cependant prendre du temps, notamment du fait de la difficulté à faire communiquer ensemble les outils informatiques de tous les professionnels de santé, en libéral comme à l’hôpital, alors que ceux-ci sont aujourd’hui extrêmement variés. Or il ne peut y avoir de véritable coordination des soins – ce qui est l’objectif principal recherché par le DMP – sans interopérabilité des outils informatiques.
D’une certaine manière, l’expérimentation que vous proposez vise à compléter le projet DMP en testant une solution qui non seulement a une portée symbolique forte – puisqu’elle repose sur le portage de son dossier par le patient lui-même –, mais pourrait aussi être opérationnelle et déployée rapidement.
Dès lors que, comme je l’ai indiqué, l’amélioration de la prise en charge des ALD est une priorité du Gouvernement, l’expérimentation que vous proposez mérite d’être lancée.
Ses résultats seront connus d’ici à la fin de l’année 2012, ce qui est une échéance suffisamment lointaine pour tirer des conclusions, mais également assez proche pour coordonner ces résultats avec le déploiement du dossier médical personnel. Nous pourrons ainsi tirer les meilleurs bénéfices de l’évaluation d’un tel dispositif.
Je tiens cependant à souligner, comme l’avait d’ailleurs déjà fait Roselyne Bachelot lors des débats qui avaient eu lieu à ce sujet lors de l’examen du PLFSS pour 2008 et du projet de loi HPST, qu’un dossier médical sur un dispositif portable comme une clé USB pose des difficultés et présente certains risques.
En particulier, la question de la sécurisation des données, les conditions d’accès aux données de santé qui seront contenues dans la clé USB, mais aussi le support qui sera retenu, constituent pour le Gouvernement des sujets d’attention prioritaires.
La France, comme la plupart des autres pays ayant initié un projet national de dossier médical, a opté, en ce qui concerne le DMP, pour une solution consistant à ce que les données soient hébergées par un opérateur à l’échelle nationale et accessibles par internet. En effet, ces technologies sont aujourd’hui maîtrisées et permettent de sécuriser l’accès aux données de santé des patients.
À l’évidence, il sera moins facile de maîtriser et de sécuriser l’accès aux données de santé si celles-ci sont stockées sur un dispositif portable. Or, vous le savez, garantir la sécurité et la confidentialité des données de santé des patients, et en particulier des données numérisées, est une priorité absolue pour le Gouvernement.
C’est la raison pour laquelle nous nous félicitons que la proposition de loi prévoie un avis de la CNIL sur le décret d’application de cette proposition de loi. Je tiens, à cet égard, à dire très clairement que le Gouvernement sera extrêmement attentif à cet avis et qu’il n’est pas question de mettre en place un dispositif qui n’aurait pas reçu l’aval de la CNIL.
Cette condition étant clairement posée par la proposition de loi, je tiens à réaffirmer le soutien du Gouvernement à ce que le dossier médical sur dispositif portable soit testé sur un échantillon de patients atteints d’une ALD, et donc son soutien à la proposition de loi que vous présentez. (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.) »

Motion de renvoi en commission

M. le président. « J’ai reçu de M. Jean-Marc Ayrault et des membres du groupe socialiste, radical, citoyen et divers gauche une motion de renvoi en commission déposée en application de l’article 91, alinéa 6, du règlement.
La parole est à Mme Catherine Lemorton. »

Catherine Lemorton : « [...] il existe quelques dossiers législatifs qui, à force d’être repoussés, amendés, retardés, expérimentés – que sais-je encore ? –, deviennent des mythes que l’on évoque en hésitant entre l’incrédulité et l’amusement. Il semble, hélas ! que ce soit désormais le cas du dossier médical personnel.
Avant tout, il faut reconnaître à notre collègue Jean-Pierre Door de la suite dans les idées, à la fois dans sa volonté de promouvoir le DMP, mais également dans son entêtement à utiliser une clé USB comme contenant, avec un contenu – il faut le dire – au pourtour très flou. MM. Door et Morange ont pris pour marotte cette disposition prévoyant l’usage de la clé USB, qui est déjà venue deux fois devant nous par l’intermédiaire de textes à chaque fois retoqués par le Conseil constitutionnel – pour des raisons de forme, j’en conviens. »

Jean-Pierre Door. « Eh oui ! »

Catherine Lemorton. « Le problème, c’est que ce temps d’échange ne s’arrête pas à un débat sur la mise en place du DMP, mais qu’il nous amène à discuter d’une expérimentation autour du DMP, à savoir d’un dossier médical qui, je le rappelle, n’est pas « personnel » dans l’intitulé de cette proposition de loi relative au « dossier médical sur clé USB sécurisée » pour les affections de longue durée.
Or, dès son premier examen devant notre assemblée, le texte nous est apparu bancal, mal ficelé, comme une tentative d’expérimentation solitaire, voire désespérée, alors que, dans le même temps, le fond du sujet était traité ailleurs.
Mes chers collègues, je vais tenter, au nom de mon groupe, de vous démontrer, au travers des réflexions qui nous sont venues instantanément et des informations que nous avons pu tirer des auditions – tardives – pourquoi cette proposition mériterait un renvoi en commission qui permettrait de lui donner une réelle utilité.
Commençons par le commencement, à savoir la justification de l’existence de cette proposition de loi. Le rapporteur ne cesse de répéter que ce texte est inspiré des travaux de notre collègue M. Door, grâce à son rapport de janvier 2008, ainsi que des préconisations de la MECSS qui, comme le dit notre rapporteur, est composée de l’opposition et de la majorité, et aurait émis un vote unanime sur les préconisations concernant ce sujet.
Je vais me permettre de donner quelques précisions qui me semblent utiles. D’abord, il est important de rappeler que la MECSS n’a pas préconisé la mise en place d’une clé USB. Si l’on se réfère au rapport sur les ALD, n° 1271, page 65, on s’aperçoit que la liste des propositions ne comporte nulle référence à ce support.
Ensuite, il est particulièrement désagréable d’entendre cet argument sur la prétendue unanimité de la MECSS. Dans le mode de fonctionnement de notre assemblée, la MECSS, comme les autres instances de contrôle, n’est utilisée que lorsque ses conclusions conviennent in fine au Gouvernement. Je vais vous en donner un exemple que j’ai déjà évoqué en commission.
Dans le cas présent, la MECSS est utilisée comme gage de consensus. Pourtant, dans d’autres cas où son vote a été unanime, la traduction législative a été moins évidente. C’est le cas notamment de ses travaux autour du médicament, sur lesquels j’étais rapporteure. Voté à l’unanimité, sans même que le groupe majoritaire apporte une contribution pour manifester la moindre divergence, ce rapport me semble quelque peu oublié ! Pour quelles raisons ? Pourquoi certains sujets seraient-ils plus acceptables que d’autres ?
Un autre point qui nous a immédiatement frappés – et alors que, je le répète, nous n’avions même pas entendu les syndicats de médecins –, c’est l’aspect contradictoire de cette proposition de loi avec l’objectif visé. Le rapport accompagnant ce projet revient en effet très longuement sur l’intérêt du passage au DMP : hausse de la qualité des soins, meilleure maîtrise des dépenses, réponse au « foisonnement » et au « cloisonnement » – pour reprendre les termes de notre collègue M. Bur – des systèmes existants. À cela nous acquiesçons.
Le rapport revient ensuite sur les difficultés freinant la mise en place du DMP. Je reprends là aussi ses termes : calendrier initial irréaliste, grande parcimonie des moyens, glissement stratégique mal maîtrisé, architecture complexe, expérimentations inabouties, bref un festival de louanges – si je puis dire – pour le ministre de l’époque, Philippe Douste-Blazy, qui le souhaitait, ainsi que pour les concepteurs du projet DMP. À cela encore nous acquiesçons.
Enfin, le rapport présente la redéfinition stratégique permettant le réenclenchement du DMP : redéfinition du projet, nouveau calendrier de déploiement, démarche expérimentale, projet de préfiguration du DMP pour une appropriation par les acteurs. Une nouvelle fois – car il faut bien tenter de rectifier le tir, le projet étant si mal engagé –, nous ne pouvons qu’acquiescer.
Mais cette brillante, cette foisonnante démonstration n’est en fait là que pour justifier un « dossier médical sur clé USB ou autre support pour les patients en ALD ».
Là, nous ne pouvons plus suivre. Comment, en effet, donner du crédit à une proposition de loi qui ne revêt pas d’importance stratégique dans la mise en place du DMP ? Comment donner du crédit à un texte qui, s’il est voté, viendra en doublon avec les actions de l’agenda de mise en place du DMP au moment même où, par exemple, un communiqué de l’Agence des systèmes d’information partagés de santé publié le 18 février dernier nous apprend qu’elle s’était réunie pour décider de l’attribution du marché de l’hébergement du DMP aux groupes Atos Origin et La Poste ?
Comment ne pas voir en ce texte une poursuite du foisonnement tant décrié par notre collègue Yves Bur ?
Comment, enfin, soutenir une mesure qui, si elle est mise en place, aura un coût qui, même faible, n’aidera pas à la mise en place du DMP ? Est-ce la même majorité qui a fait de la chasse au gaspillage le leitmotiv de son action ?
Mes chers collègues, notre première position sur ce texte est, vous l’aurez compris, loin d’être aussi consensuelle qu’on a pu l’annoncer çà et là.
Mais cette position a été confortée, amplifiée, légitimée par les tardives auditions des syndicats et de l’Ordre des médecins – auditions dont je dénonce la forme autant que le calendrier. Elles se sont tenues en pleine suspension de nos travaux, dans l’entre-deux-tours des élections régionales, et les convocations sont arrivées par courrier électronique le lundi soir à dix-huit heures, pour des auditions le mercredi à neuf heures trente ou dix heures. Ce n’est pas acceptable.
Ces auditions ont toutefois permis d’entendre les questions posées par les médecins libéraux sur le sujet et de comprendre leur position sur l’utilité de ce texte. Nous aurions d’ailleurs aimé entendre d’autres acteurs de santé – notamment les pharmaciens, qui ont déjà mis en place un dossier pharmaceutique : plus de 60 % des pharmacies de notre territoire sont aujourd’hui équipées. Ils auraient pu nous éclairer sur les forces et les faiblesses d’un tel dispositif, qui ne sont pas abordées dans cette proposition de loi.
Préparant mon intervention, je me suis ainsi rapprochée de l’Ordre des pharmaciens et des médecins de Midi-Pyrénées qui, il y a dix jours, n’avaient pas encore connaissance de cette proposition. C’est une nouvelle démonstration de votre intérêt pour l’avis, et pour la vie, des Français dans leur ensemble – ce qui explique le dimanche que vous avez vécu.
Pour en revenir aux médecins, nous pouvons rassembler les questions qu’ils ont posées autour des cinq points évoqués par M. Jacques Lucas, vice-président de l’Ordre des médecins : des questions sur l’éthique, la déontologie, l’organisation, l’appropriation par les professionnels et enfin la publication du décret d’application.
D’un point de vue éthique, les auditions ont permis de dégager les problèmes posés par un outil comportant des données essentielles sur la vie d’un malade, de surcroît atteint d’une affection de longue durée – données qui, si elles tombaient entre de mauvaises mains, pourraient lui être gravement préjudiciables. En effet, cette population spécifique comporte des personnes extrêmement fragilisées psychologiquement, et cette fragilité pourrait être exploitée par de nombreux intervenants – assureurs ou employeurs par exemple.
Déontologiquement, c’est la transcription du dossier médical sur la clé USB par le médecin traitant qui pose problème, et ce pour deux raisons.
D’une part, les avis divergent sur ce qui doit être transcrit : totalité du dossier ou synthèse ? Le texte n’apporte aucune réponse.
D’autre part, le problème de la responsabilité du médecin qui saisit le contenu a été abordé à de nombreuses reprises durant les auditions. Si le médecin traitant doit avoir une vision globale de la situation du patient, il est évident qu’il ne peut prendre la responsabilité de transcrire seul les informations. C’est en effet à chaque acteur de remplir les informations qui le concernent. De plus, dans le cas des ALD, il faut noter qu’un médecin traitant voit son patient en moyenne tous les trois mois : que faire si des consultations ont lieu dans cet intervalle, par exemple chez des spécialistes ? Là encore, le texte n’apporte aucune réponse à ces questions pourtant légitimes.
Au-delà, certains auditionnés ont même indiqué qu’ils n’étaient pas d’accord pour remettre à un patient toutes les informations sur sa situation, et ce dans l’intérêt du patient lui-même. C’est donc le bien-fondé de cette proposition de loi qui est ainsi mis en cause.
D’un point de vue organisationnel, les questions ont tourné autour de l’accès au dossier. Nous l’avons dit, le médecin traitant doit bien évidemment disposer d’un accès plein et entier. Toutefois, l’objectif d’améliorer la coordination des soins, prônée dans la loi HPST de Mme Bachelot, aurait dû amener le législateur à offrir un accès de même niveau à tous les intervenants dans le dossier.
Or, une fois encore, cette proposition de loi ne propose aucune solution concrète.
Un autre aspect important, et d’ailleurs pointé dans le rapport comme l’un des éléments capitaux de réussite ou d’échec de la mise en place du DMP, c’est l’appropriation par les professionnels. De ce point de vue, les auditions ont là encore été édifiantes.
Nombre des intervenants ont souligné une mauvaise qualité du texte en termes de périmètre géographique et de périmètre du public comme des acteurs concernés, exprimant par là même une faiblesse structurelle de cette proposition de loi.
D’autres problématiques ont également été soulevées, qu’il s’agisse des tâches administratives chronophages qui peuvent démotiver certains médecins qui attendaient le DMP, des problématiques techniques d’usure prématurée du matériel du fait des multiples manipulations du port USB, du coût de l’opération – que nous avons déjà souligné –, de la confusion que ce nouveau support peut faire naître chez certains patients ou encore du cryptage franco-français qui ne pourra pas être utilisé à l’étranger.
Voilà autant de questions, autant de problèmes qui ne plaident pas pour une adoption en l’état de cette proposition.
Les dernières réflexions émanant des auditions furent celles concernant le décret d’application. Comme échaudés par les expériences passées, certains intervenants ont bien signifié l’impérieuse nécessité d’engager un processus de consultation autour des aspects réglementaires de cette proposition. Il me semble que cette volonté marque bien un besoin de recadrer certaines dispositions afin de les rendre plus acceptables.
Pour conclure sur le sujet de ces auditions, je me dois une nouvelle fois de ne rien cacher. Un syndicat auditionné a bien assuré la proposition de son soutien. Deux ont dit leur neutralité, montrant un faible enthousiasme pour une proposition sans envergure réelle. Et deux enfin, avec plus ou moins de virulence, ont estimé que ce texte n’était tout simplement pas utile à la cause qu’il était censé servir.
Le sentiment général émanant de ces rencontres est donc le flou ou, pire, l’absence de dynamique. Pour un texte censé constituer une expérimentation du DMP, c’est un mal suffisamment profond pour se poser la question de son renvoi en commission.
Mais au-delà de ces remarques, déjà suffisantes à mes yeux, d’autres questions extrêmement graves restent en suspens. Tout d’abord, je tiens à rappeler que cette proposition de loi n’arrive pas dans un désert législatif. Au contraire, elle prend place dans une suractivité qui nous semble inquiétante pour les malades, et notamment les malades en affection de longue durée.
Je fais ici référence à l’article 35 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2010, qui introduit la notion de « guérison juridique d’un cancer estimée à cinq ans ». Je vous renvoie aux débats de ce projet ; ils verront pourquoi nous avions voté contre cet article.
Dans une société où le fléau des affections de longue durée ne cesse de se développer, cette position de la majorité est tout bonnement choquante. »

Guy Lefrand. « N’exagérons rien ! »

Guy Geoffroy. « L’adjectif est sans doute un peu excessif. »

Catherine Lemorton. « Quel scientifique sérieux pourrait cautionner une telle ineptie ? _Quand on sait que, comme le rappelait notre collègue Jacqueline Fraysse lors de la discussion en commission, les patients en ALD représentent 14 % des assurés mais deux tiers des dépenses d’assurance maladie, on peut être enclin à imaginer de sombres desseins fomentés par le Gouvernement. »

Valérie Boyer.«  Oh ! »

André Wojciechowski. « C’est trop facile ! »

Catherine Lemorton. « Si la clé USB servait de caution pour sortir des malades du système ALD, nous le dénoncerions avec force !
Je veux aussi, avant de conclure, évoquer la transparence – ou, plutôt, l’absence de transparence qui entoure ce texte. Ce texte émane d’on ne sait où, alors que les travaux sur le DMP se poursuivent ; l’examen de son accueil par les professionnels n’a pas été plus transparent, les auditions tardives n’ayant permis qu’à deux députés, M. le rapporteur et moi-même, d’être présents ou représentés.
L’absence de transparence n’est pas moins grande autour du pilotage de ce texte. Les auditions ont révélé que les professionnels veulent être associés à toute expérimentation, même aussi légère que celle-ci. J’aurais également aimé que les associations d’usagers du système de soins, et notamment les associations de patients atteints d’affections de longue durée, soient parties prenantes de la réflexion.
Cette attente ne pourra pas trouver de réponse puisque l’amendement créant un comité de pilotage a été retiré en commission.
Trop de questions, trop de flou, une absence de cohérence avec les travaux sur le DMP : tout cela doit nous amener à sonner le glas de ce texte. Loin d’emporter l’adhésion des professionnels, il les laisse de marbre, voire les divise. Loin de montrer une avancée technique inouïe et efficace, il fait sourire. Je vous invite d’ailleurs à regarder le dossier proposé sur le site i-med qui met en avant l’existence d’autres outils qui mériteraient d’être étudiés avant l’arrivée du DMP en fin d’année : je pense notamment à la messagerie sécurisée Apicrypt, au dossier synthétisé ou encore au DMPro qui ont été évoqués durant les auditions.
Loin de nous assurer qu’il sera au service des malades en ALD, ce texte ne fait que renforcer nos doutes.
En conclusion, je voudrais d’ailleurs vous faire part d’une lettre reçue d’un jeune homme lui-même en ALD. Il y fait part de son sentiment de méconnaissance par les rédacteurs de cette proposition de la réalité sociologique des personnes en ALD.
En effet, il rappelle – chiffres de la CNAM à l’appui, et j’ai vérifié – que 59,3 % des personnes en ALD ont plus de soixante ans et que 18,3 % ont plus de quatre-vingts ans : ce sont des personnes fragiles qui, sous la pression d’un assureur, pourraient être amenées, par exemple, à confier cette clé USB.
Comment estimer, de plus, comme le fait le texte, que ces personnes auront accès à un ordinateur pour consulter leur dossier sur clé USB ? C’est mal connaître l’environnement des aînés – j’utilise ce terme puisque c’est Mme la secrétaire d’État chargée des aînés qui est présente ce soir sur les bancs du Gouvernement.
N’est-ce pas faire preuve d’une certaine forme de légèreté quant aux pratiques informatiques de ces personnes ?
Dans un monde informatisé qui n’est pas le leur, certains auront, à la fin de l’année 2010, avec la même pathologie, un DMP en expérimentation, d’autres une clé USB, et beaucoup auront aussi un dossier pharmaceutique. Cela augure mal de leur adhésion au système !
M. Bur devrait d’ailleurs s’indigner de la confusion qui va émaner de cette proposition.
Mes chers collègues, je vous invite donc à renvoyer ce texte en commission afin de lever l’ensemble de ces doutes et de nous poser collectivement la question de l’intérêt d’une proposition complémentaire, si j’ose dire, durant cette phase de travail autour du DMP à laquelle nous assistons actuellement.
L’heure n’est pas à un remaniement technique de ce texte … »

(Exclamations sur les bancs du groupe UMP)

Élie Aboud. « Quel splendide jeu de mots ! »

Catherine Lemorton. « …mais bel et bien à une refonte en profondeur pour que, tout simplement, il puisse avoir une quelconque utilité. »

(Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)

Dominique Tian, rapporteur. « J’ai trouvé Mme Lemorton un petit peu dure, d’autant que je rappelle qu’en commission le groupe socialiste a, après quelques hésitations, décidé de s’abstenir. »

Catherine Lemorton. « Je n’ai pas appelé à voter contre, j’ai demandé le renvoi en commission ! »

Marisol Touraine. « Ce n’est pas pareil. »

Dominique Tian, rapporteur.«  À vous entendre, on croirait que la commission ne s’est pas réunie. Nous avons au contraire passé deux ou trois heures sur ce sujet, et il y a eu une vingtaine d’interventions, dont beaucoup étaient d’ailleurs très constructives : on avait plutôt le sentiment que les choses allaient bien se passer. »

Catherine Lemorton. « Je n’ai pas parlé de la réunion de la commission, mais des acteurs directement concernés. »

Dominique Tian, rapporteur. « C’est un peu différent, d’accord ; mais le groupe socialiste avait dit qu’il s’abstiendrait. Je vois que vous êtes aujourd’hui dans une dynamique de victoire, qui vous amène peut-être à un durcissement de votre position ; c’est votre droit. »

Catherine Lemorton. « Nous avons écouté les professionnels ! »

Dominique Tian, rapporteur. « En tout cas il me semble que les choses ont un peu évolué. Ce doit être l’euphorie de la victoire, vous êtes un peu grisés ! »

Guy Geoffroy. « Il ne faut pas se laisser griser par la victoire, sinon vous allez vite disjoncter, et déchanter ! »

Dominique Tian, rapporteur. « Pour les auditions, il est vrai que les délais étaient courts. Nous avons mis du temps à convoquer les uns et les autres, car nous souhaitions que les cinq grands syndicats médicaux soient présents : il a fallu coordonner les emplois du temps. Je suis donc revenu mercredi dernier, et vous étiez vous-même représentée.
Nous n’avons pas la même version des déclarations des syndicats médicaux. Il me semble qu’ils sont plutôt sceptiques, car l’histoire du DMP les a rendus sceptiques : je ne peux pas le leur reprocher, puisque c’est aussi notre cas. (Sourires.)
Mais ils étaient plutôt intéressés par le système ; l’expérimentation leur paraissait louable, s’ils n’y croyaient pas tellement.
La vérité m’oblige à dire qu’ils disposent de leur propre système. Vous l’avez rappelé, Apicrypt fonctionne déjà : c’est une messagerie qui permet aux médecins d’obtenir des réponses quasiment en temps réel ; ils trouvent ce système, qui est uniquement médical, plutôt bon. Vous avez également évoqué le DMPro, l’enfant d’un syndicat professionnel qui en souhaite évidemment la réussite plutôt que celle de notre système : on ne peut le lui reprocher.
Mais vous ne pouvez pas dire que ce dossier médical n’est pas réclamé par tout le monde, surtout s’il est simple et facile d’utilisation.
Dans son rapport, Yves Bur indique que 7 000 dossiers médicaux existent déjà sous différentes formes qui ne sont pas interopérables. C’est un vrai souci.
Que vous le vouliez ou non, l’échange d’informations par l’intermédiaire de l’informatique est devenu tellement courant qu’en l’absence de législation les initiatives privées se multiplient. Air France par exemple propose, et on ne peut pas le lui reprocher, un dossier médical qu’on embarque – en cas de problème de santé à l’étranger, on utilise cette clé USB et on récupère des informations. La plupart des sociétés qui sont amenées à intervenir sur le plan médical à l’étranger utilisent des dossiers médicaux transportables pour ne pas découvrir un malade dans un état épouvantable sur lequel elles n’auraient pas un minimum d’informations. C’est logique.
Ce que Jean-Pierre Door, Pierre Morange et moi-même proposons n’a rien de révolutionnaire et viser les malades en ALD relève du simple bon sens : ce sont les cas les plus lourds. Retenir les sportifs de haut niveau en pleine santé ou les personnes avec des dossiers médicaux extrêmement légers n’aurait aucun intérêt. Nous devons prendre les malades qui ont les dossiers les plus importants, donc les malades les plus lourds, les malades en ALD. Je rappelle que la lutte contre l’iatrogénie constitue une priorité de santé : l’abus de médicaments dans notre pays, Mme la secrétaire d’État le sait, conduit à 130 000 hospitalisations et provoque la mort de 10 000 personnes.
S’il n’est évidemment pas question de « traquer », comme vous le dites, les gens en ALD, le simple bon sens nous amène à nous occuper de ce genre de malades.
Je pense donc que le renvoi en commission ne se justifie pas. La MECSS a beaucoup travaillé sur ce sujet, dans une relative unanimité, me semble-t-il. »

Catherine Lemorton.«  Ce n’est pas une préconisation de la MECSS ! »

Dominique Tian, rapporteur. « Deux amendements ont été adoptés lors du PLFSS. La proposition que nous faisons est très connue, tout le monde sait exactement de quoi nous parlons.
Ce que nous avons essayé de faire, avec Jean-Pierre Door et Pierre Morange, c’est de présenter un outil simple, peut-être un peu nouveau mais qui existe néanmoins, peu coûteux et facile à mettre en place. C’est tout. »

(Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.)

Catherine Lemorton. « Il ne faut pas dire des mensonges ! »

M. le président. « Dans les explications de vote, la parole est à M. Claude Leteurtre, pour le groupe Nouveau Centre. »

Claude Leteurtre. « Cette motion de renvoi en commission pose la question de l’utilité d’une expérimentation. La portée de cette proposition de loi est à l’évidence limitée et les deux questions que nous devons nous poser sont les suivantes : s’agit-il d’une réelle expérimentation et le cadre de l’expérimentation est-il susceptible de gêner la mise en place du DMP ?  »

Catherine Lemorton. « Eh oui, c’est certain ! »

Claude Leteurtre. « Nous connaissons toute la difficulté de la mise en place de ce DMP, les aléas qu’elle connaît et les interrogations qu’elle suscite mais, très honnêtement, j’ai du mal à voir en quoi cette proposition de loi peut gêner la mise en place du DMP. Au contraire, j’ai le sentiment que, même si ce n’est pas totalement encadré, en essayant d’expérimenter quelque chose, on lui donne une chance.
Sur le terrain, dans les hôpitaux, dans les cabinets, nous sommes en effet confrontés à des démarches autonomes. Le cadre qui est proposé dans ce texte peut, me semble-t-il, aider à faire progresser le DMP.
Pour ces raisons, le groupe Nouveau Centre ne votera pas cette motion de renvoi en commission. »

(Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.)

M. le président. « La parole est à M. Jean-Pierre Door, pour le groupe de l’Union pour un mouvement populaire. »

Jean-Pierre Door. « Je ne comprends pas, madame Lemorton, votre intervention car, en commission, le débat semblait beaucoup plus serein.
Vous avez rempli votre sac d’arguments que je ne peux pas admettre car je les trouve fallacieux. Vous faites vraiment un procès d’intention à ce DMP sur clé USB.
Vous avez reproché une décision trop rapide. Je ne sais pas si vous en étiez mais je vous rappelle qu’une mission d’information sur le DMP a été mise en place, à laquelle des membres du parti socialiste ont participé. »

Catherine Lemorton. « J’en étais. »

Jean-Pierre Door. « Le problème de la clé USB avait été alors évoqué face aux syndicats médicaux, aux associations de patients et au Conseil de l’Ordre des médecins. »

Catherine Lemorton. « C’était il y a deux ans. Cela n’a rien à voir. »

Jean-Pierre Door. « Laissez-moi parler, je ne vous ai pas interrompue tout à l’heure.
Dans la mission sur les ALD, nous avons parlé, avec les syndicats médicaux et d’autres organismes, de la possibilité de documents informatiques portables. Tout cela avait été évoqué.
Nous avons procédé à l’audition des syndicats médicaux, le rapporteur vient de le rappeler, moi-même je les ai auditionnés. J’ai même assisté à des tables rondes avec la présidente du conseil national de l’Ordre des pharmaciens. »

Catherine Lemorton. « Que vous a-t-elle dit ? »

Jean-Pierre Door. « Personne n’a manifesté d’opposition. »

Catherine Lemorton. « Monsieur Door, j’ai eu la présidente au téléphone ! »

Jean-Pierre Door. « Personne, je vous le certifie, bien au contraire.
L’intérêt de ce DMP portable est de donner une base législative qui permettra à l’agence des systèmes d’information partagés de santé d’évaluer les projets. Aujourd’hui, ils pullulent. Ils sont plus de 10 000 aux États-Unis, et plus de 3 000 en France sur la toile. Des agences informatiques vendent des dossiers ou les font valoir aux assurés.
Il est nécessaire de mettre de l’ordre dans ce secteur et je pense qu’il reviendra à l’ASIP d’évaluer les projets, en particulier celui-ci.
Nous avons déjà donné une base législative au dossier pharmaceutique, le fameux DP, lors d’un PLFSS. En offrant aujourd’hui une base législative, nous pourrons disposer du DM pro, du dossier communiquant cancérologique, du dossier pharmaceutique et du dossier fantastique mis au point par un grand centre hospitalier parisien – son dossier informatique portable pour les patients n’attend qu’une chose, une base législative, pour être étendu alors qu’aujourd’hui il est expérimenté à l’intérieur de l’hôpital. »

Philippe Vitel. « Nous allons leur donner cette base législative ! »

Jean-Pierre Door. « Voilà le débat que nous attendons.
Bien entendu, le groupe UMP ne votera pas la motion de renvoi en commission. » (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.)

M. le président. « La parole est à Mme Marisol Touraine, pour le groupe socialiste, radical, citoyen et gauche. »

Marisol Touraine. «  Le rapporteur a dit ce qu’il y avait à dire : c’est le scepticisme qui prévaut.
Lorsque la commission s’est réunie, nous n’avions pas procédé aux auditions qui auraient permis de connaître la manière dont les professionnels envisageaient la mise en place de ce dossier médical. Nous n’avions pas eu, et il n’y en a pas eu par la suite, de consultation des associations de patients pour voir comment elles envisagent la mise en place de ce dossier qui est susceptible de porter atteinte à un certain nombre de droits les concernant.
Notre demande de renvoi en commission, que Catherine Lemorton a défendue fort brillamment et très explicitement, est dictée par le fait que nous sommes face à un projet qui se présente comme un projet technique mais qui, en réalité, est un projet très important pour l’organisation du parcours de soins et pour la liberté du patient compte tenu du risque de divulgation d’informations le concernant.
Le scepticisme dont le rapporteur a fait état, et qu’il a bien voulu reconnaître comme étant le sentiment des professionnels de santé, nous amène à poser plusieurs questions complémentaires.
Manque de transparence, cela a été dit. Manque de cohérence également parce que, contrairement à ce que certains ont voulu faire croire, nous ne contestons absolument pas, au contraire, la nécessité de réfléchir à la mise en place d’un dossier médical dont on ne sait plus s’il faut l’appeler personnel ou partagé. Ce dossier médical, nous l’appelons de nos vœux depuis des années. Il nous avait été présenté comme une grande transformation à l’occasion de la loi Douste-Blazy mais nous nous apercevons aujourd’hui que rien n’a été fait. On nous annonce pour la fin de cette année l’arrivée du premier prototype de ce dossier médical personnel. La question qui se pose est celle de l’articulation entre le projet qui nous occupe aujourd’hui et l’arrivée dans quelques mois d’un dossier médical dont on ne sait absolument pas s’il sera différent de celui qui est présenté aujourd’hui ou s’il lui sera identique. Nous déplorons cette articulation incohérente entre un premier dossier médical et un futur dossier médical à vocation plus large.
Nous ne savons rien non plus de l’articulation entre le dossier des pharmaciens, le dossier des médecins ou celui des patients, et la nature même des informations qui demain seront contenues dans ce dossier n’est pas claire du tout.
Enfin, il nous paraît totalement incohérent d’imaginer que ce sont les patients atteints d’une affection de longue durée, parmi lesquels figurent beaucoup de personnes âgées, qui, d’un coup de baguette magique, d’un clic informatique, se convertiront aux nouvelles technologies, alors que nous savons que ce sont ceux qui ont les plus grandes difficultés à manipuler ces technologies. Une telle proposition nous paraît peu probante.
Pour toutes ces raisons, et parce que nous sommes favorables à un dossier médical partagé ou au moins personnel, nous pensons qu’il est nécessaire de revenir en commission pour étudier de façon plus approfondie le contenu d’un tel dossier. »

(Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)

M. le président. « La parole est à Mme Jacqueline Fraysse, pour le groupe de la Gauche démocrate et républicaine. »

Jacqueline Fraysse. « Nous considérons que cette proposition de dossier médical sur clé USB pour les patients en ALD, ou plus exactement pour un échantillonnage de patients en ALD, n’est pas opportune à cette étape compte tenu de la perspective, que nous espérons voir se rapprocher, d’une mise en place du DMP. Je m’en expliquerai dans la discussion générale.
Une telle décision nous paraît en outre incohérente, ne serait-ce qu’avec la désignation récente du futur hébergeur du DMP. Nous ne comprenons pas bien pourquoi on met en chantier tous ces sujets alors qu’on a déjà bien du mal à traiter ceux qui sont en route.
Vous soulevez, à juste titre, monsieur Tian, avec d’autres collègues, le problème des accidents iatrogéniques. C’est un problème, c’est vrai, mais je doute que la clé USB soit à même de le régler. Je pense d’ailleurs qu’il serait opportun d’étudier très sérieusement les raisons qui conduisent à ces accidents iatrogéniques de manière à trouver les moyens de les surmonter.
Pour toutes ces raisons, sans acrimonie et sans passion, nous pensons que ce texte n’est pas opportun et nous soutiendrons la motion présentée par Catherine Lemorton. »

(La motion de renvoi en commission, mise aux voix, n’est pas adoptée.)

Discussion générale

M. le président. « Dans la discussion générale, la parole est à M. Claude Leteurtre. »

Claude Leteurtre. « [...] nous examinons aujourd’hui un texte qui rentre dans une logique d’amélioration de l’efficacité de notre système de santé.
Je voudrais tout d’abord revenir à un sujet essentiel en lien avec la proposition de loi dont nous commençons la discussion : le dossier médical personnel, tel qu’il a été introduit en août 2004 par la loi de réforme de l’assurance maladie. Imaginé à cette époque comme un outil au service de la qualité des soins, il a fait l’objet de nombreuses critiques en raison du caractère vague de sa mission. Force est de reconnaître que, six ans après, il n’est toujours pas au point.
L’objectif du DMP est de permettre à chaque assuré social de disposer d’un dossier médical informatisé qui rassemble tout son historique médical. En 2007, il a été pris en défaut par la Commission nationale de l’informatique et des libertés. Pour elle, les expérimentations montraient qu’il n’offrait pas un niveau suffisant de protection des données personnelles. Il faudra d’ailleurs tenir compte de ses observations pour la mise en œuvre de cette proposition de loi. La CNIL estime en effet que les mesures de sécurité doivent être renforcées. Elle pointe des faiblesses plutôt alarmantes dans les systèmes actuellement testés. Comme il s’agit de données particulièrement sensibles, il ne peut y avoir de faille.
L’objectif initial était aussi de responsabiliser davantage les patients et de leur donner la possibilité de maîtriser leurs données : notre rapporteur, Dominique Tian, y a fait allusion. Or un système de stockage de données médicales sur internet correspond plutôt à une perte de la maîtrise des données.
Le DMP peut être un outil majeur pour optimiser un système de santé organisé, mais il présente également des risques d’atteinte aux données stockées si le système est inorganisé et mal contrôlé.
Poursuivant la mise en place du DMP, le 10 mars dernier, l’agence des systèmes d’information partagés de santé a notifié le marché d’hébergement du DMP. L’une des sociétés titulaires du marché héberge déjà le dossier pharmaceutique et ses 7 millions de fiches ; elle deviendra ainsi une sorte de « Big Brother » de la santé. On peut s’interroger sur le fait que la même société stocke les deux fichiers. Faisons confiance au directeur de l’ASIP santé, qui connaît particulièrement bien ladite société, et pour cause, pour éviter tous les risques.
Autre problème non encore résolu, celui de l’identifiant national de santé : C ou A. Je crois comprendre qu’un premier identifiant est adopté, le C, mais qu’il n’est pas le définitif.
Ainsi, la proposition de loi qui nous est soumise est un premier pas vers un début de réponse à toutes ces interrogations que pose encore le DMP. Quel en est le dispositif ?
Le texte prévoit que, de manière expérimentale, soit remis avant le 31 décembre 2010 à un échantillon de patients en affection de longue durée un dossier médical enregistré sur un dispositif portable d’hébergement de données informatiques.
Il faut également considérer cette proposition de loi sous l’angle économique puisqu’elle introduit un dispositif alternatif au DMP sur internet. Elle permet ainsi un rééquilibrage de la situation de monopole détenue par Santeos, l’un des hébergeurs retenu par l’ASIPS. C’est la raison pour laquelle les projets de DMP sur internet et sur support mobile doivent se dérouler dans une logique de libre concurrence ne visant qu’à réaliser des progrès dans le traitement médical.
On comprend bien la logique qui a conduit à ne retenir, dans le cadre de cette proposition de loi, que les seuls patients en ALD. Ils représentent au niveau national 13,8 % des assurés, et se voient consacrer presque 64 % des dépenses d’assurance maladie. Ce sont eux qui ont le plus besoin de soins et qui sont les plus exposés au risque iatrogénique, cause de 10 000 décès et de 130 000 hospitalisations par an. Qui plus est, pour nombre d’entre eux, l’éducation thérapeutique est essentielle. Le DMP dans sa version portable est une occasion supplémentaire de les impliquer non seulement dans leur traitement, mais aussi dans leur suivi.
Cette expérimentation doit se faire sur la base du volontariat. À l’évidence ne seront volontaires que ceux qui sont déjà familiarisés avec l’informatique. La population en ALD est en majorité composée d’une génération assez peu férue dans ce domaine, Il ne faudrait pas qu’il y ait une quelconque discrimination entre ceux qui seront volontaires et les autres. Par ailleurs, dans de telles conditions, je ne suis pas certain que les conclusions tirées de cette expérience puissent être généralisées.
Lors de l’examen de la proposition de loi en commission, je vous ai fait part de mes inquiétudes quant à la sécurisation du dispositif.  »

Jean-Paul Bacquet. « Très bien ! »

Claude Leteurtre. « Elles restent bien présentes aujourd’hui et je ne suis pas encore rassuré. »

Jean-Paul Bacquet. « Moi non plus ! »

Claude Leteurtre. « Jean-Pierre Door m’a affirmé que de nouvelles technologies d’information et de sécurisation des données seraient utilisées dans la mise en place du dispositif, notamment l’identification biométrique et le cryptage des données.
Il précise également que, pour garantir une utilisation efficace et sécurisée de ce nouveau dispositif, les données du patient doivent être enregistrées par un médecin. Faut-il que ce soit seulement le médecin traitant du patient qui prenne en charge, avec lui, la coordination et le suivi du support mobile ? Les autres médecins consultés dans le cadre du parcours de soins auront-ils également un droit d’inscription dans le dossier ? Quels seront les droits du patient lui-même ? Pourra-t-il consulter son dossier ? Aura-t-il le droit de masquer une partie des informations ? »

Jean-Paul Bacquet. « C’est indispensable ! »

Claude Leteurtre. « Tout cela pose la question de savoir s’il s’agit d’un dossier médical partagé ou d’un dossier médical personnel. Il y a là un problème de fond qui n’est toujours pas résolu. Le patient doit garder la maîtrise de ses données, c’est un point essentiel. Il faut sortir de la seule logique comptable qui, nous devons bien le reconnaître, avait inspiré le DMP en 2004. Il faut totalement impliquer le patient dans son suivi médical. Le DMP ne sera une réussite que si nos concitoyens en partagent l’intérêt et s’ils se sentent concernés et personnellement responsables. »

Jean-Paul Bacquet. « On a déjà fait l’expérience du carnet de santé ! »

Claude Leteurtre. « Quoi qu’il en soit, il faudra veiller à instaurer un double cryptage des données sur le support mobile et une sauvegarde de ces données sur un disque dur chez le patient. Cela implique que le médecin ne les conserve pas sur son ordinateur mais les décrypte seulement pendant le temps de la consultation. Il le fera à l’aide d’un progiciel auquel il aura accès grâce à son numéro de licence d’habilitation et à un mot de passe.
Je m’interroge également sur la méthodologie de l’expérimentation. Qui aura la responsabilité de préparer le cahier de charges fonctionnel définissant ses objectifs ? Qui en suivra les résultats ? Il ne faudrait pas que, comme pour le DMP, nos concitoyens ne sachent rien ou presque des résultats de l’expérience.  »

Jean-Paul Bacquet. « Très bien ! »

Claude Leteurtre. « Comme l’a souligné Jean-Pierre Door, cette expérimentation devrait permettre de progresser dans la coordination des soins et d’améliorer l’efficience de notre système de santé. »

Jean-Paul Bacquet. « Illusion ! »

Claude Leteurtre. « Le groupe Nouveau Centre souhaite contribuer activement à la solution des problèmes épineux que soulève encore la mise en place du DMP, en premier lieu, celui de savoir enfin si nous choisissons un dossier médical personnel ou partagé. Ce texte est un premier pas. Aussi, en dépit de toutes nos interrogations encore sans réponse, nous le voterons. »

Catherine Lemorton. « Ce n’est pas bien raisonnable ! »

Jean-Pierre Door. « Je vous remercie, monsieur le rapporteur, pour votre analyse exhaustive du texte et de cet objectif que nous poursuivons ensemble, avec Pierre Morange, depuis quelques années. Je vous remercie également, madame la secrétaire d’État, d’avoir accepté que nous débattions aujourd’hui sur ce sujet, après le renvoi à deux reprises de notre copie par le Conseil Constitutionnel, pour des raisons techniques : il s’agissait d’un cavalier social ou bien l’expérimentation devait être d’ordre réglementaire.
Cette proposition de loi vise à permettre l’expérimentation du dossier médical sur un support électronique portable sécurisé, pour les patients atteints de certaines ALD.

Cette disposition a été l’une des préconisations de la mission d’information sur le DMP et de la MECSS, coprésidée par Pierre Morange et Jean Mallot, et je suis personnellement heureux d’avoir obtenu la cosignature de quatre-vingt-dix collègues.
La capacité de stockage des outils informatiques ne cesse d’augmenter. Dans ce mouvement, la standardisation de matériels tend à privilégier les mémoires flash connectables sur port USB ou les simples cartes mémoires, SD par exemple.
L’objectif est de fournir à l’assuré social un support électronique qu’il puisse apporter à son médecin traitant comme au service hospitalier consulté, afin que ces derniers prennent connaissance des informations médicales stockées sur le support électronique à partir de leur poste de travail. Le succès de ces dispositifs reste toutefois tributaire de leur compatibilité matérielle et logicielle avec les équipements informatiques des professionnels de santé. De gros efforts dans ce domaine sont évidemment nécessaires.
Des questions se sont posées concernant l’intérêt, la confidentialité et la sécurisation du système, et cela appelle quelques réponses de notre part.
Son intérêt est une évidence, car c’est un service au patient incontestable, qui apportera des fonctionnalités complémentaires au prochain DMP qui sera développé à partir de la fin de 2010 par l’ASIP. Cette clé USB de santé permet au patient d’être propriétaire des divers documents produits lors de chaque venue à l’hôpital, de chaque consultation, et des comptes rendus correspondants.
La confidentialité sera bien entendu respectée. Certains patients pourront toujours refuser d’inscrire ou de faire inscrire leurs données médicales. »

Jean-Paul Bacquet. « Heureusement ! »

Jean-Pierre Door. « Le dossier numérique détenu par son titulaire sera alimenté par le médecin traitant, par tout spécialiste consulté, par tout service hospitalier, à la demande expresse du patient.
La sécurisation est primordiale, qu’il s’agisse de la sécurité informatique, avec cryptage du support, authentification de l’utilisateur par mot de passe et biométrie, mais aussi de la sécurité de l’information par authentification de l’auteur des informations fournies et gravées, traçabilité des accès et, bien entendu, ce qui est techniquement possible, sécurité en cas de vol ou de perte du support.
L’essentiel de cette proposition est de rendre le dispositif facile et rapide à déployer tout en assurant une convivialité et une appropriation facile pour les usagers. Il ne se présente en aucune manière comme une alternative au DMP, mais plutôt comme un complément ciblé et une étape migratoire et – pourquoi pas ? – une plus-value, en se considérant comme « un service nomade médical sécurisé ».
En créant le DMP en 2001, le législateur voulait améliorer la prise en compte de la santé de toute personne dans sa globalité, mieux coordonner les acteurs de la santé, mieux assurer la continuité des soins, supprimer les actes répétitifs inutiles et le risque de iatrogénie et, enfin, améliorer la qualité des soins, grâce à un effort de collecte et de partage de l’information utile, le patient et les différents professionnels de santé participant, chacun dans son rôle, à l’acte de soin.
Si nous voulons être réactifs, nous devons être cohérents avec notre objectif, la qualité des soins, sachant que le nombre de sites internet consacrés à la santé était en 2004 supérieur à 10 000 aux USA et à 3 500 en France – il n’est pas loin de 7 000 aujourd’hui –, et que, de l’avis de ses acteurs, le marché de l’e-santé se développe avec une grande hétérogénéité dans la qualité des informations et des services proposés, entraînant des risques de santé particuliers pour l’usager internaute, notamment en matière de médicaments.
Expérimentation sur deux ans, orientation vers les porteurs de certaines affections de longue durée, maladies chroniques, contrôle et évaluation par l’ASIP, recherche de l’interopérabilité des logiciels métiers médicaux, dans le monde ambulatoire comme dans le monde hospitalier, tel est le cadre que nous proposons avec Dominique Tian et Pierre Morange.
Je souhaite, madame la secrétaire d’État, que ce texte reçoive votre assentiment. Le boîtier que je vous montre contient une clé USB pour dossier médical de très grande qualité, que personne ne peut lire sans l’authentification du service hospitalier ni la biométrie du patient. Ce dossier médical d’un grand service hospitalier parisien est un exemple de ceux qui attendent l’aval législatif que nous proposons aujourd’hui. »

(Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.) Dominique Orliac. [...] « cette proposition de loi, présentée par plusieurs de nos collègues du groupe UMP, prévoit l’expérimentation du dossier médical sur clé USB sécurisée pour les seules personnes atteintes d’une affection de longue durée.
Le groupement d’intérêt public « Agence des systèmes d’information partagés de santé » sera chargé, d’une part, de fixer la liste des régions concernées par cette expérimentation et, d’autre part, d’en faire le bilan dans le cadre d’un rapport annuel au Parlement.
Les questions qui se posent d’emblée, à la lecture de cette proposition de loi, sont, pour nous, députés radicaux de gauche, les suivantes. Qu’apporte véritablement ce texte ? En quoi peut-on parler d’une avancée et d’une initiative législative inédite ? Ne s’agit-il pas plutôt d’une mesure gadget, d’une fausse bonne idée, ou peut-être même, pire encore, d’une mesure susceptible, en distinguant plusieurs catégories, de créer de la confusion dans la gestion du DMP et donc de nuire à l’ensemble ? On peut craindre en effet que le dispositif ne vienne brouiller la communication naissante sur la relance du DMP.
Quoi qu’il en soit, cette proposition de loi n’est jamais que la reprise – en d’autres termes et avec un champ d’application différent, certes, mais reprise tout de même – d’une disposition déjà adoptée deux fois par notre assemblée dans le cadre de textes beaucoup plus vastes : projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2009, d’abord, puis projet Hôpital, patients, santé et territoires.
Dans les deux cas, le Conseil constitutionnel est revenu sur la mesure. Les arguments de forme auxquels il a recouru ne cachent pas pour autant un certain malaise quant au fond d’une telle disposition, qui n’est pas sans poser de réels problèmes de confidentialité et d’utilisation des données ainsi enregistrées sur un support informatique. J’y reviendrai.
Au-delà de l’expérimentation contenue dans la présente proposition de loi pour les seules personnes atteintes d’une affection de longue durée, le vrai débat qu’il nous faut avoir doit porter sur le DMP, qui se fait toujours attendre. Faut-il interpréter ce texte comme le début de la fin d’un DMP dont la mise en œuvre ne cesse de prendre du retard ? »

Catherine Lemorton. Très bonne question !

Dominique Orliac. « Instaurer l’expérimentation, dans certaines régions, d’un dispositif limité à certaines personnes tout en promettant de l’étendre plus tard à toute la population, c’est souvent le meilleur moyen d’enterrer un projet coûteux sans le dire. Si c’est cela, ce n’est pas acceptable, madame la secrétaire d’État. Il vous faut assumer le coût financier de vos réformes et des décisions votées par le Parlement, et certainement pas utiliser quelques stratagèmes pour gagner du temps et ajourner encore un projet attendu.
Car le DMP – cela a été dit à plusieurs reprises à cette tribune – est d’un grand intérêt pour les professionnels de santé comme pour les patients. Il assure aux premiers l’accès aux informations sur la santé du patient, avec bien évidemment l’accord de ce dernier. En même temps, il offre des garanties évidentes de suivi pour le patient. Vous le comprenez, si nous sommes plus que réservés sur cette proposition de loi, nous sommes, que les choses soient claires, tout à fait favorables au DMP, dont nous souhaitons l’entrée en application au plus vite.
La proposition de loi de nos collègues UMP pose encore d’autres problèmes de fond. Si ce texte vient à être adopté par le Parlement, comment seront retenus les bénéficiaires de cette clé USB, sachant que les critères doivent être établis par le groupement d’intérêt public ?
Par ailleurs, retenir les seuls patients atteints d’affections de longue durée peut laisser craindre une remise en cause de la prise en charge de ces affections, remise en cause déjà engagée par la loi de financement de la sécurité sociale pour 2010. De plus, la population ciblée par l’expérimentation est susceptible de passer du secteur de soins ambulatoires au secteur d’hospitalisation ; aussi l’épisode de soins en hospitalisation devrait-il figurer sur cette clé USB.
Au regard de la déontologie médicale, de l’avis du docteur Lucas, du Conseil national de l’ordre des médecins, chaque médecin devrait inscrire lui-même les constatations et les conclusions de son intervention auprès du patient, qui est libre d’accepter ou de refuser le dispositif. L’inscription doit être authentifiée, datée et non altérable, et le médecin ne pourra refuser d’inscrire une donnée si le patient le lui demande. En outre, la responsabilité du médecin ne pourra être engagée dans le cas où une donnée ne serait pas inscrite, soit parce que le patient ne lui a pas dit qu’il disposait d’un dispositif portable, soit parce qu’il a refusé qu’une donnée soit inscrite. J’ajouterai que le dispositif ne doit pas alourdir la consultation et doit rester économe du temps médical ; c’est aujourd’hui essentiel.
Enfin, soucieux des libertés, les radicaux de gauche s’inquiètent de la confidentialité des données enregistrées sur la clé USB, qui n’est autre qu’un fichier supplémentaire. C’est pourquoi il nous semble indispensable que la CNIL puisse donner un avis conforme sur la rédaction du décret d’application. Aucun doute ne doit subsister, toutes les garanties doivent être apportées, et le Conseil national de l’Ordre des médecins doit être associé, avec l’ASIP Santé, à la rédaction de ce décret.
Monsieur le rapporteur et auteur de la proposition, mes chers collègues, les députés radicaux de gauche n’approuveront pas ce texte. Nous vous demandons, madame la secrétaire d’État, de faire le nécessaire pour permettre la mise en œuvre au plus vite du DMP, un dossier médical personnel pour tous et sur tout le territoire. »

(Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)

Jacqueline Fraysse. [...] «  il ne fait pas de doute que la proposition de dossier médical sur clé USB qui nous est faite aujourd’hui est une façon de relancer le dossier médical personnel, créé par la loi sur l’assurance maladie d’août 2004 et qui devait voir le jour en 2007, l’année même où, selon M. Douste-Blazy, alors ministre de la santé, l’assurance maladie devait revenir à l’équilibre. Je n’insiste pas.
Né sous de tels auspices, le DMP mérite amplement son surnom de « dossier mal parti ». »

Jean-Paul Bacquet. « C’est sûr ! »

Jacqueline Fraysse. « Il semble effectivement urgent de faire quelque chose pour le relancer. Mais mettre le dossier médical sur une clé USB ne nous semble pas la solution. Il est même à craindre que cela n’enterre le DMP.
Dans le principe, on ne peut qu’approuver l’objectif d’un dossier médical recensant toutes les données d’un patient et accessible aux médecins qui le suivent, même si, dès le départ, ce DMP repose sur une grave ambiguïté : est-ce un outil au service de la santé du patient ou un outil de contrôle au service de l’assurance maladie ? Le principal obstacle au DMP est-il une question d’outil ou tient-il plutôt au sens que l’on veut donner à cet outil ? Ces questions doivent être débattues et tranchées.
Bonne idée dans son principe, le DMP se heurte, dans la pratique, à des difficultés d’ordre technique et à d’autres ayant trait à la protection de la vie privée. Avant d’expérimenter l’hébergement de ce dossier sur clé USB, il est donc nécessaire de surmonter ces obstacles, car cette expérimentation ne le permettra pas, se contentant d’en ajouter de nouveaux.
D’ailleurs, cette nouvelle expérimentation s’inscrit, vous le savez, dans une longue série d’échecs. En 1985 et 1986 a été expérimentée la carte santé pour le centre hospitalier de Blois, les cliniques privées et les médecins libéraux environnants. En 1988, ce fut Santal, à Saint-Nazaire, puis la carte Vitale 2 avec son volet santé. Si l’on doit retenir une seule leçon de ces échecs successifs, c’est que, pour qu’un tel dispositif fonctionne, il faut non seulement qu’il soit au point techniquement, mais aussi que ceux qui doivent l’utiliser, les patients et les médecins, y trouvent un avantage, un intérêt réel.
Concernant le dossier médical sur clé USB, ces deux conditions ne nous paraissent pas remplies. On a vu que les défauts inhérents au dossier médical personnalisé concernaient également la clé USB, mais d’autres problèmes techniques viennent encore s’ajouter.
Les patients auxquels l’expérimentation de ce dispositif sera proposée sont des patients « lourds », en ALD, ayant par conséquent un dossier médical volumineux. Or la mémoire des clés USB ne semble pas suffisante à l’heure actuelle pour accueillir toutes les données de ces patients, notamment celles de l’imagerie médicale.
Par ailleurs, les contraintes de sécurité et de moyens financiers semblent antinomiques. Il est prévu que le dossier médical sur clé USB soit sécurisé par un dispositif biométrique. Il existe certes des clés dotées d’un lecteur d’empreintes digitales, mais elles coûtent cher, nettement plus que l’estimation avancée de huit euros pièce. »

Dominique Tian, rapporteur. «  Neuf euros ! »

Jacqueline Fraysse. « Enfin, il existe un risque non négligeable de contamination par des virus informatiques des ordinateurs dans lesquels seront insérées les clés USB.
À ces problèmes techniques s’ajoute celui de la nécessaire mise à jour du dossier. Il est prévu que seul le médecin traitant puisse ajouter des données au dossier médical de son patient, les médecins spécialistes n’ayant que la possibilité de lire ces informations. Or la mise à jour du dossier médical ne pourra se faire que dans le cadre de la consultation, puisque la clé USB sera transportée par le patient et que ses empreintes digitales seront nécessaires pour avoir accès aux données. Est-ce vraiment le rôle du médecin généraliste, déjà débordé de travail, de rentrer les résultats des examens complémentaires pratiqués par ses confrères ? Est-ce la conception que l’on se fait du médecin généraliste, « médecin de premier recours », sorte de secrétaire médical chargé de mettre à jour pour ses confrères spécialistes le dossier de ses patients ?
Cerise sur le gâteau : le médecin généraliste, seul habilité à transcrire les résultats des examens pratiqués par d’autres, assumera également seul la responsabilité en cas d’erreur de transcription, alors que sa salle d’attente est pleine et que le tarif de ses consultations n’est toujours pas revalorisé.
Ce dispositif n’apporte donc rien aux généralistes chargés de sa gestion, sinon du travail en plus. Aussi les chances pour qu’ils l’adoptent me paraissent-elles bien minces. Or, sans eux, c’est l’échec assuré.
Il existait bien un dispositif prévoyant l’obligation, pour le médecin qui y adhérait, de tenir à jour le dossier médical de ses patients. C’était l’option du médecin référent, par laquelle les médecins volontaires, contre une rémunération forfaitaire, s’engageaient notamment à respecter les tarifs conventionnés, à ne pas pratiquer de dépassements d’honoraires, à prescrire des médicaments génériques, à participer à des campagnes de prévention et, enfin, à tenir pour chaque patient un dossier médical informatisé. C’était une très belle expérience, et c’est justement la loi de 2004 sur l’assurance maladie qui, sous la pression des syndicats de médecins libéraux, a enterré cette option à laquelle 15 % des médecins généralistes avaient pourtant adhéré et qui se faisait progressivement une place.
Si cette option existait encore, elle constituerait une expérimentation pertinente, grandeur nature, nous permettant de croire en la faisabilité du dossier médical sur clé USB. Sans elle, les médecins généralistes ne donneront pas de leur temps précieux pour jouer les secrétaires, et ce dispositif sera un échec de plus.
Il appartient aux élus de définir les priorités. Or, dans le contexte actuel, où l’accès et la continuité des soins sont mis à mal, où les hôpitaux publics se voient soumis à des contraintes budgétaires incompatibles avec leurs missions de service public, l’expérimentation d’un tel dispositif, sinon voué à l’échec, en tout cas redondant avec le dossier pharmaceutique, ne me paraît pas une priorité. Bien au contraire, elle est incohérente avec la désignation récente, au terme d’un appel d’offres, du futur hébergeur du DMP. Nous devrions nous concentrer plutôt sur le dossier médical personnel en nous attachant à résoudre les difficultés qui lui font obstacle. Ne nous égarons pas dans un énième dispositif, inutile, risquant d’ajouter de nouvelles difficultés et, de surcroît, quoi qu’on en dise, stigmatisant pour certaines catégories de patients.  »

Rémi Delatte. « Madame la secrétaire d’État, monsieur le rapporteur, entre les sceptiques et les défaitistes, nombreux sont ceux qui se désespéraient de voir un jour le dossier médical personnel mis en place. Aujourd’hui, grâce à l’initiative de nos collègues Jean-Pierre Door, Pierre Morange et Dominique Tian, nous versons enfin dans le camp des optimistes et surtout des volontaristes. Je me félicite de leur proposition de loi, dont l’objet est majeur puisqu’il engage l’expérimentation du DMP, rejoignant ainsi la position, je dirai même la détermination, de Mme la ministre de la santé dans le cadre de la loi HPST.
Nous partageons les uns et les autres l’objectif de ce dispositif qui tend à améliorer l’efficience de notre système de santé, en assurant un meilleur suivi des patients et une meilleure coordination des soins.
Dans mon rapport sur les crédits de santé de la loi de finances pour 2010, j’avais souligné que la réussite de la diffusion du DMP passait inévitablement par une montée en charge rapide de la diffusion de la carte de professionnel de santé, la CPS, pour qu’elle soit généralisée au plus vite tant auprès des médecins libéraux que des professionnels hospitaliers. Les deux éléments sont en effet liés.
Si l’expérimentation ainsi proposée à destination des patients atteints d’affections de longue durée est judicieuse et chargée d’espoir pour la généralisation du DMP, je souhaite cependant formuler deux observations.
Premièrement, je souligne qu’il ne faut pas s’enfermer dans un choix réducteur et contraignant en se limitant à la clé USB comme support technique sécurisé du DMP. D’ailleurs, je ne pense pas qu’un tel choix technique relève de la décision législative. Surtout, au regard des évolutions technologiques galopantes, la pérennité d’un tel support pourrait rapidement être rattrapée par son obsolescence. De plus, ce support est relativement encombrant. Je vous remercie, monsieur le rapporteur, d’avoir entendu cette observation en acceptant l’amendement que j’ai déposé devant la commission des affaires sociales visant à substituer aux mots : « clé USB », les mots : « support portable numérique sécurisé » dans le titre de la proposition de loi. J’ajoute que cette modification est en cohérence avec l’article unique puisque l’alinéa 2 emploie l’expression plus générale de « dispositif portable d’hébergement de données informatiques ».
Deuxièmement, je reste persuadé qu’il est nécessaire de crédibiliser la démarche d’expérimentation du dossier médical sur support mobile informatique sécurisé par la mise en place d’un comité de pilotage composé de l’ensemble des acteurs concernés. En 2010, dans son rapport public annuel, la Cour des comptes a d’ailleurs souligné combien il est important d’associer à cette démarche l’ensemble des personnes concernées par le développement des systèmes d’information de santé, notamment les professionnels du champ sanitaire. Il est en effet essentiel que les professionnels et les usagers puissent être intégrés, à un moment ou à un autre, au processus expérimental. C’est à mon sens un gage de réussite pour la promotion du DMP. Aussi, je regrette que la commission des affaires sociales n’ait pas retenu l’idée d’un comité de pilotage et de suivi. Je reconnais toutefois que le texte prévoit qu’un rapport annuel dressera le bilan de l’expérimentation.
Cette proposition de loi constitue une étape déterminante dans la mise en place du DMP car, contrairement à ce que je viens d’entendre de la part de quelques collègues, l’expérimentation va à la fois révéler toute sa pertinence au travers de la population cible, pour laquelle les risques iatrogéniques sont majeurs, et ouvrir les voies de la vulgarisation du dispositif, source d’efficacité et de modernité pour notre système d’information de santé. »

Jean-Pierre Door. « Très bien ! »

Marisol Touraine. « [...] on a le sentiment que ce texte constitue une tentative de rattrapage d’un dossier situé sur un toboggan géant et qui, depuis plusieurs années, dévale à toute allure, on ne sait trop vers où...
Il y a six ans, à l’occasion de l’adoption de la loi qui porte le nom du ministre de la santé de l’époque, Philippe Douste-Blazy, était voté en grande pompe un dispositif qui faisait du dossier médical – à l’époque partagé – le pivot d’une politique de santé qui devait être à la fois plus rigoureuse financièrement et mieux structurée autour du patient. C’était l’idée que d’une meilleure structuration du parcours de soins pourraient naître un certain nombre d’économies, évidemment présentées comme fondamentales. Mais, au fur et à mesure que le temps passait, on a eu le sentiment que le débat devenait de plus en plus technique, avec un dossier médical dont la définition variait et dont on ne savait plus quel objectif lui était assigné.
Aujourd’hui, au terme d’un processus dont nous ne savons pas s’il est maîtrisé, nous nous retrouvons devant un dossier médical qui n’est plus « partagé » – parce que c’est apparu comme trop dangereux au regard des données qu’il contient – mais « personnel ». Le parcours pour en arriver là aura coûté énormément d’argent : combien aura été dépensé sans aucun résultat ? J’aimerais que le Gouvernement nous donne une estimation du montant. Je rappelle que les dépenses s’élèvent à 44 millions pour la seule année 2009. Je ne sais trop si nous nous retrouvons aujourd’hui pour tenter de sauver le soldat perdu ou pour essayer d’ouvrir une nouvelle perspective.
Ce qui a été également fatal au dossier médical personnel, c’est, depuis toutes ces années, la volonté gouvernementale d’en faire un instrument technique de rationalisation financière bien plus qu’un instrument au service d’une politique de santé qui place le patient au cœur du dispositif. Comme cela a été rappelé, le dossier médical avait pleinement son sens adossé à un médecin référent et à une restructuration du système de santé autour de la personne malade ou susceptible de le devenir. Mais, progressivement, il est apparu qu’il s’agissait purement et simplement de réaliser des économies. C’est sans doute ce qui a contribué à sa perte.
Faut-il se réjouir de cette proposition de loi et y voir le signe d’un nouveau départ ? Faut-il au contraire y voir l’énième rebondissement d’une histoire qui n’en a que trop compté ? Je crains qu’il ne faille répondre à la seconde question par l’affirmative car ce texte présente deux écueils fondamentaux qui nous amènent à le considérer avec beaucoup de scepticisme. En effet, il fait preuve d’un manque de cohérence flagrant au regard de l’environnement politique actuel et il n’est pas pertinent dans ses choix techniques.
L’année dernière, Mme Bachelot nous annonçait, avec un sens certain de la théâtralisation, que 2009 serait « l’année du passage à l’acte pour le dossier médical personnel ». Je ne sais pas ce qu’elle entendait exactement par ce passage à l’acte annoncé de manière tonitruante. Peut-être s’agissait-il seulement de la mise en place de l’Agence pour les systèmes d’information partagés, qui a effectivement enfin vu le jour et qui a attribué l’hébergement des données du dossier médical au consortium La Poste - Atos Origin. En tout cas, au-delà de cette mise en place, il n’y a rien eu. C’est donc l’année 2010 qui devrait enfin permettre au DMP de voir le jour.
Or, précisément au moment où nous touchons au but, si je prends au pied de la lettre les déclarations du Gouvernement, au moment où, enfin, ce dossier médical va voir le jour, la majorité nous sort de son chapeau un projet de nouveau dossier que l’on ne sait même pas comment appeler. En effet, de deux choses l’une : ou bien l’expérimentation proposée n’a rien à voir avec le projet plus vaste de dossier médical qui nous est annoncé, mais expérimentation suppose à terme généralisation, et je me demande pourquoi devraient coexister à l’avenir deux types de dossier médicaux, dont on ne sait pas en plus comment ils pourraient s’articuler ; ou bien le dossier présenté aujourd’hui est en tout point semblable à celui qui va arriver demain et il s’agit simplement d’anticiper sur la marche à suivre, mais alors je ne vois pas la raison de faire aujourd’hui ce qui est annoncé pour demain et je ne vois absolument pas comment s’articuleront les deux processus. Je comprends donc qu’au Sénat, Nicolas About ait qualifié de « gadget » cette version light du DMP. On a le sentiment que l’on nous donne un os à ronger en attendant que voie le jour le dossier médical. Mais puisque nous attendons depuis six ans, on peut bien attendre six mois de plus. Nous saurons réfréner notre impatience. »

Catherine Lemorton. « Tout à fait ! »

Marisol Touraine. « Dès lors, nous avons plutôt l’impression que cette proposition de loi acte l’échec du DMP dans sa forme initiale, et donc qu’il s’agit d’un autre projet.
Mais ce nouveau projet est-il pertinent ? Notre réponse est négative. Certes, le tout informatique est une belle idée, mais qui risque de rester malheureusement théorique. Sur le plan des principes, nous ne pouvons évidemment pas être hostiles à un dispositif sur support virtuel mais, concrètement, il en va différemment. Ainsi, s’agissant des médecins, seuls 67 % d’entre eux sont informatisés d’après la Cour des comptes, et les parcs informatiques des hôpitaux sont pour la plupart obsolètes. Quant aux Français qui disposent d’un matériel informatique moderne, ils ne sont pas majoritaires. Une clef USB lue seulement dans un cabinet médical sur deux, ce n’est tout de même pas le gage d’une efficacité formidable.
Pour les patients, ce que vous nous proposez n’est rien d’autre que la version informatique du carnet de santé sur papier, le carnet de santé Juppé qui a connu un échec retentissant et très coûteux : 400 millions d’euros. On ne voit pas pourquoi ce qui n’a pas marché en version papier marcherait miraculeusement parce que l’on serait passé à la version informatique. On peut d’autant plus se poser la question que le texte fait le choix d’une expérimentation auprès des personnes qui souffrent d’une affection de longue durée alors que 60 % d’entre elles sont âgées de plus de soixante ans, et 20 % de plus de quatre-vingts ans. Ce n’est pas la population qui est la plus spontanément portée vers les nouvelles technologies.  » Dominique Tian, rapporteur. « Ça, c’est sûr. »

Marisol Touraine. « Monsieur le rapporteur, vous nous avez dit que tous les ordinateurs du monde acceptent les clefs USB, mais il n’est pas sûr que tous les patients en ALD de France soient sensibilisés à l’informatique.
Je suis également sceptique s’agissant du choix de faire porter cette expérimentation sur les personnes souffrant d’une affection de longue durée ; il aurait été préférable de tenir compte de la diversité des situations médicales, par exemple en centrant l’expérimentation sur un territoire géographique donné. Mais, comme vous l’avez dit vous-même, les 14 % d’assurés en ALD représentant les deux tiers des dépenses, peut-être avez-vous la tentation de faire de ce dispositif un outil de contrôle supplémentaire.
Je terminerai en soulignant que les questions non résolues soulevées par cette proposition de loi restent très nombreuses. Ce dispositif n’a de sens que si l’on met en place un stockage centralisé des données, ce qui permettrait notamment que la perte de la clef n’entraîne pas une perte des données. Or rien n’est prévu à ce sujet dans le texte. Et qu’en est-il de la sécurité des données, du droit au masquage des informations, de l’interopérabilité des différents systèmes ? Ces questions demeurent toujours sans réponse. Cela fait six ans que cette absence de réponse nous empêche d’avancer. Manifestement, rapports, missions et expérimentations se succèdent sans apporter de solutions concrètes.
Cette proposition de loi, mes chers collègues, apporte seulement un peu plus de complexité au dispositif existant. C’est parce que nous aurions voulu un véritable dossier médical personnel, voire partagé, au centre d’un dispositif de santé faisant du patient le cœur du système, que nous ne pouvons nous satisfaire de la mesurette que vous nous présentez. »

Catherine Lemorton. « Très bien ! »

Marc Bernier. « [...] le 25 mai 2004, dans ce même hémicycle, je posais une question d’actualité au ministre de la santé et de la protection sociale de l’époque, M. Philippe Douste-Blazy, sur son annonce de dossier médical informatique pour tous. En effet, ce dossier alors appelé « dossier médical partagé » était en cours d’expérimentation dans mon département de la Mayenne, et sa généralisation sur tout le territoire national était prévue en 2007. Me réjouissant alors de cette perspective, je lui demandais comment on allait garantir la confidentialité des données médicales.
Cher Jean-Pierre Door, nous avons travaillé ensemble, dans le cadre d’une mission d’information parlementaire, sur ce dossier médical devenu « personnel ». Presque six ans après la question que je viens d’évoquer, il nous faut admettre que ce projet n’a pas connu le développement que nous espérions alors. Les raisons de ce retard, nombreuses et variées, ont été rappelées par divers orateurs : difficultés techniques, inadéquation des dispositifs mis en place, problème épineux de la confidentialité, volonté des patients de garder le droit de masquer certaines informations, sans compter l’invalidation par le Conseil constitutionnel, deux fois de suite, de dispositions que nous avions votées. Ce sujet devient un véritable serpent de mer !
C’est ainsi que nous nous retrouvons aujourd’hui pour envisager une expérimentation du dossier médical sur clé USB sécurisée pour les patients atteints d’affections de longue durée. Cette disposition, nous l’avions déjà votée lors de l’adoption de la loi HPST.
Certes, il s’agit là d’un pas important puisque ces patients sont de gros consommateurs de soins : ils représentent 15% des assurés mais consomment 65% des dépenses d’assurance maladie. Il est donc important qu’ils puissent bénéficier de cette innovation dont les avantages attendus sont nombreux.
Si nous soutenons ce dossier médical depuis tant d’années, c’est bien parce que l’on en espère un meilleur suivi du patient, une meilleure coordination des soins et une amélioration de leur qualité.
Le DMP contribuera aussi à éviter les problèmes d’iatrogénie médicamenteuse, dont le risque est amplifié chez les patients atteints d’affections de longue durée. Il est donc essentiel qu’ils puissent en bénéficier en premier.
Nous y voyons aussi une source de maîtrise des dépenses de santé, puisque ce partage va permettre d’éviter les actes et les examens redondants, encore nombreux actuellement.
Enfin, le DMP participera à la modernisation de notre système de santé. Avec la télémédecine, c’est l’un des outils susceptibles de faciliter la vie et le suivi des patients mais aussi la tâche des professionnels de santé.
Ces outils seront particulièrement précieux dans les zones où l’offre de soins est déficitaire et où les déplacements constituent une plus grande contrainte pour les patients et une charge plus lourde pour la sécurité sociale.
Pour toutes les raisons que je viens d’évoquer, je serai donc très heureux de voter en faveur de l’expérimentation du dossier médical sur clé USB. Celle-ci sera une étape avant la mise en œuvre du dossier médical et elle contribuera à l’amélioration de notre système de santé. (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.) »

Arnaud Robinet. « [...] j’avais été très intéressé, lors du vote du projet de loi HPST, par les dispositions prévues à l’article 50 de ce texte.
Sur le fond, tout d’abord. Étant moi-même praticien hospitalier, j’imagine bien tous les avantages que pourrait apporter le système clé USB à la gestion du dossier médical personnel.
Mais l’objectif du dossier est de permettre une meilleure coordination des soins et d’améliorer l’efficience de notre système de santé. Il s’inscrit dans le mouvement en faveur de l’informatisation des dossiers médicaux et du système de santé.
La France accuse un certain retard, notamment en matière de partage d’informations sur les données de santé. Or ce partage est au cœur d’enjeux considérables : amélioration de la continuité et de la coordination des soins ; meilleure maîtrise des dépenses de santé en évitant notamment les actes et les examens redondants ; réduction de l’iatrogénie médicamenteuse.
Le système clé USB s’inscrit pleinement dans le cadre de la relance du programme du dossier médical personnel. Je me réjouis donc des perspectives que va offrir sa prochaine expérimentation pour les patients atteints d’affections de longue durée.
Cependant, nous connaissons tous le processus par lequel cette disposition est passée : elle a été censurée à deux reprises par la Conseil constitutionnel. Je crois utile de rappeler que cette censure était purement procédurale et que rien, sur le principe, n’aurait pu être reproché au texte.
Après ces épisodes, le dépôt de la proposition de loi que nous soumettent nos collègues de la commission des affaires sociales Dominique Tian, Pierre Morange et Jean-Pierre Door – qui avait notamment présidé la mission d’information sur le dossier médical personnel – est une bonne nouvelle pour nous tous.
Sur la forme, ensuite, je rappelle que la première initiative en ce sens découlait d’un amendement parlementaire au PFLSS pour 2009, à nouveau déposé lors de l’examen du projet HPST. Aujourd’hui, c’est bien une proposition de loi qui nous est soumise. Dans nos rangs, nous comptons des scientifiques qui travaillent dans le domaine de la santé. Ces initiatives sont, à mon avis, une preuve de leur capacité à apporter dans la loi des réponses concrètes aux enjeux de santé publique auxquels ils sont confrontés dans leur vie professionnelle.
Sur le dispositif lui-même, enfin, j’observe que le public – patients ou observateurs des travaux parlementaires – pourrait se demander pourquoi ne sont concernés que les patients atteints d’affections mentionnées à l’article L322-3, alinéa 3 et 4, du code de la sécurité sociale, c’est-à-dire d’affections de longue durée. Il est donc important de préciser – comme l’ont fait certains orateurs et aussi les auteurs d’amendements dans leurs exposés des motifs – que ces affections représentent près de 64% de nos dépenses d’assurance maladie.
Je vous remercie de votre attention.  »

(Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.)

Article unique

M. le président. « J’appelle maintenant l’article unique de la proposition de loi dans le texte de la commission.
Je suis saisi d’un amendement de coordination de la commission, n° 6.
Quel est l’avis du Gouvernement ? »

Nora Berra, secrétaire d’État chargée des aînés.«  Avis favorable. »

(L’amendement n° 6 est adopté.)

M. le président. « Je suis saisi d’un amendement n°4, qui fait l’objet d’un sous-amendement n°5.
La parole est à M. Jean-Pierre Decool, pour soutenir l’amendement. »

Jean-Pierre Decool. « Il s’agit de garantir l’information complète de l’assuré avant la mise en œuvre du dispositif prévu. »

M. le président. « Quel est l’avis de la commission ? »

Dominique Tian, rapporteur. « Sous réserve de l’adoption de son sous-amendement n°5, qui est de simple coordination, la commission émet un avis favorable.
En effet, s’il ne me paraît pas indispensable, cet amendement peut aller dans le sens d’une meilleure protection des patients et lever ainsi certaines réticences. Il est vrai que l’information du patient est déjà prévue expressément, mais une répétition ne nous dérange pas, même si elle alourdit un peu la loi et la rend bavarde. »

M.le président. « Quel est l’avis du Gouvernement sur le sous-amendement et l’amendement ? »

Nora Berra, secrétaire d’État. « Favorable. »

(Le sous-amendement n° 5 est adopté.)

(L’amendement n° 4, sous-amendé, est adopté.)

M. le président.«  Je suis saisi d’un amendement n°3.
La parole est à M. Jean-Pierre Decool. »

Jean-Pierre Decool. «  Il convient que le futur décret fixant les conditions d’application de l’article unique envisage également le problème de la sécurisation des données recueillies, dans le but de protéger l’assuré et de respecter sa vie privée. »

M. le président. « Quel est l’avis de la commission ? »

Dominique Tian, rapporteur. « Favorable. Nous comprenons et partageons l’objectif de M. Decool d’aller vers une sécurisation maximale, et surtout de rassurer les patients – voire les médecins – sur ce point. »

Catherine Lemorton. « Juste une intervention très rapide et sous forme de question : comment se situe le dossier pharmaceutique par rapport à cette clé USB ou ce support informatique ?
Il était prévu que le DP puisse s’intégrer dans le DMP, une fois qu’il serait en place, donnant ainsi un historique beaucoup plus complet du patient. Puisque l’on parle d’accidents iatrogéniques, le DP avait toute sa place dans le DMP.
Le DP comprend à la fois les médicaments prescrits et l’automédication, elle aussi responsable d’iatrogénies médicamenteuses. Au cours de l’expérimentation sur cette clé USB ou tout autre support informatique, y aura-t-il la possibilité d’une interopérabilité avec le DP ? »

Jean-Pierre Door. « Je me propose de répondre à Mme Lemorton.
Le DP est un dossier entre le pharmacien et l’assuré ; il reste dans l’ordinateur du pharmacien. Il pourra être relié au DMP ultérieurement. Mais il ne sera pas directement relié à la clé USB, sauf si le médecin l’y transcrit parce qu’il a connaissance des ordonnances et des traitements. On ne pourrait faire le lien immédiatement entre le DP et la clé USB que si celle-ci était compatible avec l’ordinateur du pharmacien. Ce n’est pas prévu dans le cadre de l’expérimentation, à moins que l’ASIP ne l’autorise par la suite.  »

Marisol Touraine. « Ce n’est pas très intéressant alors ! »

(L’amendement n° 3, accepté par le Gouvernement, est adopté.)

Titre

M. le président. « Avant de mettre aux voix l’article unique de la proposition de loi, j’indique à l’Assemblée que, conformément aux conclusions de la commission, le titre est ainsi rédigé : « Proposition de loi relative à l’expérimentation du dossier médical sur tout support portable numérique sécurisé pour les patients atteints d’affections de longue durée ». »

Vote sur l’article unique

M. le président. « Je mets aux voix l’article unique de la proposition de loi. »

(L’article unique de la proposition de loi, amendé, est adopté.)

Poster un nouveau commentaire

• Déclaration de conflit d'intérêts
• Plan du site
• Espace privé
• Pourquoi i-med ?