Une profonde méconnaissance de la réalité du terrain

Comme en témoigne l’audition de Philippe Chossegros, président de la Coordination nationale des réseaux de santé, le GIP DMP et le Ministère de la Santé méconnaissent totalement la réalité de l’informatique libérale or « les chiffres de télétransmission ne reflètent qu’imparfaitement le niveau de pénétration de l’informatique dans la pratique libérale ». Pendant des années la CNAM s’est gargarisée de la progression de la télétransmission des feuilles des soins électroniques faisant croire au pouvoirs publics que Sesam-Vitale était l’unique terreau nécessaire à la pousse du DMP.
Afin de justifier l’échec du DMP, Jacques Sauret et André Loth ont minimisé derniérement la pratique réelle du dossier médical informatisé en médecine libérale. Or les enquêtes récentes montrent au contraire que l’outil informatique est utilisé à un taux au moins deux fois supérieur au discours officiel : « Philippe Chossegros cite une fourchette allant de 50 à 88 % pour l’utilisation d’un dossier médical, avec comme usages secondaires la gestion du cabinet et l’assistance à prescription. Les chiffres mentionnés par le GIP-DMP, et repris par les Inspections générales de l’administration dans leur rapport de revue de projet, sont moins optimistes et considèrent qu’un quart seulement des praticiens de ville utilisent leur ordinateur pour l’usage électronique de dossiers médicaux. »

Le retard culturel des éditeurs de logiciels médicaux

Claude Uberjtel et Claude Bronner, évoquant les difficultés des utilisateurs de logiciels médicaux de cabinet libéral, lors de leur audition du 12 décembre 2007, ont rappelé le rôle moteur des éditeurs de logiciels en matière d’interopérabilité. – « L’informatique de gestion a longtemps été fondée sur le développement de logiciels où les données étaient enfermées par des formats propriétaires. Ces logiciels étaient construits sur la base de modèles d’organisation des données différents (modèle hiérarchique, modèle relationnel,…) et présentaient des niveaux de complexité variable, dont il résultait une aptitude inégale à s’adapter aux besoins des utilisateurs. Dans ce monde cloisonné, les échanges d’informations n’étaient pas pré-organisés et devaient prendre la forme de requêtes adressées au logiciel propriétaire des données. En l’absence de standards établis et de demande suffisamment pressante de la part des utilisateurs, l’interopérabilité n’était pas développée et les éditeurs de logiciels ne travaillaient guère à l’exportation des données dans les formats propriétaires de leurs concurrents . »

Un émiettement du marché préjudiciable aux échanges de données

« L’offre logicielle de gestion de cabinet médical se singularise par le nombre de produits concurrents, plus d’une centaine selon les statistiques de télétransmission des feuilles de soins électroniques. Les produits de trois éditeurs couvrent 50 % du parc informatique de la médecine libérale et avec quatre éditeurs, on atteint 60 % des effectifs du même parc. Les médecins spécialistes, moins informatisés que les généralistes, utilisent une très grande variété de logiciels métiers du fait de la diversité de leurs besoins. Par ailleurs, comme pour beaucoup de logiciels professionnels en constante évolution, les formules d’achat segmentent davantage le marché. Elles vont de l’achat unique à l’abonnement donnant droit à des mises à jour et à des services particuliers. Cette évolution a creusé les écarts, entre les médecins qui ont conservé leur ancien logiciel, et d’autres qui ont migré vers le système des abonnements. En l’absence de standards, les logiciels offrent rarement des fonctionnalités d’échanges de données et pour nombre d’entre eux la reprise des données d’une version antérieure du même produit est encore un problème. « Force est de constater que la décision [de mettre en oeuvre le] DMP se confronte à un équipement très hétérogène des professionnels libéraux et hospitaliers avec une multiplicité de logiciels plus ou moins récents et actualisables qui se caractérisent par leur incompatibilité. », résume Philippe Chossegros, président de la Coordination nationale des réseaux de santé. »

L’archaïsme des systémes d’information de santé

« Loin d’être des ensembles unifiés, les systèmes informatiques, notamment dans le secteur de la santé, se présentent le plus souvent comme le résultat de couches logicielles appartenant des époques différentes et pouvant même remonter aux années 1970 » !
« Une étude de la société Eurasanté, présentant un panorama de l’offre logicielle à destination des établissements hospitaliers [1] , constatait en 2004 qu’il n’était pas rare de trouver dans le service informatique de certains établissements de soins des mini-ordinateurs AS/400, mis sur le marché par IBM en 1987. Bien que l’AS/400 soit un ordinateur apprécié pour sa polyvalence et son haut niveau de sécurité, son système d’exploitation largement obsolète requiert des trésors d’ingéniosité de la part du personnel chargé de sa maintenance pour l’installation de nouvelles applications. Encore très hétérogène, le parc informatique des établissements hospitaliers mérite parfois le qualificatif de « vieille 403 bricolée », pour reprendre l’expression imagée de Jean de Kervasdoué, ancien directeur de l’hospitalisation et de l’organisation des soins au ministère de la santé. »
Philippe Masari [2] constate, « dossiers propres aux services de spécialités, solutions de communication de type intranet, dossier minimum commun, les formules alternatives au dossier patient unique à l’hôpital fleurissent et vieillissent tout aussi vite ».
« La cause principale du désordre apparent est organisationnelle : les services ne trouvent pas d’accord pour structurer un dossier médical commun selon une méthode compatible avec les processus de soins de chaque spécialité. »
Pour Angel Piquemal, président de la conférence des directeurs de centre hospitalier, « les crédits débloqués dans le cadre du plan hôpital 2007 ont permis aux établissements hospitaliers de résorber une partie de leur retard en matière informatique mais n’ont pas permis une remise à niveau complète. En matière d’information médicale, les établissements hospitaliers n’ont pas réussi, à quelques exceptions près, la transformation de leur système informatique en un système d’information intégré. Les applications médicales installées se comportent comme de simples serveurs de résultats : elles se limitent à remettre les données médicales détenues à disposition du service de spécialité qui les a créées, sans pouvoir communiquer entre elles (du fait de l’insuffisance des normes d’échanges actuelles), ni alimenter un dossier patient central, souvent réduit à son expression minimale. »
Il explique que les « utilisateurs ne sont pas guidés dans l’expression de leurs besoins par une connaissance suffisante des exigences habituelles en matière d’informatique industrielle ou du techniquement possible. La faible maturité de la maîtrise d’ouvrage conduit à négliger les conséquences organisationnelles du processus d’informatisation et à exiger de l’outil informatique qu’il s’adapte à l’organisation en place, générant ainsi une demande de développement « sur mesure » excessive et coûteuse. Outre cette relative méconnaissance des contraintes de l’informatique industrielle, l’informatisation des médecins hospitaliers se heurte également au problème de la mobilité des praticiens au sein de l’hôpital. L’offre matérielle en solutions mobiles est encore insatisfaisante et pas véritablement opérationnelle dans le cadre d’une utilisation professionnelle collective »
Selon Jean-François Penciolelli [3], « 1,4 milliard d’euros sont consacrés annuellement aux dépenses informatiques par 3 000 établissements de santé, mais 80 % de cette somme sont destinés aux infrastructures et la moitié seulement des 20 % restants sont consacrés à l’acquisition de nouvelles applications informatiques.
Répugnant à des investissements lourds dans ce secteur – dont la rentabilité ne serait pas assurée – les opérateurs tendent à privilégier l’adaptation de logiciels généralistes ou la traduction de logiciels étrangers. »
Jean de Kervasdoué a regretté « la situation difficile du marché français du point de vue de l’offre, dominé par les éditeurs américains ou allemands et où ne subsiste plus qu’un seul acteur spécialisé d’envergure nationale. »
Bilan, « des dossiers médicaux informatisés existent dans près de 30 % des établissements hospitaliers mais les exemples sont peu nombreux de dossiers centralisant toutes les données médicales des patients. »

« La transformation de ces systèmes pour mobiliser de manière efficace l’information disponible implique leur refonte complète, ainsi que l’a souligné M. André Loth, chef de la Mission pour l’informatisation des systèmes de santé (MISS), lors de son audition, ce qui suppose des coûts et des délais importants. »

La Babel des réseaux locaux de santé

« Près d’un millier de systèmes informatiques assureraient actuellement en France des fonctions de communication entre différents acteurs de santé. On dénombre notamment un certain nombre de réseaux ville-hôpital – dont les premiers ont été initiés à la fin des années 1990 – destinés à permettre aux médecins de ville d’accéder plus rapidement aux documents d’hospitalisation de leurs patients (comptes rendus de sortie et images médicales numériques) dans le cadre d’une prise en charge à la sortie de l’hôpital. »
« Après une période de forte croissance entre 2000 et 2004, grâce à l’appui de fonds publics, la dynamique de développement de ces réseaux s’est ralentie, en raison notamment des doutes suscités par l’hétérogénéité des architectures techniques ainsi que des efforts nécessaires à la mise en place et au maintien des infrastructures informatiques. »
Ainsi Xavier Courtois, [4], a temoigné « qu’après une période de mobilisation ayant impliqué plus de 300 praticiens utilisateurs, on assistait à une décroissance régulière des intervenants, en raison de la difficulté à assurer le maintien de l’infrastructure informatique sur le long terme. »

Tout sauf la CNAM !

Après le vote de la Loi du 13 août 2004, les pouvoirs publics ont décidé de « ne pas confier la mise en oeuvre du DMP à la CNAMTS – susceptible d’utiliser le DMP à des fins de contrôle, comme le craignaient les professionnels de santé dont l’adhésion était indispensable à la réussite du projet ».

Les bourdes du Ministère de la Santé

Le ministère de la santé , officiellement « engagé avec retard dans le projet, il n’a pas eu la possibilité d’en définir la stratégie ni de procéder dans de bonnes conditions à une analyse systématique et structurée des nombreuses questions que sa mise en oeuvre soulevait ». Pourtant « les cabinets ministériels sont largement intervenus alors qu’ils ne pouvaient pas porter un projet de cette ampleur, qui exige de la continuité. »Ainsi la tutelle politique impose un turnover permanent à la tête du projet qui fragilise l’équipe.
Autre cause de l’échec, « la confusion née de l’attribution à une même personne [Jacques Sauret] des deux fonctions de chef de la Mission pour l’informatisation des systèmes de santé du ministère de la santé (MISS) et de directeur du GIP-DMP a compromis la capacité de gouvernance du ministère. »

Un manque de moyens

Le GIP-DMP « créé ex nihilo et trop longtemps limité dans son activité par des moyens insuffisants » .

Trop ou pas assez de concertation ?

« Certaines personnes auditionnées par la mission ont regretté qu’un excès de concertation ait freiné la prise de décision. D’autres, plus nombreuses, en ont au contraire souligné l’utilité et ont observé de grands progrès dans son animation et sa méthode. Le comité leur est apparu comme un lieu tout à fait nouveau d’échanges et de dialogue dont elles souhaitent le maintien en tant qu’instrument de décloisonnement des différentes représentations des acteurs de la santé et d’amélioration du fonctionnement du secteur de la santé dans son ensemble. »
Avec l’échec du DMP, on peut émettre des doutes sur les qualifications de l’armée mexicaine du « comité d’orientation (COR) associant étroitement les représentants des patients et ceux des professionnels de santé, ces derniers comptant pour plus de la moitié de ses quelque 80 membres. »
La commission oublie aussi que Christian Saout, président d’Aides, a démissionné du COR fin 2006, en le qualifiant même de « chambre d’enregistrement ».

Des expérimentations retardées et bâclées ! !

Faute de publication des décrets d’application de la loi Kouchner du 4 mars 2002, du décret qui devait définir les conditions d’agrément des hébergeurs de données de santé à caractère personnel (4 janvier 2006) , de l’arrêté ministériel du comité d’agrément ( 29 mai 2006 ), du décret relatif à la confidentialité des informations médicales à caractère personnel ( 15 mai 2007 ), les expérimentations n’ont pas pu débuter que très tard.
« Les expérimentations se sont déroulées du 1er juin 2006 [NDR : en fait octobre sur certains sites] au 31 décembre 2006, une durée unanimement jugée trop courte, d’autant que les six mois n’ont pas pu être effectivement utilisés. »
« L’agrément de la CNIL à des solutions de sécurité provisoires n’ayant pu être prolongé, certaines expérimentations n’ont donc pu durer, de fait, que quelques semaines. »
« Elles ont été financées par le GIP-DMP pour un montant total de 21 millions d’euros dont six millions au titre de la prolongation de l’expérimentation jusqu’à la fin 2006. »
« Les expérimentations ont aussi démontré la nécessité de concevoir de bons outils de sécurisation des données personnelles »

Changement de cheval au milieu du gué(pied)

« Un brutal changement de stratégie est intervenu avant que les expérimentations – retardées pour les raisons déjà exposées – n’aient commencé »
« Le choix initial d’une architecture technique décentralisée où chaque consortium dispose d’une liberté totale d’organisation pose le problème de l’interopérabilité des données médicales entre les zones couvertes par chaque opérateur. L’unicité, au niveau national, du dossier médical pour chaque personne n’y est pas garantie. La question de l’interopérabilité se pose aussi pour les éditeurs de logiciels qui ont besoin d’un cadre national pour assurer la rentabilité de leurs productions et n’envisagent pas de lancer plusieurs versions de logiciels pour couvrir l’ensemble des territoires attribués à chaque opérateur. »

Autre raison à cet aggiornamento, « le coût moyen de constitution d’un dossier médical électronique, tel qu’il résultait des offres présentées par les industriels, est apparu très élevé : 550 euros par DMP, sans comparaison avec le coût du dossier anglais, évalué à 30 euros ».
« L’estimation initiale du coût de gestion des dossiers GIP-DMP était de 15 euros, et le GIP a aussi soulignéque le coût de gestion d’un dossier bancaire informatisé est de l’ordre d’un à deux euros. Après négociation, les offres faites au GIP-DMP s’établissaient à 15 euros par DMP »

Suivant les ordres du Ministre Xavier Bertrand, le GIP DMP a proposé une nouvelle architecture reposant sur :
 un portail d’accès unique pour l’ensemble du territoire orientant le demandeur d’accès (patient, médecin ou établissement vers l’hébergeur des données médicales concerné. Le patient garde le choix de l’hébergeur de données ; – un stockage des dossiers chez des hébergeurs de données, parmi lesquels un hébergeur, dit « de référence », garantit la continuité du service public.
Cette nouvelle architecture a donné lieu à divers développements malencontreux et entrainé la fronde des industriels de santé qui voyaient unilatéralement changer la régle du jeu et les profits espérés.
En effet « les coûts de gestion du DMP devaient être considérablement inférieurs à ceux des expérimentations. Les hébergeurs ayant répondu au nouvel appel d’offres publié le 30 mars 2007 proposaient un coût de moins d’un euro à deux ou trois euros par DMP, incluant la « hot line de niveau 1 ».

Impréparation juridique et abandon politique

Avant l’élection présidentielle de mai 2007, le dossier miné du DMP est abandonné par le Ministère de la Santé : « Début 2007, plusieurs questions techniques et juridiques, concernant notamment l’identifiant, le masquage et l’hébergeur de référence, restaient en suspens. De plus des débats, qui pourtant avaient abouti à des consensus – non finalisés, il est vrai, dans des décisions politiques – ont été rouverts et ont nourri les doutes préexistants sur le DMP, dans un contexte marqué par le fait que le dossier n’était pas disponible à la date annoncée du 1er juillet 2007. »
Roselyne Bachelot hérite du bébé et sagement demande le 3 juillet 2007, une revue de projet commune aux Inspections générales des affaires sociales et des finances et au Conseil général des technologies de l’information.

Le coup d’arrêt de Roselyne Bachelot

« Dès le mois de juillet 2007, le nouveau gouvernement constitué après les élections du printemps a souhaité être informé de l’état d’avancement du projet et a désigné une mission composée de cinq membres des Inspections générales de l’administration chargée d’établir une « revue de projet » à l’intention de la ministre de la santé et du ministre des comptes publics. Le rapport rendu le 6 novembre 2007 dresse un tableau sévère de la conduite du projet, tout en soulignant le caractère irréaliste du calendrier fixé par la loi. Considérant par ailleurs que le DMP est un outil « inéluctable », il conclut à sa nécessaire relance et présente des recommandations à cet effet. »
Suite à ce rapport très critique, une « équipe resserrée » a été chargée par le gouvernement, de présenter au printemps 2008 des propositions sur la relance du DMP dont la nécessité n’est pas remise en cause.

Un chantier trop complexe sur le plan technique et juridique

« La conception et la réalisation du DMP – projet public séduisant et attendu – supposaient le respect de nombreuses garanties tant sur le plan technique que sur le plan juridique qui ont rendu sa réalisation plus complexe que prévu et finalement ont empêché l’aboutissement du projet dans le délai légal initialement fixé au 1er juillet 2007.
Ce retard a fait naître beaucoup de doutes, non seulement sur la faisabilité technique du projet mais également sur sa pertinence même, notamment en raison du débat sur le caractère « partagé » ou « personnel » du dossier et de la problématique liée au droit au masquage d’informations par le patient. Nombreux parmi les professionnels de santé sont ceux qui y ont vu un risque pour la crédibilité des informations figurant dans le DMP et donc pour la qualité de la prise en charge médicale du patient. »
« Le DMP – dossier médical donc professionnel, même s’il appartient au patient – ne doit pas gêner les échanges entre professionnels de santé mais au contraire les développer en généralisant l’utilisation de l’outil informatique à des fins médicales, mais dans le respect des règles de confidentialité. »

Une déception des médecins à la hauteur de leurs espérances

Etienne Caniard, expert en informatique [5], constate que « dès qu’ils ne sont plus fondés sur la poursuite d’objectifs précis et sur un processus de développement maîtrisé, les rapports entretenus avec l’outil informatique s’installent très rapidement dans la fascination. Ainsi la perte de vue des objectifs initiaux du DMP, résultat d’un excès d’optimisme devant les potentialités de l’outil informatique, a souvent été déplorée par les interlocuteurs de la mission, et a également été évoquée dans la revue de projet dressée par les inspections générales.
Bien qu’ils ne sachent pas quoi attendre précisément de cet outil, les professionnels de santé y voient une réponse globale à leurs besoins en information sur la santé de leurs patients. Leur déception est à la mesure de leurs attentes. »
A noter la réflexion de Pierre Levy [6] , « selon laquelle il n’existe pas, lors de l’élaboration d’un outil réellement novateur, de moment de rationalité pure où l’on réfléchirait en cénacle sur les caractéristiques optimales de l’outil avant de lancer sa mise en oeuvre. Les outils informatiques jouent en réalité, relève-t-il, le rôle de « technologies intellectuelles » qui réorganisent la vision du monde de leurs interlocuteurs et modifient leurs réflexes mentaux ».

Un DMP urbanisant les systèmes d’informatisation de santé ?

Suite à ce constat,« il convient de savoir de quelle façon le DMP, en tant que dossier médical électronique à caractère universel, a vocation à contribuer aux objectifs médicaux identifiés en mobilisant un ensemble de technologies cohérentes entre elles. Cette réflexion peut prendre appui sur les dossiers électroniques existants, en France notamment, qui sont partagés entre professionnels de santé d’une même région, parfois regroupés au sein d’un réseau de soins, ou d’une même spécialité. Comme l’indiquent les informations obtenues par la mission sur les différentes expériences de dossiers médicaux informatisés, il ne faut pas exclure dans un premier temps le maintien d’une pluralité d’instruments électroniques, Mais il est évident que la poursuite du mouvement d’informatisation des données de santé doit permettre leur convergence technique, afin d’éviter un émiettement des données entre des bases distinctes et non communicantes. »

Un dialogue nécessaire entre médecins et industriels

« Pour qu’un projet de dossier électronique puisse voir le jour, il faut que les professionnels du secteur et les spécialistes de l’informatique puissent comprendre réciproquement, les uns les besoins de leurs clients, les autres les contraintes de la technique. La clé du processus réside dans l’analyse responsable des besoins que doit permettre le rapprochement de deux mondes différents, celui de la médecine et celui l’informatique d’entreprise. »

Deuxième partie (en cours de rédaction) : La méthode Coué

Sources :

 31 octobre 2007 : Audition de Etienne Caniard,
 13 décembre 2007 : Audition du CISS

 8 janvier 2008 : Audition devant la mission d’information de l’Assemblée Nationale. Discours de Xavier Bertrand.

 12 décembre 2007 : Audition des docteurs Claude Uberjtel (MG France) et Claude Bronner (Espace Généraliste)

Rapport d’information sur le DMP

 Rapport d’information déposé par la commission des affaires culturelles familiales et sociale de l’Assemblée Nationale sur le dossier médical personnel et présenté par le député Jean-Pierre Door.

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