Expérimentation du dossier médical sur tout support portable numérique sécurisé pour les patients atteints d’affections de longue durée

La fumisterie du Dossier Médical Baladeur

Article en cours de rédaction

Avant de voter cette loi, nos députés connaissaient-ils bien le dossier ?

Prototype de thermomètre dossier médical USB sur lequel travaille l'ASIP santé. La température corporelle alimentera directement le dossier USB.

Le dossier baladeur sur clé USB est-il sécurisé ?

Pour le rapporteur Dominique Tuan, tout est blindé. Le Dossier Médical Baladeur est autant en sécurité que s’il était entreposé à Fort Knox. Jean-Pierre Door renchérit : « La sécurisation est primordiale, qu’il s’agisse de la sécurité informatique, avec cryptage du support, authentification de l’utilisateur par mot de passe et biométrie, mais aussi de la sécurité de l’information par authentification de l’auteur des informations fournies et gravées, traçabilité des accès et, bien entendu, ce qui est techniquement possible, sécurité en cas de vol ou de perte du support  ».
Qui est «  l’utilisateur » qui sera authentifié «  par mot de passe et biométrie » ? . Est ce le doigt du professionnel de santé qui devra fournir une empreinte digitale au dossier baladeur avant de taper un mot de passe ?

Autre son de cloche pour la secrétaire d’État chargée des aînés. Nora Berra s’inquiète : « Un dossier médical sur un dispositif portable comme une clé USB pose des difficultés et présente certains risques. En particulier, la question de la sécurisation des données, les conditions d’accès aux données de santé qui seront contenues dans la clé USB, mais aussi le support qui sera retenu, constituent pour le Gouvernement des sujets d’attention prioritaires. »

Un dossier médical sur clé USB est-il plus simple à déployer qu’un dossier en ligne ?

Un consortium regroupant Atos et La Poste vient de remporter l’appel d’offre pour l’hébergement du DMP et s’est engagé par contrat à « disposer avant la fin de l’année 2010 d’une capacité d’hébergement d’un minimum de 5 millions de DMP. » En outre pour Nora Berra « ces technologies sont aujourd’hui maîtrisées et permettent de sécuriser l’accès aux données de santé des patients. »
Alors qu’on aura déjà avant la Saint Sylvestre cette capacité énorme d’hébergement en ligne à quoi sert de lancer ultérieurement une expérimentation sur clé USB ?. Et oui selon le texte de la loi adopté le 23 mars en première lecture l’expérimentation est prévue pour commencer « avant l’échéance prévue au dernier alinéa de l’article L. 1111-14 [1] et au plus tard avant le 31 décembre 2010 » et se terminerait le 31 décembre 2012. Mais il faut que loi soit adoptée en deuxième lecture et que surtout ensuite que le décret d’application paraisse.
Il est prévu avant toute expérimentation qu’un « décret fixe les conditions d’application du présent article, garantissant notamment la sécurisation des informations recueillies et la confidentialité des données contenues dans les dossiers médicaux, après avis consultatif de la Commission nationale de l’informatique et des libertés. »
D’ailleurs Norra Berra freine des quatre pieds et déclare «  À l’évidence, il sera moins facile de maîtriser et de sécuriser l’accès aux données de santé si celles-ci sont stockées sur un dispositif portable. Or, vous le savez, garantir la sécurité et la confidentialité des données de santé des patients, et en particulier des données numérisées, est une priorité absolue pour le Gouvernement. »

Le dossier USB neuf fois plus onéreux qu’un dossier en ligne !

Quant au coût , celui de la clé USB est passé déjà de 8 à 9 euros selon Jean-Pierre Door. Et puis il faudra y rajouter celui du fameux « petit logiciel » permettant dy accéder ainsi que la remunération du médecin traitant chargé du pensum de la rédaction de l’indispensable«  dossier de synthèse ».
Par contre le coût du dossier en ligne serait d’environ un euro !

Un outil de « coordination des soins » et de «  lutte contre la iatrogènie » ?

Selon Dominique Tuan :«  C’est pourquoi la clé USB qui sera remise au patient sera bien sa propriété : lui seul pourra choisir de l’utiliser ou non, et de la présenter à tel ou tel professionnel de santé. Tout reposera exclusivement sur la libre volonté du patient. Les informations enregistrées sur la clé USB ne seront accessibles qu’avec l’autorisation du patient. Ainsi, sa clé USB ne pourra pas être exploitée à d’autre fins que l’amélioration de sa prise en charge.  »

Donc c’est le patient qui décide seul si la présentation de sa clé à un praticien consulté participe ou non à l’amélioration de sa prise en charge ! On est loin de l’époque où Philippe Douste-Blazy avait écrit dans sa Loi sur le DMP que le refus d’accès pouvait entrainer une diminution du remboursement des prestations !
Quant à l’objectif officiel de lutte contre la iatrogénie, on ne voit pas comment va faire le médecin qui se verra refuser l’accès aux données de cette clé.
Le bidule est censé roder le futur DMP. Or le troisième alinéa de l’Article L1111-14 précise toujours malgré le lifting sur les dates fait par la Loi HPST du 21 juillet 2009 que «  L’adhésion aux conventions nationales régissant les rapports entre les organismes d’assurance maladie et les professionnels de santé, [...] sont subordonnés à la consultation ou à la mise à jour du dossier médical personnel de la personne prise en charge par le médecin ». En l’état la Loi ne prévoit pas que l’accès au DMP soit facultative et lié au bon vouloir du patient.

Qui lit ou écrit ce dossier baladeur ?

Dominique Tuan : « S’agissant de son contenu, il est important que les informations médicales portées sur la clé soient bien classées, faute de quoi elles s’accumuleront et deviendront rapidement inexploitables. De même, lors des auditions auxquelles j’ai procédé, j’ai observé un large consensus pour que la clé USB comprenne un document de synthèse de l’état de santé du patient.
Ainsi, tous les professionnels de santé – le biologiste, le radiologue, l’infirmier, le pharmacien – pourraient alimenter le dossier médical par les données de santé qu’ils produisent. En revanche, il me semble que l’établissement et la mise à jour d’un document de synthèse sur l’état de la personne souffrant d’une maladie chronique relève plutôt du médecin traitant. Cela serait cohérent avec le mécanisme conventionnel qui charge celui-ci de l’établissement et du suivi des protocoles régissant les ALD.
Certains de mes interlocuteurs ont également relevé que notre proposition de loi ne prévoit pas de rémunération spécifique pour les médecins traitants qui participeraient à cette expérimentation. Dans mon esprit, une telle rémunération n’est nullement exclue, mais ce n’est pas à notre proposition de loi de la définir, non seulement parce que les règles qui s’imposent à nous en matière de recevabilité financière y font obstacle, mais aussi parce que sa définition me semble relever plutôt des négociations conventionnelles qui vont s’ouvrir dans les mois à venir.
 »

Lien avec le Dossier Pharmaceutique ?

Jean-Pierre Door est théoriquement l’expert puisqu’il a pondu plusieurs rapports sur le sujet et qu’il pousse ce projet depuis au moins 18 mois. Catherine Lemorton s’interroge : « Le DP comprend à la fois les médicaments prescrits et l’automédication, elle aussi responsable d’iatrogénies médicamenteuses. Au cours de l’expérimentation sur cette clé USB ou tout autre support informatique, y aura-t-il la possibilité d’une interopérabilité avec le DP ?  »

Jean-Pierre Door répond, visiblement sans consulter ses antisèches : «  Le DP est un dossier entre le pharmacien et l’assuré ; il reste dans l’ordinateur du pharmacien. Il pourra être relié au DMP ultérieurement. Mais il ne sera pas directement relié à la clé USB, sauf si le médecin l’y transcrit parce qu’il a connaissance des ordonnances et des traitements. On ne pourrait faire le lien immédiatement entre le DP et la clé USB que si celle-ci était compatible avec l’ordinateur du pharmacien. Ce n’est pas prévu dans le cadre de l’expérimentation, à moins que l’ASIP ne l’autorise par la suite. ».

Zéro pointé pour Jean-Pierre Door. Non le Dossier Pharmaceutique « ne reste [pas]dans l’ordinateur du pharmacien ». Il est hébergé en ligne par Santéos.
Pourtant il déclare « J’ai même assisté à des tables rondes avec la présidente du conseil national de l’Ordre des pharmaciens. ». Il a dû s’assoupir...
Le député UMP de la 4e circonscription du Loiret s’enfonce : « On ne pourrait faire le lien immédiatement entre le DP et la clé USB que si celle-ci était compatible avec l’ordinateur du pharmacien. ». Et nous qui croyons M. Tuan qui disait que le port USB était présent sur tout ordinateur et, d’autre part en début de débat, que les pharmaciens « pourraient alimenter le dossier médical par les données de santé qu’ils produisent » !
Lors d’une table ronde organisée au Medec le 17 mars dernier, Isabelle ADENOT, la présidente du Conseil National de l’Ordre des Pharmaciens be veut pas de ce bidule. Elle explique que le « DMP sur clé USB paraît inconcevable. Accepter d’introduire des clés USB non sécurisées et potentiellement porteuses de virus dans nos systèmes semble aberrant. »
Mais l’élu de Montargis-Gien a une solution. Il imagine que le médecin pourrait recopier le contenu du DP en tapotant les touches de son clavier quand «  il a connaissance des ordonnances et des traitements ».
Finalement il botte en touche vers l’ASIP Santé en concluant que « ce n’est pas prévu dans le cadre de l’expérimentation, à moins que l’ASIP ne l’autorise par la suite ». C’est surtout la Loi qui ne le permet pas. Il est vrai qu’on peut se perdre dans les méandres d’une Loi qui ne contient qu’un article. Le rôle de l’ASIP est limité à la seule détermination de «  la liste des régions dans lesquelles est menée cette expérimentation » et à la rédaction d’un bilan à présenter au Parlement « chaque année, avant le 15 septembre ». A noter que la Loi ne précise pas qui est responsable de l’organisation de cette expérimentation ou combien de clés USB seront jetées dans la nature.
A l’occasion du Medec le 17 mars dernier, Michel Gagneux, le Président de l’ASIP Santé, n’était manifestement pas débordant d’enthousiasme. Selon lui : « Il s’agit d’un dispositif dont l’usage est ciblé dans le temps, à titre expérimental et fléché sur quelques finalités, dont le suivi de pathologies chroniques. Nous tenterons de mener avec ce support mobile sécurisé des expérimentations qui aient un sens et qui soient évaluées de la manière la plus objective et la plus impartiale possible. Il n’existe pas a priori de cohérence entre l’ensemble de système public autour du dossier médical électronique partagé et celui de clé USB. Nous allons justement travailler à proposer davantage de cohérence avec cette nouvelle formulation que les parlementaires ont retenue pour l’adoption de cet amendement. Nous aurons probablement à notre disposition des outils technologiques qui permettront de tester l’« utilisabilité » et la sécurité de ce nouvel objet. »

Un dossier portable Hôpital-Ville

En fait cette Loi ne serait qu’un cache-nez pour autoriser l’extension d’un projet initié dans un hôpital parisien. C’est Jean-Pierre Door qui avoue qu’un «  dossier fantastique mis au point par un grand centre hospitalier parisien – son dossier informatique portable pour les patients n’attend qu’une chose, une base législative, pour être étendu alors qu’aujourd’hui il est expérimenté à l’intérieur de l’hôpital  ».
C’est le scoop, on expérimente à l’intérieur d’un grand centre hospitalier parisien dont on peut supposer que tous les services sont reliés à un réseau informatique, un dossier baladé par le patient ! Ce dossier portable hospitalier pourra ainsi aller coloniser les médecins de ville.

[1] Article L1111-14
- Afin de favoriser la coordination, la qualité et la continuité des soins, gages d’un bon niveau de santé, chaque bénéficiaire de l’assurance maladie dispose, dans les conditions et sous les garanties prévues à l’article L. 1111-8 et dans le respect du secret médical, d’un dossier médical personnel constitué de l’ensemble des données mentionnées à l’article L. 1111-8, notamment des informations qui permettent le suivi des actes et prestations de soins. Le dossier médical personnel comporte également un volet spécialement destiné à la prévention.
- Ce dossier médical personnel est créé auprès d’un hébergeur de données de santé à caractère personnel agréé dans les conditions prévues à l’article L. 1111-8.
- L’adhésion aux conventions nationales régissant les rapports entre les organismes d’assurance maladie et les professionnels de santé, prévues à l’article L. 162-5 du code de la sécurité sociale, et son maintien sont subordonnés à la consultation ou à la mise à jour du dossier médical personnel de la personne prise en charge par le médecin.
- Les dispositions de l’alinéa précédent sont applicables dès que l’utilisation du dossier médical personnel est possible sur l’ensemble des territoires auxquels s’applique la présente section.

publié le 25 mars 2010 par @Fraslin