Dossier médical baladeur USB : Le retour
Retour vers le futur du DMP
Contrairement à l’idée simpliste des parlementaires, mettre un dossier médical sur un support amovible n’est pas un perdreau de l’année. Le truc a même été testé il y a 25 ans, puis abandonné. Cette exhumation du dossier médical portable démontre qu’en France dans le secteur les systèmes d’information de santé, tout n’est qu’un éternel recommencement, voire même que cela tourne en rond.
En effet déjà le 18 novembre 1983, Pierre Bérégovoy, ministre des affaires sociales et de la solidarité, annonçait le lancement de deux opérations expérimentales ayant pour objectif de l’utilisation de la carte à mémoire dans le secteur sanitaire et social. Une concernait Blois avec un carnet de santé sur carte à mémoire avec les vaccins de 4500 enfants. L’autre ciblait les hémodialysés qu’on souhaitait doter d’une carte à mémoire facilitant leur prise en charge dans les 150 centres français d’hémodialyse.
Une étude dont le coût a été de 13 639 francs TTC, confié en 1985 au Groupement graphique de Paris, détermina l’image et le logo les plus porteurs du message "santé" auprès des usagers.
C’est donc fin 1985 à Blois que débuta le projet CARTE SANTE, expérimenté sur deux ans, et qui concerna le centre hospitalier, des cliniques privés et des médecins libéraux de l’agglomération de Blois, soit 200 expérimentateurs libéraux. Les prometteurs étaient le Ministère de la Santé et la ville de Blois où à l’époque plusieurs expérimentations de cartes à puce avaient déjà eu lieu dans le domaine bancaire et pour les transports. La finalité de l’expérimentation était la prévention et le suivi des examens obligatoires. Il y avait un volet "antécédents" avec le groupe sanguin, les allergies ainsi que les traitements. A partir de décembre 1985 elle fut distribuée à 500 femmes enceintes, 1000 enfants de moins de 2 ans, puis, semble-il, en octobre 1987 à 800 personnes de plus de 65 ans. Les médecins disposaient d’un lecteur de cartes, d’une carte d’identification et pouvaient écrire des données sur les cartes SANTÉ à l’aide d’un minitel 80 colonnes, ce fleuron de la technologie hexagonale. L’impression se faisait avec une imprimante thermique. Certains médecins faisant des visites furent même dotés de très couteux ordinateurs portables GRiD Compass.
Et le plus étonnant, c’est de voir que c’est Michel Gagneux qui signa par délégation les deux arrêtés du 14 novembre 1985 qui posaient les bases réglementaires de ces deux expérimentations "carte SANTÉ Enfant" et “carte SANTÉ femme enceinte”. Prémonition, le premier volet de “Retour vers le futur” (Back to the Future), le film de Robert Zemeckis sortait sur nos écrans cette même année.
Aujourd’hui, alors que ces “cartes SANTÉ” vieilles de 20 ans, ont été oubliées, Michel Gagneux est monté en grade. Il es président du GIP DMP et deviendra bientôt celui de la nouvelle Agence des Systèmes d’Informations de santé Partagés. Or c’est cette technostructure qui sera chargé de déterminer la liste des zones d’expérimentations de dossier médical baladeur sur clé USB ! Michael J. Fox, pardon Gagneux, jouera donc le premier rôle dans ce remake d’un nanard des systèmes d’informations de santé français.
Il y eu aussi l’expérimentation Santal à Saint Nazaire, puis Biocarte dans le Nord-pas de Calais. Lors du démarrage de Vitale en 1998, des gens comme André Loth, aujourd’hui chef de la MISS, ou Jacques Sauret, ancien Directeur Général du DMP, annonçaient aussi l’imminence de l’arrivée de la carte Vitale 2 porteuse d’un “volet de santé”. Ce projet fut abandonné pour celui du “Dossier Médical Personnel”.
Michel Gagneux, André Loth, Jacques Sauret et même Philippe Cirre, aujourd’hui à la MISS et autrefois directeur du projet pour l’expérimentation Santal, pourront se raconter leurs souvenirs d’anciens combattants de la “carte de santé à mémoire” !
Le jeudi 6 décembre 2007, Jean Parrot, président du Conseil national de l’ordre des pharmaciens avait été auditionné par la Mission d’évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale. Pierre Morange, coprésident de cette Mission explique qu’il a proposé en attendant que le Dossier Médical Personnel soit opérationnel : « de cibler la population qui en a besoin de façon primordiale, c’est-à-dire les personnes atteintes d’une affection de longue durée, qui nécessitent une polythérapie et pèsent pour plus de 50 % dans le budget de l’assurance maladie. On pourrait mettre à disposition de chacun de ces patients une clé USB qui serait connectable sur le PC de l’ensemble des intervenants de la chaîne de santé. Un tel dispositif aurait l’avantage d’éviter d’être confronté, non seulement aux difficultés liées au problème de l’hébergeur et du transmetteur qui bloque dans le cadre du DMP, mais également aux réserves de la CNIL sur le plan de la confidentialité. Il pourrait être rapidement mis en place et aurait un coût moindre, tournant autour de 300 millions d’euros, en évaluant une clé USB entre 20 et 30 euros. Le directeur de la sécurité sociale et l’assurance maladie se sont déclarés intéressés par ce dispositif. Qu’en pensez-vous ? »
Jean Parrot répond aimablement que l’idée lui semble loufoque : « Le problème posé par le recours à une clé USB est celui de la lisibilité de son contenu par les différents partenaires de santé. Quand vous recherchez quelque chose sur une clé USB, cela demande beaucoup de temps et n’est pas facile, surtout dans le cas d’un patient en ALD ayant des partenaires de santé multiples. Cela ne facilitera pas forcément la tâche lors des consultations. Le chargement sera certainement bien fait, mais il n’est pas sûr que l’outil soit facile à utiliser. »
Mais bon, comme le “directeur de la sécurité sociale et l’assurance maladie se sont déclarés intéressés par ce dispositif”, nos députés se sont lancés hardiment dans le feuilleton de l’adoption de cet amendement.
A l’instar des comètes qui frôlent régulièrement notre planète et puis s’en éloignent, le dossier médical baladeur sur clé USB est à nouveau devant le parlement.
Ce projet figurait déjà dans la Loi de Financement de la Sécurité Sociale (PLFSS) pour 2009, mais son envol fut brutalement stoppé par le Conseil constitutionnel qui considéra qu’elle n’avait point sa place dans une loi de financement de l’assurance maladie. Mais le lobby pro DMP baladeur ne se laisse pas ainsi démonter. L’article adopté mercredi soir précise donc qu’avant la Saint-Sylvestre 2010 “un dossier médical implanté sur un dispositif portable d’hébergement de données informatiques est remis, à titre expérimental, à un échantillon ” de patients atteints d’une ALD. L’ASIP est chargé de “fixer la liste des régions dans lesquelles est menée cette expérimentation” et devra avant le 15 septembre de chaque année, il devra remette au Parlement un rapport en faisant le bilan. On laisse à un décret le loisir de fixer les modalités d’application de cette mesure, tout en “garantissant notamment la confidentialité des données contenues par les dossiers médicaux personnels”.
La discussion du projet de loi “Hôpital, Patient, Santé et Territoire” lui donne à nouveau l’occasion de faire parler de lui.
Le président : « Je suis saisi d’un amendement n° 410. La parole est à M. Jean-Pierre Door. »
Article additionnel (Amendement n° 410)
« I. - Après l’article L. 161-36-3-1 du code de la sécurité sociale, il est inséré un article L. 161-36-3-2 ainsi rédigé :
« II. - Après le mot : « applicables », la fin du dernier alinéa de l’article L. 161-36-1 du même code est ainsi rédigée :
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Jean-Pierre Door : « Cet amendement reprend un amendement discuté à l’occasion du dernier projet de loi de financement de la sécurité sociale : il vise à expérimenter le dossier médical personnel sous forme d’un outil informatique personnel, tel qu’une clef USB ou autre moyen de portage. Cela se fait, sur un plan privé, dans d’autres pays. Pierre Morange et moi-même avons étudié cette solution dans le cadre de la mission sur le DMP qui nous avait été confiée. Nous vous avions proposé, madame la ministre, de tenter l’expérience avec des patients en affection de longue durée ou dans certaines régions. Vous aviez accepté l’idée et l’amendement au PLFSS avait été voté, mais il avait ensuite été retoqué par le Conseil constitutionnel. Pierre Morange et moi-même vous remercierions d’accepter de relancer l’expérimentation. »
Le président : « Quel est l’avis de la commission ? »
Jean-Marie Rolland, rapporteur : « La commission a adopté cet amendement. »
Le président. « Quel est l’avis du Gouvernement ? »
Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé : « Je voudrais remercier Jean-Pierre Door pour son activité inlassable au service du DMP et son exceptionnelle capacité d’imagination et de proposition. Cet amendement est parfaitement légitime.
Le Gouvernement émet un avis favorable à cette expérimentation. Il conviendra néanmoins de prendre certaines précautions dans la mesure où il existe un risque de perte d’informations sur les clefs USB, sans compter celui de perdre la clef elle-même – objet de petite dimension et par nature mobile. Bien sûr, si cette démarche se révélait négative, elle serait interrompue. En attendant, les raisons exposées par M. Door justifient que l’on mène cette expérimentation. »
Marc Bernier : « Très bien ! »
L’amendement n° 410 est adopté. Il devient l’Article 16 bis (nouveau).
Enfin, un amendement toilette le ridicule calendrier gravé dans la loi Douste-Blazy : « Les dispositions de l’alinéa précédent sont applicables à compter du 1er janvier 2007 ». Dorénavant, c’est “que l’utilisation du dossier médical personnel est possible sur l’ensemble des territoires auxquels s’applique la présente section”. Il faut laisser du temps au temps.
Quant au “groupement d’intérêt public prévu à l’article L.161-36-4-3” c’est la future Agence des Systèmes d’Informations de santé Partagés (ASIP) dont seul le financement n’a pas été retoqué par le conseil constitutionnel.
M. Marc Bernier. : « [...] J’évoquerai à peu près les mêmes thèmes que Jean-Luc Préel.
L’exercice libéral isolé de la médecine générale ne répond plus aux attentes des professions de santé ni aux besoins des patients qui souhaitent une prise en charge mieux coordonnée.
J’axerai aussi mon intervention sur le temps médical, qu’il est indispensable de dégager, car il est souvent gaspillé en tâches administratives. Or de nombreux actes peuvent être effectués par des personnels formés spécifiquement. Actuellement, 30 à 40 % du travail des généralistes est consacré à des tâches administratives : je pense notamment aux dossiers relatifs aux ALD, à la correspondance avec les caisses d’assurance maladie ou simplement à l’usage de la carte Vitale.
Il faut promouvoir de nouvelles formes de coopération entre les professionnels de santé – l’exercice en maison de santé pluridisciplinaire en est l’exemple – afin d’accroître l’efficience et la fluidité des parcours de soins. [...] »
Catherine Génisson : « [...] Participant à la mission sur cet objet en lévitation au-dessus de notre système de santé qu’est le DMP, j’ai été frappé de constater que nombre des personnes auditionnées souhaitaient que soient occultés des renseignements cliniques les concernant pour éviter de ne pas être soignées. La profession de chirurgien-dentiste était particulièrement citée et les personnes auxquelles je fais allusion étaient porteuses de la pathologie du sida. Un monde dans lequel les choses se déroulent ainsi va mal. [....] »
Lire aussi :
Un DMP-USB : un serpent de mer technologique
Le Dossier Médical Baladeur : http://www.i-med.fr/spip.php ?article250
Systèmes d’information de santé : La LFSS 2009 accouche d’une souris USB



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