Le député « Angry » Bapt pilonne le Dossier Médical Personnel

Dernier contaminé par cette USBïte aiguë, le député socialiste Gérard Bapt vient de commettre une tribune sur Médiapart sous le titre “Santé : les dangers du dossier médical partagé”.
L’article n’est pas long, ce qui rend encore plus méritoire l’exercice du député de Haute-Garonne, décrit comme « spécialiste des questions de santé », qui arrive à le truffer de moultes erreurs et approximations. A noter que l’article est fermé aux commentaires même avec un compte Médiapart.
Ainsi Gérard Bapt débute en réclamant « un moratoire sur le projet du dossier médical partagé ». Depuis le vote de la Loi du 13 août 2004, DMP est le sigle de Dossier Médical Personnel. Cela ne rajeunit pas ceux qui suivent la tumultueuse genèse du DMP, mais il est vrai qu’on parlait de « dossier médical partagé » dans les travaux préparatoires à cette Loi.
Selon le député, à une période inconnue des exégètes des systèmes d’informations de santé « La nature du projet change alors, et devient dossier médical partagé » !

Quant au moratoire exigé par le bouillant député, il doit oublier que l’histoire du DMP se résume à une série de Stop and Go et qu’il serait quand même enfin temps d’accélérer le mouvement ! L’Asip santé n’a pas besoin d’un coup de frein mais d’un coup de pied aux fesses.
Rappelons aussi que Gérard Bapt siège à l’Assemblée Nationale depuis 1997 et qu’il aurait pu s’interroger bien avant sur l’utilité du DMP et éviter de consommer en pure perte plusieurs centaines de millions d’euros ! Il a été aussi président fondateur du décrié Club Hypocrate, un cercle de réflexion parlementaire sur les questions de santé financé par les sociétés Générale de santé, Malakoff Médéric et le laboratoire pharmaceutique GlaxoSmithKline. Il y a côtoyé Jean-Pierre Door, Pierre Morange, Dominique Tian et Rémi Delatte les pères des fumeuses loi et amendements sur le dossier médical USB.

On peut effectivement se gausser du fait que le DMP, enfin en phase de lancement depuis un an, culmine actuellement à 70 000 dossiers ouverts fin janvier 2012, ce qui n’est guère mieux que les « 39 000 dossiers » détectés par Gérard Bapt. A titre de comparaison, l’association Sanoia, soutenue par le site Doctissimo et l’opérateur Orange, comptabilise déjà 105 000  » fiches santé » !

On lit « Ayant pour mission la rationalisation des systèmes d’informations en santé, et absorbant le GIP SesamVitale ». Le GIE (Groupement d’Intérêt Economique) Sesam-Vitale ne dépend pas de l’Asip santé mais toujours de l’Assurance Maladie. On peut penser que Bernard Bapt confond cette technostructure avec l’ex GIP CPS en charge des Cartes de Professionnels de Santé [1].
La carte Vitale souffre d’ailleurs d’un handicap congénital, qui est justement d’être gérée par l’Assurance Maladie. Si l’Asip Santé contrôlait le GIE Sesam-Vitale, peut-être qu’enfin cette carte santé abandonnerait son protocole archaïque et propriétaire et libérerait le poste de travail des professionnels de santé des contraintes techniques du siècle dernier (Protocole Santé Social, GALSS et émulation d’un port série via l’USB).
Dans son argumentaire le député explique que « le dossier pharmaceutique (DP) est créé, sur la base de la carte Vitale ». Et alors ? L’usage de la carte Vitale est aussi obligatoire pour créer un DMP. En outre, contrairement ç ce qu’écrit le député socialiste, non les données du DP ne s’effacent pas « au bout de quatre mois ». Elles ne sont accessibles aux pharmaciens que sur une durée de 4 mois, mais restent archivées 32 mois supplémentaires dans les deux datacenters de Santéos.

Vive le dossier médical baladeur

La solution défendue par un quarteron [2] de parlementaires en retraite, que vient de rejoindre le député socialiste, serait donc de démolir le Dossier Médical Personnel et de lancer une nouvelle expérimentation avec « l’alternative du dossier mobile ».
Sans saisir apparemment l’ironie de la chose, Gérard Bapt rappelle que «  la solution […] fut proposée en France dès 2009 par l’Assemblée nationale », comme le DMP voté par le Parlement en août 2004 !
Un peu plus haut dans son texte, il regrettait que les expérimentations DMP de la fin 2006, aient été faite « sans associer les acteurs de terrain ni évaluer l’intérêt du dossier dans l’usage courant de la pratique médicale –notamment auprès des médecins généralistes ». A t-il interrogé les médecins traitants sur ce qu’ils pensent du projet de dossier médical vadrouilleur ?

Ah oui, il faut aussi rappeler à Gérard Bapt dont les références technologiques datent du siècle dernier, que le « médecin référent », une invention du 18 octobre 1997, a été remplacé définitivement par le « médecin traitant » issu de la loi du 13 aout 2004.

Solution alternative au dossier sur Internet, peu onéreuse, conforme aux lois européennes sur la concurrence, le dossier médical personnel sur support mobile donne toutes les garanties de confidentialité. Le patient est son propre hébergeur, porteur de sa carte mémoire dont il dispose du mot de passe. Un logiciel de lecture et écriture est à disposition du médecin : la relation singulière est intégralement préservée.

Détail certes, mais alors que le Dossier Médical Personnel est censé être opérationnel, mon logiciel médical [3], comme bien d’autres, reste incapable de s’y connecter. Faute de développement idoine il ne pouvait pas non plus être utilisé pour les expérimentions de 2006. Combien de temps sera-t-il nécessaire pour que l’éditeur développe une nouvelle interface avec la clé USB ? Le « logiciel de lecture et écriture » doit être interopérable sous peine de transformer le contenu de la clé USB en macédoine numérique immangeable. A la décharge des éditeurs, les logiciels médicaux sont des monuments historiques. Il est aussi difficile d’y insérer un connecteur DMP qu’installer une pissotière dans la grotte de Lascaux.

Quand Gérard Bapt écrit « lorsque le temps médical est si contraint, quel dossier informatique sera le plus efficient en termes d’utilisation véritable et de bénéfices médico-économiques ? », on ne peut qu’approuver cet éclair de lucidité. Mais notre député, qui dans une autre vie a été cardiologue, oublie que les médecins ont besoin aussi d’accéder au dossier médical de leur patient en son absence. Alors que la démographie médicale baisse, que les patients de plus plus âgés et de plus en plus nombreux souffrent de pathologies complexes, il nous faut avant tout des outils permettant de mutualiser la gestion des documents médicaux dont la masse augmente avec la multiplicité des intervenants. Aujourd’hui nous gérons nos comptes en banques ou les commandes de biens et de services via un simple smartphone. Nous trouvons normal que l’information soit accessible partout et en un clic.
Dans le contexte d’une pénurie de l’offre de soins croissante, est-il sérieux d’envisager une expérimentation où les soignants seront dépendants pour l’accès aux données médicales de l’obligatoire présence physique des malades ?
Est-il sensé d’ajouter un travail d’archiviste sur les épaules de médecins déjà croulants sous les tâches administratives ?
Il faut reconnaître quand même que le dossier USB transporté par le patient donnera un véritable sens au Parcours de Soins Coordonnés qui deviendra un Parcours de Santé. Ainsi le diabétique, qui a du mal à faire de l’exercice physique, passera ses journées à transporter son dossier pour le mettre à jour chez son biologiste, son cardiologue, son endocrinologue ou son médecin.

Après l’heure c’est plus l’heure

Gérard Bapt explique que « le choix est encore ouvert entre un dossier médiacal partagé sur Internet, dont la sécurité n’est pas garantie, dont le coût est majeur, dont l’hébergeur unique s’apparentera à un nouveau « Big Brother », et un dossier médical personnel sur support mobile, peu coûteux et garantissant la confidentialité. »
Il fait sans doute allusion au projet d’expérimentation du dossier médical sur clé USB, un interminable feuilleton législatif débuté fin 2008 et dont le dernier épisode date du 10 août 2011. Hélas pour lui, par une maladresse insigne, le texte, pourtant rédigé par les meilleures plumes avait fixé au 31 décembre 2011, la date butoir avant laquelle les dossiers USB pouvaient être distribués à un échantillon de patients. Contrairement à ce que semble imaginer le député, ce n’est pas dans le décret, toujours non publié, mais dans le corps même de la loi du 10 août 2011 que cette date fatale a été inscrite !

La rédaction de l’article L1111-20 est d’ailleurs assez révélatrice du travail parlementaire. Qui pouvait raisonnablement imaginer qu’un décret avec avis de la CNIL puisse être publié avant le 10 octobre, un cahier des charges d’interopérabilité rédigé et des appels d’offres lancés en 5 mois ?
Pourtant, bien que fortement plombée, l’expérimentation ne serait pas encore totalement enterrée. Selon une dépêche de l’APM, l’Asip Santé aurait « indiqué qu’un projet de décret avait bien été soumis à la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil), amorçant une phase d’échanges sur le texte, qui pose des difficultés techniques ».
Bon évidemment il est toujours possible de continuer à gaspiller un nouveau temps parlementaire pour modifier encore une fois la Loi. Il est certain qu’il n’y a pas d’autres urgences en cette période de crise mondiale !
Mais en attendant ce nouveau rebondissement, patients et médecins n’ont pas d’alternative au Dossier Médical Personnel en ligne.

Article L1111-20 (Créé par l’article 30 de la LOI n°2011-940 du 10 août 2011) Avant l’échéance prévue au dernier alinéa de l’article L. 1111-14 et au plus tard avant le 31 décembre 2011, un dossier médical implanté sur un support portable numérique sécurisé est remis, à titre expérimental jusqu’au 31 décembre 2013, à un échantillon de bénéficiaires de l’assurance maladie atteints d’une des affections mentionnées aux 3° ou 4° de l’article L. 322-3 du code de la sécurité sociale. Lesdits bénéficiaires sont dûment informés des conditions d’utilisation de ce support. Le groupement d’intérêt public prévu à l’article L. 1111-24 du présent code fixe la liste des régions dans lesquelles est menée cette expérimentation. Chaque année, avant le 15 septembre, il remet au Parlement un rapport qui en présente le bilan. Le deuxième alinéa de l’article L. 1111-14 et l’article L. 1111-19 ne sont pas applicables aux dossiers médicaux créés en application du présent article. Un décret, publié dans les deux mois suivant la promulgation de la loi n° 2011-940 du 10 août 2011 modifiant certaines dispositions de la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, fixe les conditions d’application du présent article, garantissant notamment la sécurisation des informations recueillies et la confidentialité des données contenues dans les dossiers médicaux, après avis consultatif de la Commission nationale de l’informatique et des libertés.